Доброго всем дня, мои дорогие читатели.
Все кто так или иначе столкнулся с миопатией (нервно-мышечной патологией), болеет сам или болеет ребенок, этот пост для Вас.
Объявляю "МАРАФОН ПОМОЩИ"! Не материальной помощи, а ИНФОРМАЦИОННОЙ!
Все вы знаете как тяжело проходит путь, к диагнозу, человек с нервно-мышечной патологией. Так же, всем известно, что диагнозом считается генетически подтвержденная мутация. Ещё мы знаем, что генетический анализ, не входит в перечни ОМС и выполняется исключительно на коммерческой основе и стоит от 35 тыс рублей и выше. Эта баснословная сумма, не доступна для большинства, да и не факт, что она что-то выявит (в связи с тем, что не все мутации изучены). Я понимаю, что это капля в океане, но я призываю вас оказать посильную помощь друг другу. Понимаю, что многие из вас в отчаянье, кто-то совершенно не хочет афишировать или закрылся в себе, не желая выходить из "тени". Но ваш опыт может спасти чью-то жизнь.
Обращаюсь ко всем, как взрослым, так и родителям деток, которые имеют генетически подтвержденный диагноз.
Присылайте мне в личку Ваши истории (если не хотите афишировать себя, с пометкой "анонимно", если готовы к открытым диалогам, то фото):
1. Симптомы (подробно опишите со скольки лет и как проявлялось заболевание);
2. Какие обследования проходили (можно так же приложить результаты исследований):
3. В каком городе проходили обследование, лечебное учреждение и ФИО врача, который вам смог помочь.
4. Ну и конечно же окончательный диагноз.
Для чего это нужно:
1. Не обязательно сдавать всю панель на нервно-мышечные, иногда можно обойтись несколькими генами (и ваш опыт поможет кому-то сузить круг поиска и сэкономить бюджет).
2. Врач, который помог вам, это клад, о котором нужно обязательно рассказать другим (его опыт, неоценим).
3. Несколько историй пациентов, с одинаковым диагнозом, так же очень важны. Один и тот же диагноз, у разных людей, может проявляться по разному.
Прошу вас, не оставайтесь равнодушны, поможем друг другу!
Можете написать основное, а текст, я оформлю сама.
И помните, только вместе, мы сила!
#ЗапискиРедкогоПациента
Все кто так или иначе столкнулся с миопатией (нервно-мышечной патологией), болеет сам или болеет ребенок, этот пост для Вас.
Объявляю "МАРАФОН ПОМОЩИ"! Не материальной помощи, а ИНФОРМАЦИОННОЙ!
Все вы знаете как тяжело проходит путь, к диагнозу, человек с нервно-мышечной патологией. Так же, всем известно, что диагнозом считается генетически подтвержденная мутация. Ещё мы знаем, что генетический анализ, не входит в перечни ОМС и выполняется исключительно на коммерческой основе и стоит от 35 тыс рублей и выше. Эта баснословная сумма, не доступна для большинства, да и не факт, что она что-то выявит (в связи с тем, что не все мутации изучены). Я понимаю, что это капля в океане, но я призываю вас оказать посильную помощь друг другу. Понимаю, что многие из вас в отчаянье, кто-то совершенно не хочет афишировать или закрылся в себе, не желая выходить из "тени". Но ваш опыт может спасти чью-то жизнь.
Обращаюсь ко всем, как взрослым, так и родителям деток, которые имеют генетически подтвержденный диагноз.
Присылайте мне в личку Ваши истории (если не хотите афишировать себя, с пометкой "анонимно", если готовы к открытым диалогам, то фото):
1. Симптомы (подробно опишите со скольки лет и как проявлялось заболевание);
2. Какие обследования проходили (можно так же приложить результаты исследований):
3. В каком городе проходили обследование, лечебное учреждение и ФИО врача, который вам смог помочь.
4. Ну и конечно же окончательный диагноз.
Для чего это нужно:
1. Не обязательно сдавать всю панель на нервно-мышечные, иногда можно обойтись несколькими генами (и ваш опыт поможет кому-то сузить круг поиска и сэкономить бюджет).
2. Врач, который помог вам, это клад, о котором нужно обязательно рассказать другим (его опыт, неоценим).
3. Несколько историй пациентов, с одинаковым диагнозом, так же очень важны. Один и тот же диагноз, у разных людей, может проявляться по разному.
Прошу вас, не оставайтесь равнодушны, поможем друг другу!
Можете написать основное, а текст, я оформлю сама.
И помните, только вместе, мы сила!
#ЗапискиРедкогоПациента
Комментариев нет:
Отправить комментарий