Доброго утра, дорогие читатели.Продолжаем "Марафон помощи". И сегодня своим не легким путем к диагнозу сына, с нами поделилась Татьяна Машина :
"Мой сын в возрасте 14 лет стал жаловаться на боли в ногах.Мы пошли к ортопеду и он поставил диагноз плоскостопие,назначил массаж и ношение ортопедической обуви.Прошло некоторое время и у мальчика появилось онемение на правой ноге.Нам врач -ортопед сказал,что это возможно из-за плоскостопия. Я решила обратиться к платному специалисту,тоже ортопеду.Посмотрев ребёнка,врач сказала,что возможно это неврологическое заболевание и направила к неврологу.После нескольких обследований был поставлен диагноз Невропатия малоберцового нерва справа.Спустя какое-то время в ноге появилась слабость и "шлепание" стопой,опять обращение к неврологу и лечение,которое не помогло.Потом у меня сын стал худеть,опять походы по врачам ,анализы и опять обращение к неврологу.Теперь нам доктор говорит,что сын очень впечатлительный и придумывает себе болезни.Выписывают ноотропы и успокоительное,которые я ему не стала давать.После долгих хождений по врачам,решено было отправить запрос на лечение в Москву.На тот момент сыну исполнилось 16 лет,т.е. прошло почти 2 года.Да,вот ещё,незадолго до поездки в Москву у мальчика во время письма согнулись 2 пальца (4 и 5)на правой руке и больше не разгибались.Я испугалась и без направления врача мы пошли на миографию.Опять поставили невропатия. Потом мы поехали в Москву в ЦДКБ и после обследования ребёнку поставили...ДЦП. Мне было смешно и хотелось плакать,какой к черту ДЦП? ДЦП появляется с рождения или в самом раннем возрасте,ну никак не в 14 лет.На тот момент у сына уже была инвалидность.Что делать дальше?Диагноз этот меня не устроил,а самое главное там врачи сказали,что лечения не надо,только реабилитация.Стали искать информацию о хороших специалистах в Москве и нашли Никитина С.С.Приехали мы на консультацию,доктор внимательно осмотрел сына,все рефлексы проверил,все расспросил.Когда я сказала,что нам поставили ДЦП,он махнул рукой и сказал:"Глупость ".Он решил собрать консилиум из врачей центра,а также пригласил нейрогенетика Курбатова С .А.и Куренкова А.Л. Сын был осмотрен всеми врачами,сделали игольчатую миографию,УЗИ нерва на руке,которое выявило утолщение нерва и контрактуру сухожилий.После всех обследований меня вызвали в кабинет и сказали,что нужно полное обследование.И доктор Куренков,низкий поклон ему ,посоветовал написать письмо в Научный центр здоровья детей.Он ,кстати,там работает главным научным консультантом.Я написала письмо на электронную почту и отправила мед.документацию.Через 2 пришёл ответ с вызовов на госпитализации.В конце концов был выставлен окончательный диагноз :Асимметричная мультифокальная приобретенная демиелинизирующая полинейропатия (синдром Льюиса-Самнера).Как мне объяснили,это аутоиммунное заболевание,т.е.вследствие каких-либо сбоев в организме, иммунные клетки начинают действовать против своего хозяина и разрушать в данном случае миелиновую оболочку нервов.Сыну был назначен иммуноглобулин курсом через каждые 3месяца. Сейчас,слава богу,болезнь не прогрессирует,ремиссия.Сыну сейчас 19 лет,учится и работает .
#ЗапискиРедкогоПациента #МарафонПомощи
Комментариев нет:
Отправить комментарий