Сегодня я проходила МРТ мышц. Обычно, мне проверяли мышцы: бёдер, ягодиц, спины, а так же сосудов головного мозга. При болезни Помпе, именно эти зоны необходимо проверять. К сожалению сосуды головного мозга, так же под риском поражения. Поэтому приходилось лежать в томографе по два часа. На сегодняшний день, решили обойтись двумя зонами: бёдра (потому что в них быстрее в последнее время идет отрицательная динамика) и решили посмотреть мышцы голени. Коль вчера на ЭНМГ стало, понятно, что и дистальные мышцы моя болезнь не обошла стороной.
Последнее МРТ я проходила 14 марта 2018г., чаще раза в год, МРТ делать не имеет смысла.
На сегодняшний день, МРТ является стандартным методом, помогающим в постановке диагноза наследственной нервно-мышечной болезни. Магнитно-резонансное исследование всего тела позволяет с высокой точностью определить паттерн вовлечения в патологический процесс тех или иных групп мышц, что значительно повышает диагностическую результативность. При этом обязательным условием является интерпретация данных МРТ с учетом клинической картины. Как вы поняли, в идеале, необходимо делать МРТ всего тела, но увы, об этом, в нашей стране, вообще речь не идет (во-первых - это дорого, во-вторых интерпретация данных для многих врачей, великая загадка). Рентгенологи, те, что делают МРТ просто пишут - ОТЕК.
Мне, изначально, еще на стадии постановки диагноза, делали МРТ мышц таза и бедер (так назначил врач, исходя из данных ЭНМГ, где он выявил степень вовлечения в процесс тех или иных групп мышц). По снимкам МРТ, он определил в каких мышцах есть замещение соединительной тканью.
Безусловно, МРТ мышц всего тела, было бы целесообразнее, чтобы понимать масштабы поражения, во–вторых, это было бы на мой взгляд удобным, в отслеживании динамики у людей получающих ферментозаместительную терапию, при болезни Помпе.
Дело в том, что на снимках МРТ, мышцы пораженные гликогеном, имеют вид изъеденных молью.
Ну а пока ждем результатов. И готовимся к выписке☺☺☺
Мне, изначально, еще на стадии постановки диагноза, делали МРТ мышц таза и бедер (так назначил врач, исходя из данных ЭНМГ, где он выявил степень вовлечения в процесс тех или иных групп мышц). По снимкам МРТ, он определил в каких мышцах есть замещение соединительной тканью.
Безусловно, МРТ мышц всего тела, было бы целесообразнее, чтобы понимать масштабы поражения, во–вторых, это было бы на мой взгляд удобным, в отслеживании динамики у людей получающих ферментозаместительную терапию, при болезни Помпе.
Дело в том, что на снимках МРТ, мышцы пораженные гликогеном, имеют вид изъеденных молью.
Ну а пока ждем результатов. И готовимся к выписке☺☺☺
#ЗапискиРедкогоПациента #pompepatient #pompedisease#pompewarrior#pompediseasefighting #болезньПомпе #болезньпомпе18+
Комментариев нет:
Отправить комментарий