Доброго всем дня. Продолжу очерки шагов к получению жизненно важного препарта не входящего в реестры утвержденные Правительством РФ.
На встрече с заместителем губернатора ХМАО-Югра, все же были положительные моменты. Один из них, заключался в том, что нам пообещали запросить гуманитарную помощь в градообразующих организациях. Скажу от себя: Какой меценат выделит такие деньги на препарат человеку, которому он даже НЕ НАЗНАЧЕН? Вторая проблема: какое лечебное учреждение примет меня в стационар (а вводят препарат строго в стационарнвх условиях), без документа подтверждающего НАЗНАЧЕНИЕ данного препаратп? Абсурд! Но для "показухи", дескать мы не бездействуем, это имеет место быть.
Так же, на этой встрече,я попросила организовать встречу в режиме видео конференц связи (ВКС), где будут присутствовать представитель научного центра неврологии (где я наблюдаюсь), для обоснования необходимости мне лечения, а так же человека, представляющего мои юридические интересы. Очень тяжело, находиться на встечах где все против нас. И мне необходима защита по всем статьям. Мне пообещали эту встречу провести.
Времени даром я не теряю ни минуты. Поэтому в феврале месяце, я ездила в Научный Центр Неврологии г. Москва, где надеялась получить возможность участия в клинических испытаниях нового препарата, но к сожалению не прошла отбор. Кстати, чиновники с "врачами-палачами" с замиранием сердца ждали что на три года смогут избавиться от меня. А там чем чёрт не шутит, от отмены препарата может быть разнообразная реакция, вплодь до....(но не будем об этом, не дождуться). Зато на отборе, пройдя очередную порцию обследований, я получила новые заключения об ухудшении моего здоровья.
17 апреля 2018 года, я была приглашена на долгожданную встречу. Она проходила в стенах Сургутской Окружной Клинической больницы, той самой, где мне подписали приговор. Я очень надеялась на присутствие представителя Департамента Здравоохранения, так как для них данная информация являлась полезной. Но увы, я ошиблась, им не до таких мелочей как я. Присутствовали исключительно сотрудники СОКБ, включая их юриста. Отношение было странным, все улыбались. Руководила встречей все та же, госпожа Сметанникова, председатель врачей-палачей, подписавшей мне приговор....Не ловкое молчание, которое прервала фраза: "Ну, начинайте, ВАМ же нужна была встреча!". Т.е они проводят все для некой галочки. Мол, если что, все мои просьбы не остались без внимания. Ну и что, что ни к чему не привели. Но это же Россия, все как в школе, зазубрили, а в голове не осталось информации.
Протокол, этой видеоконференции я прилагаю к данной статье. Все 12 страниц не вошли, поэтому оставшиеся добавлю в комментариях. Рекомендую его к прочтению. Диалоги частично сохранены. Велась аудиозапись сотрудниками СОКБ и протокол делали они. Благополучно упустив особо "не выгодные" фразы. Одну из них, процитирую. На вопрос моего юридического представителя: "А если мы сможем получить пару порций препарата, мы сможем ....". Далее, не помню кем, но речь была эмоционально прервана, словами: "Со своим препаратом сюда она не зайдет даже на порог. Лечить мы ее не будем!". Юридический представитель, рассказал врачам об уголовной ответственности, в случае резкого ухудшения моего состояния и усиления группы инвалидности. Но лица сотрудников зияли ухмылками. Встреча закончилась фразой: "У вас всё? Тогда заканчиваем." На сим и распрощались.
Протокол длинный, поэтому ограничимся только этой встречей во 2 части, дабы не перегружать вас, мои дорогие читатели.
Но продолжение следует...
На встрече с заместителем губернатора ХМАО-Югра, все же были положительные моменты. Один из них, заключался в том, что нам пообещали запросить гуманитарную помощь в градообразующих организациях. Скажу от себя: Какой меценат выделит такие деньги на препарат человеку, которому он даже НЕ НАЗНАЧЕН? Вторая проблема: какое лечебное учреждение примет меня в стационар (а вводят препарат строго в стационарнвх условиях), без документа подтверждающего НАЗНАЧЕНИЕ данного препаратп? Абсурд! Но для "показухи", дескать мы не бездействуем, это имеет место быть.
Так же, на этой встрече,я попросила организовать встречу в режиме видео конференц связи (ВКС), где будут присутствовать представитель научного центра неврологии (где я наблюдаюсь), для обоснования необходимости мне лечения, а так же человека, представляющего мои юридические интересы. Очень тяжело, находиться на встечах где все против нас. И мне необходима защита по всем статьям. Мне пообещали эту встречу провести.
Времени даром я не теряю ни минуты. Поэтому в феврале месяце, я ездила в Научный Центр Неврологии г. Москва, где надеялась получить возможность участия в клинических испытаниях нового препарата, но к сожалению не прошла отбор. Кстати, чиновники с "врачами-палачами" с замиранием сердца ждали что на три года смогут избавиться от меня. А там чем чёрт не шутит, от отмены препарата может быть разнообразная реакция, вплодь до....(но не будем об этом, не дождуться). Зато на отборе, пройдя очередную порцию обследований, я получила новые заключения об ухудшении моего здоровья.
17 апреля 2018 года, я была приглашена на долгожданную встречу. Она проходила в стенах Сургутской Окружной Клинической больницы, той самой, где мне подписали приговор. Я очень надеялась на присутствие представителя Департамента Здравоохранения, так как для них данная информация являлась полезной. Но увы, я ошиблась, им не до таких мелочей как я. Присутствовали исключительно сотрудники СОКБ, включая их юриста. Отношение было странным, все улыбались. Руководила встречей все та же, госпожа Сметанникова, председатель врачей-палачей, подписавшей мне приговор....Не ловкое молчание, которое прервала фраза: "Ну, начинайте, ВАМ же нужна была встреча!". Т.е они проводят все для некой галочки. Мол, если что, все мои просьбы не остались без внимания. Ну и что, что ни к чему не привели. Но это же Россия, все как в школе, зазубрили, а в голове не осталось информации.
Протокол, этой видеоконференции я прилагаю к данной статье. Все 12 страниц не вошли, поэтому оставшиеся добавлю в комментариях. Рекомендую его к прочтению. Диалоги частично сохранены. Велась аудиозапись сотрудниками СОКБ и протокол делали они. Благополучно упустив особо "не выгодные" фразы. Одну из них, процитирую. На вопрос моего юридического представителя: "А если мы сможем получить пару порций препарата, мы сможем ....". Далее, не помню кем, но речь была эмоционально прервана, словами: "Со своим препаратом сюда она не зайдет даже на порог. Лечить мы ее не будем!". Юридический представитель, рассказал врачам об уголовной ответственности, в случае резкого ухудшения моего состояния и усиления группы инвалидности. Но лица сотрудников зияли ухмылками. Встреча закончилась фразой: "У вас всё? Тогда заканчиваем." На сим и распрощались.
Протокол длинный, поэтому ограничимся только этой встречей во 2 части, дабы не перегружать вас, мои дорогие читатели.
Но продолжение следует...
Комментариев нет:
Отправить комментарий