Обращения граждан и помощь СМИ в трудных жизненных ситуациях.

Дорогие друзья, хочу с вами поговорить о так популярных сегодня "обращениях президенту, губернаторам, чиновникам итд". Наверняка, многие из нас, видят в этих обращениях спасательный круг и последнюю надежду, ведь по слухам и данным СМИ, решаются многие сложные вопросы. Хочу рассказать, как это "работает" в моем случае.
Я писала: ЧЕРЫРЕ раза Президенту (два из них на "горячую линию"), ДВА раза в Минздрав России + моя поликлиника, а так же ФГБНУ "Научный Центр Неврологии", делали запрос на внесние болезни Помпе в реестры заболеваний, утвержденные Правительством РФ, ТРИ запроса Губернатору ХМАО-Югра (два из них на "горячую линию"), в Департамент Здравоохранения была масса запросов, количество не упомню даже, последее обращение было в уже жалобой,  ОДНО обращение в Совет Федерации, писала всевозможным депутатам, глав.врачам поликлиники 1, по месту жительства и глав. врачу СОКБ. По закону, в течение 30 дней, обязаны дать ответ и его в положенные 30 дней, мне давали. Самое обидное, зная, что у меня каждый день на счету, выдерживплся срок 28-30 дней ровно, а на последнюю жалобу Департамент Здравоохранения на законных основаниях, продлил еще на 30 дней (итого 60 дней). Но куда бы я не писала и не обращалась, всё возвращается на местный уровень, а "воз и ныне там"!  Вся эта писанина, мягко говоря бесполезна, в моем случае. Да, я получала ответы, да, были встречи и поездки (меня не игнорировали), но все было для "галочки", не более. Я слышу только законные обоснования, почему я не должна жить или жить не инвалидом. Ни грамма помощи, или хотя бы желания помочь нет.
Не спорю, по телевизору показывают, что помощь людям оказывается, но вероятнее всего это легко решаемые проблемы, которые можно решить и без обращений.
Очень жаль, но в своем случае, я видела в них своё спасение. Увы...возможно дороговизна моего лечения, вызывает такое равнодушие? Или же просто это всё не более чем "видимость" работы с населением?
Решать конечно вам, писать или не писать. Я писала на протяжении года и все в пустую.
А как обстоят дела с телевиденьем и СМИ? В частности федеральные каналы?
Отвечу, на все передачи первого канала, телеканал СПАС итд...я писала, порой и не по разу. Но ни одного отклика не было. Вывод очевиден: они тоже, не будут освящать "непристойности" (изнанку) нашей жизни.
Отклик я получила только от местных СМИ, даже давала согласие своей больнице на разглашение врачебной тайны. Но увы, пару месяцев тишины, навело меня на мысли о том, что и здесь мне "перекрыли кислород". Так же на меня выходило местное телевиденье, они тоже пропали.Вывод? Очевиден!
Меня бойкотируют по всем статьям, потому что деньги правят миром, а не человнчность и добро.
Но я сломаю стереотипы и добро, обязательно победит. Несмотря на то, что путь добра, в наше смутное время, весьма тернист.
#ЗапискиРедкогоПациента