Итоги месяца

Итоги месяца..
Доброго всем дня, мои дорогие читатели. Моему блогу без пары дней месяц и поэтому я хочу подвести итоги.
Моя статья "Шаги редкого пациента. Часть 1", буквально взорвала интернет. Она получила больше 100 репостов, а так же за несколько дней, к моему блогу присоединилось почти 100 читателей. В том числе, я получила негативно-ультимативный ответ. А это значит, блог реально работает! И мои посты доходят до нужных людей.
Мой одноклассник, который помог мне с реализацией блога, в одном из комментариев в инстаграмм, процитировал Махатма Ганди: "Сначала они не замечают тебя, потом смеются,над тобой, потом борются с тобой, а потом ТЫ ПОБЕЖДАЕШЬ!" И ведь эти слова, очень походят на мой путь.
Я осознаю, что для "*системы"  моего региона, я стала костью в горле. Подтверждением тому, является запрет СМИ освещать мою проблему. Федеральные каналы, так же не берутся за такие дела. Ни за маленьких пациентов, ни тем более за взрослых. Потому что мы, "дорогие" пациенты и никому не выгодны. И вся эта неприглядность прячется в ультимативной форме.
Сейчас процитирую директора центра помощи пациентам "Геном", Хвостикову Елену Аркадьевну (она защищает меня со всех сторон, от медицинской до юридической помощи) : "Лечение стоит дорого! Но оно доступно, и врачи не при чем (это касательно всерашнего поста, где мне поступила прямая угроза)! За лечение платит регион! И это прямая обязанность губернатора-гаранта исполнения конституции в регионе! Обязать платит врачей никто не имеет права! Это запугивание со стороны руководства региона! Если у региона нет денег, они могут обратиться за дотацией к ВВП, который гарант конституции в стране! И им дадут эти дотации! Но они не просят, потому что знают, что за этим последует проверка, и значит, чего то боятся!!!! "
Моя миссия, помочь людям. И не только делясь своим опытом. Дело в том, что в нашей стране, как я писала ранее совершенно отсутствует миология, а генетика находится в зачаточном состоянии. "Дорогие" пациенты не выгодны, а по сему, таких не диагностируют умышленно. Пациенты проходят все круги ада и многие становятся пациентами психиатрии, диагноз не могут поставить десятками лет. Бывает и так. Поэтому я помогаю с диагностикой. Я рассказывю в своем блоге о том, какие обследования необходимо пройти, чтобы подтвердить факты поражения мышц, и это относится  не только к болезни Помпе, а ко всем видам миопатии. И это тоже не будет нравится "*системе", но увы, именно отказы мне с их стороны и необходимость искать диагноз по всей России, дало толчок начать говорить открыто, чтобы помочь людям.
А знаете ли вы, что анализ на болезнь Помпе, бесплатный? И я, вместе с центром помощи "Геном", организуем вам его в любой точке страны! Болезнь Помпе хоть и имеет поддерживающую терапию..но и при отсутствии ее, ведет к летальному исходу, быстрее других относительно "легких" форм миопатии.
Другие страны мира, ведут генные разработки, они умеют поворачивать время вспядь, разрабатывают дорогостояшие препараты и продают их нам за бешенные деньги, потому, что их разработки уникальны, они не имеют конкуренции и имеют полное право продавать их за большие деньги. В нашей же стране, проще упечь человека в психушку. Что мешает нам, заняться подобным? А ответ на поверхности: это не выгодно, это не прибыльно. Результатом явилось: не нужные пациенты, заниженная статистика, отсутствие помощи, отсутствие доступной среды итд итп.
Я понимаю, что я "не удобна", и кому-то мешаю спокойно жить. Но, ответьте на вопрос, что делает загнанный в угол зверь? Правильно! Этим я сейчас и занимаюсь. Я защищаю себя любой ценой. И помните, я не одна, за мной много людей, которые меня защищают и в обиду не дадут. А на встречах с чиновниками и врачами, я говорила, что пойду до конца. Я и иду!
Поэтому, дорогие друзья, особенно жители ХМАО, прошу приглашать своих друзей и делать максимальные репосты, чтобы охватить как можно больше людей. И помните, что ТОЛЬКО ВМЕСТЕ МЫ СИЛА!
#ЗапискиРедкогоПациента