Шаги редкого пациента. Часть 1.

Приветствую вас, мои дорогие друзья. Если можно, попрошу МАКСИМАЛЬНЫЙ РЕПОСТ данной статьи.
Расскажу вкратце о своих, уже проделанных шагах  борьбе за дорогостоящий препарат, который не входит в реестры утвержденные Правительством Российской Федерации. В начале августа 2017, мне был поставлен диагноз: болезнь Помпе, средней степени тяжести. С августа по сентябрь 2017 года, я лежала в Научном Центре Неврологии в г. Москва. Замечательный центр, с отличными врачами-специалистами, комфортным сервисом и отношением. Диагноз мой был подтвержден окончательно. Для этого был проведен консилиум с участием ведущих научных сотрудников центра, которые подтвердили необходимость безотлагательного лечения, одним из самых дорогих препаратов в мире. Но это единственно возможное лечение, которое способно оставить меня в сегодняшнем состоянии: работника, мамы, жены и просто человека.
Приехав в Сургут, со всеми заключениями, я явилась в поликлинику по месту жительства. Где начались бесконечные переписки. Поликлиника провела свой консилиум, в котором то ли умышленно, то ли по не знанию, пропустили такой важный пункт, как НАЗНАЧЕНИЕ лечения. Препарат был рекомендован (так же как в научном центре). Предвижу ваш вопрос "почему федеральный центр  (ФЦ) не назначил?". Они и не могут назначать, так как не имеют статуса лечебного учреждения, это научно исследовательский институт. Поэтому я сделала письменный запрос в ФЦ, чтобы официально подтвердить ответ на логичный вопрос.
Далее, я письменно снова попросила поликлинику провести консилиум с целью назначения лечения, а в случае отказа, дать направление в другое лечебное учреждение. Паралельно я сделала запрос на организацию встречи с заместителем Губернатора ХМАО. Время ответа поликлиники, тянулось ровно положенные 30 дней. Далее пошли отказы в связи с карантинами. А для меня на счету каждый день. Но со мной бережно каждую неделю саязывалась помошник заместителя губерантора и интересовалась как мои дела и здоровье (женщина хорошая и казалось  вникала в мои проблемы). По моей жалобе была организована встреча, а точнее видеоконференция он-лайн с Департаментом здравоохранения ХМАО. Где мне помогли оперативно организовать направление на госпитализацию в Сургутскую Окружную Клиническую Больницу. Я ложилась туда, предварительно написав завление на проведение врачебной комиссии, обязательно зарегестрировав его в канцелярии. Там меня, человека прошедшего все обследования, и получившего генетическое подтверждение диагноза держали 30 дней. Максимально возможный срок. О госпитализации в данном лучебном учреждении с фото я напишу отдельную статью. Врачебная комиссия на 29й день по быстрому решила, что лечение мне не нужно и на следующий день выписала меня, всучив в руки "приговор". Было очень тяжело и больно. Муж забирал из больницы меня в слезах и полном упадке сил, эдакого поверженного солдата. Поверженного, но не сломленного.
Далее, в надежде доказать, что комиссия дала ошибочные заключения, я добилась встречи с заместителем губернатора ХМАО-Югра. Кольцов Всеволод Станиславович очень брутальный, волевой мужчина, со стальным взглядом. Сам он медик, кандидат  медицинских наук, проходил путь от рядового врача, до глав. врача Ханты-Мансийской окружной клинической больницы. Почему-то в этом волевом мужчине я увидела надежду на спасение. Тщетно!  Увы, для меня, эта встреча прошла не лучшим образом. Предыдущие встречи проходили нарочито вежливыми и мне даже казалось  "сочувственными", то эта закончилась недельной депрессией со слезами, отчаяньем и упадком сил.
Одной из самых страшных фраз, было: "Я не могу подвергать сомнению, авторитет врачей, спасающих сотни жизней!" В тот момент я сжала микрофон в руке, слезы накатились, стало тяжело дышать..захотелось орать от безысходности. Муж держал мою вторую руку, он тоже крепко сжал ее...испытав такое же ощущение, что и я. В зале, помимо нас сидело порядка 20 человек, по ту сторону экрана было еще порядка 10 человек. И все они были против меня. ВСЕ против. Все гнобили нас как случайно родившихся котят. Председатель врачебной комиссии СОКБ, госпожа Сметанникова, в микрофон очевидно нервно клеветала и главное, ей верили все! Потом слово взял представитель Департамента Здравоохранения, объявив о том, что на основании заключения той злосчастной врачебной комиссии формулярная комиссия отказывает в закупе препарата, такого важного для меня. Сердце забилось еще сильнее. Я видела как лицо мужа покрылось пятнами, он сжимал мою руку еще сильнее. Исходя из заключения врачебной комиссии, которая ссылалась на отсутствие поражения жизненно важных органов  и жизнеугрожающих состояний, муж взял микрофон и задал один единственный вопрос:"Кто будет нести отвественность когда жизнеугрожающее состояние настанет ?" (К слову когда оно настанет, препарат тот, что так важен сейчас уже не поможет). Ответ господина Кольцова, был следующим:"Нууу, все мы рано или поздно окажемся в жизнеугрожающем состоянии! Кто-то  раньше, кто-то позже". Потом он конечно пытался поддержать супруга, словами о том, что он "понимает его как супруга", но увы он действует только в соотвествии законами РФ. Дорогие друзья, у нас в стране, запрещена эвтаназия, зато можно на законных основания совершать "убийство". И не просто убийство, а жестокое, предумышленное убийство, совершенное группой лиц по предварительному сговору! И управы на них нет. И ведь, дорогие друзья, вы видите, что это не пустые слова. Все подкреплено документально!
Я обращалась с письменным заявлением на личный прием к начальнику управления Генеральной прокуратуры РФ управления в Уральском Федеральном округе Турыгину Юрию Николаевичу.
Но об этом в части номер 2..
#ЗапискиРедкогоПациента