Мою историю опубликовала "Благотворительная газета "РУССКИЙ ИНВАЛИД".
Спасибо им от всей души за поддержку.
Далеко не все издания готовы публиковать "изнанку" нашей жизни. Оригинал можно найти по ссылке https://vk.com/rinvalid.
Хочу отдельно, выразить благодарноть Члену Общественной платы и Члену Плена Правления Союза Журналистов, Главному редактору "Благотворительной газеты "РУССКИЙ ИНВАЛИД" Геннадию Васильевичу ДЯГИЛЕВУ за то, что не остался равнодушен к моей истории.
А так же, руководителю центра помощи пациентам "Геном", Хвостиковой Елене Аркадьевне хочу выразить бесконечную благодарность за то, что с самого начала она рядом, пусть даже на расстоянии, но ее помощь гораздо ближе чем можно себе представить. Человек с огромным сердцем и бесконечно красивой душой. Низкий Вам поклон. Ценю!
#ЗапискиРедкогоПациента #pompepatient
# pompedisease #raredisease #pompewarrior
Блог о редком заболевании. Болезнь Помпе, метаболическая миопатия, которая ведет к атрофии мышц по всему телу. Это описание борьбы против жестокой системы здравоохранения, где врачи страшнее болезни. Как привлечь внимание к проблеме Правительства? Как внести заболевание в перечни? Как перевести обеспечения лекарствами с бюджета на федеральный уровень?
понедельник, 16 июля 2018 г.
Газета "Русский инвалид"
Подписаться на:
Комментарии к сообщению (Atom)
Комментариев нет:
Отправить комментарий