Дневник 17.11.2018г. (Первый день после инфузии#1)

Доброго вечера, мои дорогие читатели❤
Спешу поделиться своими ощущениями за сегодняшний день. Первый день после инфузии.💉

Итак, спала я как младенец😴. Дома, после большой дозы супрастина, блаженство.
Проснулась полна сил..Бодрость духа очевидна, принялась на субботнюю уборку и что отметила:

1. Пропали ⛔не приятные ощущения в мышцах при малейших мышечных усилиях💪
2. Ушло ощущение скованности в мышцах☝️
Муж мой был в шоке и периодически напоминал о том, что пора прилечь. Но учитывая мою "оборудованность" для уборки, она прошла на одном дыхании😤 в сравнении с тем, как было.🤗

Человек, я объективный. Ощущения реально физические, не психосоматика..
Посмотрим что будет дальше, но подъем сил за счет СНИЖЕНИЯ БОЛЕВЫХ ОЩУЩЕНИЙ В МЫШЦАХ+СНЯТИЕ СКОВАННОСТИ, дают очевидный результат. Понимаю, что никаких сверх- нагрузок пока нельзя.😉

Вы знаете, моя подруга на мой восторг отреагировала словами: "А представь, если бы тебе дали лечение, еще год назад🤔" И я задумалась...Да, правда я смогла бы больше, чем сейчас, у меня было бы гораздо лучше здоровья и самочувствие, НО:

-Я бы не начала вести блог и делиться своим опытом.🚫

-Я не смогла бы помочь некоторым людям (они попорсту не знали бы, куда обратиться)🚫

-Получив лечение, я не смогла бы оценить его...Всё что легко даётся не может быть ценным к сожалению. А здесь каждой клеточкой впитываешь живительнвй эликсир.

-Я планирую вести дневник ощущений и возможно это поможет объективно оценить работу препарата.☝️

-Я планирую серъезно подойти к реабилитации и так же, буду делиться с вами.🏋️‍♂️

Впереди очень много планов и много интересного☝️Не пропустите😉

На фото запечетлен момент установки медсестрой катетера в вену..время 10.46...16.11.18.
О мед.персонале нашей Сургутской Окружной Клинической Больнице, читайте в следующих постах.☝️

#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #ДневникРедкогоПациента
#болезньПомпе
#миопатия

#МОЯ ПЕРВАЯ ИНФУЗИЯ МАЙОЗАЙМ❤

Дневник 16.11.2018г
#МОЯ ПЕРВАЯ ИНФУЗИЯ МАЙОЗАЙМ❤

Итак, вы знаете, что сегодня стартовала моя первая инфузия #1. Я уже нахожусь дома, 🏡так как чувствую себя прекрасно. А теперь, расскажу подробнее...💯

Утро началось спокойно. Однако, нашу палату накормили 🍛раньше всех. Так как  инфузия была запланирована ориентировочно на 10.
Препарат "Майозайм" выпускается в форме лиофлизиата.
Хранение в таком виде, упрощается. Но препарат нужно "восстанавливать" и занимает это порядка часа времени⌛

В процедурку нас не пустили,⛔ поэтому запечатлеть не вышло🚫Муж находился рядом с самого утра и очень волновался☝️
В 9.48, мне установили в вену катетер. Для большей мобильности. Время инфузии более 3х часов и просто иглой, не обойтись☝️

В 10.15, мне через катетер ввели💉 приличную дозу Супрастина😲 тут и началось......Меня накрыло мгновенно: сначало онемело все во рту, как при анастезии.. пошло онемение в тело, началось головокружение, тошнота.
Я испугалась, что сейчас я все испорчу и мне на фиг всё отменят😱
Но меня успокоили и сказали, что это нормальное явление.
Антигистаминный препарат вводят, только на первых инфузиях, во избежание наступления аллергических реакций. ⚠️

Рядом, все время, был анастезиолог-реаниматолог из Санк-Петербург и контролировал мое состояние, поэтому я была спокойна😊

В 10.30 к катетеру присоединили линию с "Майозаймом" и по вене потекла моя жизнь, эликсир жизни.
Я все еще странно чувствовала себя после введения Супрастина😨

Примерно через час, я ощутила сухость во рту, а так же кисловатый привкус. Но это очень быстро прошло. И конечно же, Супрастин начал меня "вырубать" в сон😴
Но если вы думаете, что я уснула, то вы не угадали😊
Я, не могла пропустить ни секунды ощущений и уже думала о том, как и что, я  вам буду писАть😂

Конечно, лежать на спине столько времени, очень тяжело🙄
Обед, я не пропустила. 🍜 Медсёстры кормили меня с ложечки, присадив предварительно и я немного передохнула. (Покатали♿, накормили с ложечки, как малыша😊) Потом, из-за этого катетер немного сменился и инфузомат уведомил нас звуковым сигналом⚠️ Всё поправили...

Инфузомат (насос для инфузуй) - именно он регулирует скорость введения. Скорость менялась три раза☝️ Каждый час ее увеличивали.

На протяжении введения препарата, велся контроль артериального давления🌡. Оно к слову, осталось стабильным 110/70 ОТ и ДО.

Закончили мы в 14.45. Катетер сняли, остался синячок, оно и не удивительно. Ещё три часа, я находилась под наблюдением врачей🏥. Честно сказать, супрастин таки вырубил меня и час я поспала😴, но уже, когда все закончилось☝️

Сейчас, я чувствую себя полной сил 💪и энергии. И даже чувствую, что мне ЛЕГЧЕ. Но на самом деле, первые улучшения, я смогу почувствовать не ранее, чем через 52 недели. Упражнения, ЛФК, бассейн, я смогу начать так же, не ранее чем через пол-года. Хотя я, планировала их уже сегодня...но увы....

А еще, приезжали из телевиденья.📽 Так, что ждем очередной репортаж. 🎬Но он уже будет с хорошими новостями☝️😊

#ЗапискиРедкогоПациента #ДневникРедкогоПациента
#ИнфузияРедкогоПациента
#болезньПомпе
#миопатия

ИнфузииРедкогоПациента....НОМЕР 1

Дорогие мои друзья!

Сегодня, 16 ноября в 10 часов 30 минут утра, по моей ВЕНЕ ПОШЛА ЖИЗНЬ💯

Так совпало, что я родилась 16 числа. Сегодня тоже 16 число и  поэтому, считаю, что 16 ноября, можно считать моим 2м Днём Рождения🎂

Есть и еще одно совпадение☝️ свою дочь, я родила в 10.30 утра.

Так пусть этот день, станет предзнаменовением чего- то очень важного. Первые минуты инфузии, смотрите в видео📽

Свои ощущения и впечатления, я подробно опишу в отдельном посту. ЧУВСТВУЮ СЕБЯ ПРЕКРАСНО💯
А мы запускаем новую рубрику #ИнфузииРедкогоПациента....НОМЕР 1 (#1) прошла на УРА☝️🔥

#ЗапискиРедкогоПациента #ИнфузииРедкогоПациента #болезньПомпе

Дневник 15.11.2018г. Часть 2

Подходит к завершению день. Расскажу, что в нем было.
Итак, я сдала стандартно:

-кровь из вены 🔥 (Подставила другую руку, тот синяк еще не зажил😅).

- ЭКГ (ко мне приезжали в палату. И заметьте, не как к ♿, а как к👑)
😂
- спирографию (кстати, на фото спирограф).

Спирографию наконец начали делать правильно: и сидя, и лежа☝️

При болезни Помпе, есть рекомендации о том, что ее нужно делать в двух (в идеале трех проекциях:стоя/сидя/лежа).
И это правильно и логично. Когда мы лежим, нам приходится совершать больше усилий для вдоха (борьба с земным притяжением😆).
Но так как болезнь не входит в перечни, то и регламента нет, только рекомендации, плевать на которые все хотели. Нету тела, нету дела😆.
При других видах миопатии, раз в пол-года рекомендовано так же проходить данную процедуру. И смотоеть динамику. 📈📉
Кстати, чтобы сделать спирографию лежа, достаточно принести кушетку😊 (те кто пытался это сделать, поймут, к чему я про кушетку сказала💯)

Это касается и ЭХО КГ (сердце❤).

Да, я тоже читала о том, что сердечная мышца при взрослых формах поражается редко или не поражается вовсе. Да и вообще поздние формы "живи да кайфуй", но на поверку все оказалось не так. Детские формы вообще в сравнение не беру😕..там очень тяжело все.😔

Вернемся к дневнику.
На кресле инвалидном,♿ меня прокатили. Я под положительным впечатлением☝️

Накормили🍜 Что хочу сказать о еде? Нормальная больничная еда, с адекватным суточным калоражем. Вкусно, чувство сытости быстро уходит. Ощущение легкости. Никакой тяжелой пищи🍎🍏. Я не привереда. Самой готовить не нужно и уже прекрасно. Опять же...почувствуй себя 👑😅

Сейчас я отдыхаю. Отбой в 22.00 будет (у меня 19.41 на часах🕢).

А сейчас немного сегодняшнего позитива😂 Ползла я по стеночке, хватаясь за перила в 🚾. В коридоре, лежит дед. Он меня спросил, мол...такая молодая красивая, что ты здесь делаешь? 😆Блин, ну не скажу же я, что просто так, на ♿ прокатиться легла. 😂
Говорю: "Болею я".
А он: "Чем? Простыла?"
Думаю, ну да, в неврологии простывшие только и лежат😆
А ему отвечаю: "Генетическое, мышцы разрушаются"
А он мне: " Как мышцы? Такая красивая, СПОРТИВНАЯ фигура и мышцы"?
Ну я во время диалога ползла по стенке и уже удалилась на этой фразе. Иду и смеюсь....спортивная фигура, это большой комплимент😆☝️

Так что день прошел на позитиве. Всегда бы так...И пусть у вас всегда будет позитив и хорошее настроение❤😊

#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #болезньПомпе #стационар #больница #спирография
#ДневникРедкогоПациента

ПОКАТУШКИ НА ИНВАЛИДНОМ КРЕСЛЕ♿

Сегодня, я впервые пользовалась инвалидным креслом♿
Самостоятельно не могу, руки у меня слабы тоже😖
Диагностическое отделение находится на 2-ом этаже🤨, а мое отделение неврологии на 4-м. Сил уже нет у меня преодолевать такие расстояния😤...Ну из соплей, пожалуй это все🤣
.
И что я вам хочу сказать, у меня была куча предрассудков и страхов на этот счет♿ (все равно, что заказать заранее себе гроб😳)...НО на самом деле это круто☺Ничего страшного совершенно нет⛔Это легче, чем  падать, разбиваться, долго восстанавливаться, стоять перед ступенями и думать как тебе по ним подняться и не сдохнуть от усталости..итд
.
Почему-то вспомнилось детство. Как мама возила меня на коляске😘и мне это так нравилось🙏 А тут, как вернулась назад....в детство☺
.
С медсестрой шутили и смеялись😊Правда я переживала за то, что ей тяжело, я же не маленькая девочка🧚‍♀️.На что она отвечала: "А если и тяжело, что, мне, тебя бросить здесь?"😂 Без позитива никуда нам😋. У медсестер, очень тяжелая работа. А они, в отделении неврологии СОКБ, очень добрые, внимательные и позитивные..
.
Так, что ничего не бойтесь☝️ ВСЕГДА И ВО ВСЕМ, ЕСТЬ СВОИ ПЛЮСЫ🙏ГЛАВНОЕ НАХОДИТЬ ИХ. Не чувствую себя инвалидом, я просто хрупкая и слабая женщина....или можно представить себя ребенком ( только чур не инфантилить)...И хватит "пессимиздить"...гоу со мной..по лабиринтам жизни, ведь она такая многогранная😘😘😘

#ЗапискиРедкогоПациента #болезньпомпе18 #болезньпомпе #pompepatient #pompedisease #pompewarrior #pompe #raredisease #инвалид #доступнаясреда #инвалидностьнеприговор #позитивныйинвалид

Дневник 15.11.2018г.

Доброго и прекрасного всем дня.😘

Я снова отлёживаю бока в 🏥 больничке😊
Хожу сюда, уже как к себе домой🏠
Мед персонал улыбается мне и знает по имени🤨
Нравится ли мне это?🤔
.
Да у меня нет просто вариантов😂. Жить хочется и не просто жить, чтобы существовать и страдать в состоянии овоща🍅. А жить принося пользу этому миру🌍
.
До 2017 года, я ни разу не лежала в больнице🏥Только в роддоме🤱 в 2002 году и то, 2 положенных дня.
Зато за крайние два года, я полежала 4 раза😳
.
Ну значит так нужно. Как не крути, с какой стороны не смотри, я счастливый человек...и не фиг сопли распускать и жаловаться🤫....ОТЛЕЖУСЬ В БЕЗДЕЙСТВИИ И ОТДОХНУ ОТ БЫТИЯ..
Хотя какой там, мой идейный генератор кипит🌡😂

#ЗапискиРедкогоПациента #ДневникРедкогоПациента #болезньпомпе #pompepatient #pompedisease #pompewarrior #pompe #raredisease #больница #стационар #отлеживаюбока

Дневник 13.11.2018г.

Всем привет, мои дорогие друзья. День вторника прошел немного лучше понедельника🙄Но усталость дает о себе знать.😑

До позднего вечера вчера готовила тендерную документацию🤨 Перенервничала, так, что не могла уснуть вообще💤. Сон был прерывистым и чутким, а утро ужасным😑

Утром проснулась и совсем забыла, что нужно сдавать анализы💃. Благо вовремя вспомнила. Полетели в пол-ку...🚘Перед этим, поздравили любимую доченьку🌷🌷🌷Сдала анализы, как всегда торопилась, попросила заклеить руку..."отлипляла" прям как эпилировала...результат на лицо....🙈🙊 оооой, на руке😂💪

Фуух, всё успели...Вернулись домой, я продолжила подготовку тендерной документации. 😓 снова испсиховалась вся....Начальник разрешил, чтоб не отвлекаться дома это делать. Но завтра иду на работу🏋️‍♂️

Накрыла на стол, праздник удался.👨‍👩‍👧 Семейный, спокойный, уютный. Так как мы любим...

Впереди не простые дни...Но они того стоят. Я иду к своей цели...Жаль, что ничего (ничегошеньки совсем😔) не дается легко..Все нужно заслужить..

#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #болезньПомпе #миопатия#ДневникРедкогоПациента