КАК ПРОХОДИТ «ДЕНЬ ИНФУЗИИ»?

Раз в две недели, я ложусь в стационар для получения терапии.

Процесс этот не простой, поэтому проводят его исключительно в стационаре.  Хотя за границей, стационарное лечение проходят только первые 6 месяцев, затем всех переводят на домашние «вливания».

Утром я прихожу натощак. Каждый раз, я оформляюсь в приемнике, завожу историю болезни. Потом поднимаемся в неврологическое отделение. Там я подписываю много всяких бумаг (согласие на обработку персональных данных, согласие на забор крови на ВИЧ, согласие с больничным режимом). В связи с тем, что я работающий гражданин, мне необходим больничный лист. Да-да, раз в 2 недели, я буду находиться на больничном. Сейчас его можно брать в бумажном виде, по старинке или в электронном. Я беру обычный больничный, но в этом случае, я должна подписать «отказ от электронного больничного».  Сплошная бюрократия))))

Потом, я направляюсь в выделенную мне палату. У меня берут анализы: кровь, моча, ЭКГ. Параллельно производится установка внутривенного катетера.  Через катетер, вводя Супрастин. Если аллергических реакций не наступит, то его отменят мне после 3-й инфузии. Через еще минут 5 устанавливают систему и мы стартуем.

Инфузия длится в целом, порядка  5 часов, каждый час увеличивают скорость вливания. Скорость ведения, контролирует специальный аппарат, так называемый инфузомат. В процессе, периодически может требоваться замена фильтра, так как вводимый объем большой, и фильтр может забиваться (на фото фильтр видно).

Еще какое-то время, после инфузии, я нахожусь в стационаре под наблюдением врачей.

Как видите на фото, беру с собой, стандартный больничный  набор. В него пожалуй только не вписывается «Троксевазин Нео». А нужен он мне, для смазывания вен после инфузии. Каждый 2 недели, происходит неизбежная травматизации их. Очень хочется сохранить их максимально!

Есть вариант установки инфузионного порта, но я не рассматриваю на сегодняшний день этот вариант вообще!

#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #ИнфузииРедкогоПациента #болезньПомпе #миопатия #боремсязамышцы

Современный аэроэкспресс

Красивый, современный аэроэкспресс, не правда ли? 

Он двухэтажный....Вход в аэроэкспресс, находится между так называемыми этажами. При этом ступени есть, как на второй этаж..их больше. Так и на первый этаж (их не много, но не приятно).
Для инвалидов-колясочников есть подъемник. А как быть с инвалидами опорниками, которые пока не используют ? Хочу отметить, чтобы перейти из вагона в вагон, придется преодолеть с десяток ступеней вверх-вниз.

Безусловно, двухэтажный вагон вмещает как минимум в два раза больше людей и принесет соответственно в два раза больше денег...

А как же мы? Те, для кого ступени не только страх, боль, но и непреодолимое препятствие? Из всех уголков страны, я слышу крики о доступной среде. Но пока, мы проигрываем деньгам….сидела и думала я...
Но, когда мы пошли на выход, преодолев ступени, я увидела, что все же места для инвалидов и пассажиров с детьми есть. Находятся они между вагонами. По 4 места на вагон. Там нет ступеней. 

Чем закончился для меня круглый стол по теме "Проблем орфанных заболеваний".

Я обещала, рассказать вам, чем же закончился для меня круглый стол по теме 
"Проблем орфанных заболеваний".

В предыдущем посте, я рассказывала о том, что осмелилась задать вопрос за круглым столом, касательно включения болезни Помпе в перечень утвержденный Правительством РФ, а так же уточнить критерии для ее включения. Перед тем, как задать вопрос, я представилась. Поэтому, все в зале, на выходе понимали, что я являюсь "редким пациентом".

По окончании круглого стола, ко мне подошла сама Захарова Екатерина Юрьевна - зав. лабораторией, главный научный сотрудник и спросила, не соглашусь ли я дать интервью журналу "Редкие болезни". Конечно же я согласилась. С журналистом Ириной, мы многое проговорили, в том числе и о моем блоге

Я рада, что уже давала интервью, не в негативном тоне, а в полезном. Мы говорили о течении заболевания, о диагностике и важности ранней диагностики, о том, кто стал моим ангелом-хранителем (а помимо семьи, что безусловно очевидно, это моя дорогая Елена Аркадьевна Хвостикова, руководитель ЦЕНТР ПОМОЩИ ПАЦИЕНТАМ "ГЕНОМ" ), о том, что спровоцировало меня понять, что мне срочно необходима помощь врачей и многое другое.Очень жду, публикацию... Ведь это дополнительная осведомленность, это не лишнее напоминание о болезни, которая существует и маскируется под другие заболевания, но при этом диагностируется бесплатно, просто и имеет патогенетическое лечение. Ведь каждая казалось бы мелочь, может спасти чью-то жизнь.

#ЗапискиРедкогоПациента #Геном #болезньпомпе #журналредкиеболезни#журналист #интервью

Отель Азимут Олимпийский (+ моё фото и фото номера)

В перерывах между докладами, летели в номер, чтобы немного отдохнуть.

Так не хочется,каждый раз верить в то, что причина моей быстрой утомляемости тяжелое прогрессирующее заболевание. Но увы, это так.
Как писала в посте ниже, проживаем мы в отеле "Азимут Олимпийский", который находится практически в центре города.
Отель шикарный, с прекрасным обслуживанием и сервисом.
Трёхразовое питание входит в программу нашего проживания. Шведский стол, блюда, разнообразные и вкусные.
Кровать и подушки удооообные, что очень важно, спала как младенец.
#ЗапискиРедкогоПациента #отельазимут #азимут#всероссийскийконгресспациентов #болезньпомпе #орфанныезаболевания

Второй день "IX Всероссийского конгресса пациентов" (фото)

Второй день "IX Всероссийского конгресса пациентов".
К 9 часам, мы двинули в выбраны мной зал "Ладога", где проходил круглый стол на тему "Проблем орфанных заболеваний". Темы наиболее актуальные для меня.
Вот сидела, слушала, внимала...на сколько близко мне это все и до боли знакомо. Все эти шаги...проблемы, страх врачей перед нами, такими, необычными....Невозможность получить лечение, которое не входит в списки ЖНВЛП, пока не достигнешь статуса инвалила 1 или 2 группы и многое другое.
Доклады читали:
Захарова Екатерина Юрьевна - зав. лабораторией, главный научный сотрудник, д.м.н.Это такая честь была увидеть её лично и даже перекинуться парой слов...(об этом позже).

Байбарина Елена Николаевна директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения.
Я осмелилась встать, представиться и задать вопрос включение болезни Помпе в перечни. Ответ один, не достаточное финансирование. Но это как не крути еще один шажок, пусть и маленький.

Обзор доступности обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в субъектах РФ проводила Красильникова Е.Ю.
О роли федеральных государственных мед.организаций в единой 3-ех уровневой модели оказания мед.помощи пациентам с редкими заболеваниями, говорил Моисеев С.В профессор кафедры терапии и профболезней Клинического Центра Первого Московского Государственного Медицинского университета имени Сеченова.
А так же очень интересный и жизненный доклад, мелодичным названием, но страшными фактами "Что в статусе тебе моем? Редкие больные и редкие заболевания за пределами "перечней", читала его не менее обаятельная Татарникова А.А.
Чем же закончился круглый стол для меня лично? Читайте в новом посте.
Обнимаю вас..
#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #болезньПомпе#всероссийскийконгресспациентов #ВСП

IX Всероссийский конгресс пациентов 2018 день первый

Доброго и прекрасного всем дня

Вчера, многие из вас, поняли, что с 27 по 29 ноября 2018 года, я находилась в Москве. Те, кто следит за моим блогом в других социальных сетях,уже знают почему я там была. А кто не знает, я расскажу..

В Москве, я нахождилась на IX Всероссийском конгрессе пациентов. Пригласила и организовала поездку для меня, горячо мною любимая Елена Аркадьевна Хвостикова, руководитель центра помощи пациентам "Геном".
Проживали мы, в том же, прекрасном отеле, где и проходит сам конгресс, под названием "Азимут Олимпийский".

28 ноября, было открытие конгресса и я видела Министра Здравоохранения РФ Скворцову Веронику Игоревну, на расстоянии не более 3-5 метров от себя Слушала доклады многих лидеров Здравоохранения. Здесь очень много "редких" пациентов. Не может не радовать их активность и не безразличие к усовершенствованию получения лекарственных обеспечений и прочего, несмотря на их не простое состояние здоровья
Конечно, тяжело весь день сидеть, очень много информации так же сложно воспринимать, жаль, что нет возможности оппонировать и вести диалог. Так как периодами, очень хотелось подискутировать.
Завтра, так называемые круглые столы, там вероятнее всего, такая возможность появится.
Ну а я, хочу поделиться фото и видео с вами.
#ЗапискиРедкогоПациента #болезньПомпе #орфанныезаболевания#всероссийскийконгресспациентов

О СТРАХЕ ПАДЕНИЯ....

В детстве, мне часто снился один и тот же кошмар. В нем, меня настигало огромное чудовище. А я пыталась от него убежать, но понимала, что не могу бежать. Ноги были тяжелыми и не послушными. Тогда, я и предположить не могла, что это станет явью...
А вот еще один кошмар, преследующий меня с детства. Я перехожу дорогу и падаюНа меня летит автомобиль, я пытаюсь встать с земли и не могу этого сделать, у меня нет сил...

Я писала однажды пост "Как я буду вставать" или о наших сверх способностях" https://m.vk.com/@-167671131-kak-ya-budu-vstavat-ili-..
Но сейчас речь пойдет о другом
Если встать со стула/дивана итд еще для многих, более или менее через силу реально. То в случаях с падениями, а у нас они довольно частые, это попахивает катастрофой

Наверняка, у многих из вас, есть и не по одной такой, страшной истории
Расскажу свою. Именно после этого случая я перестала ходить одна совсем (только под руку и никак иначе).

Я тогда, еще не знала, что болею (кстати это усугубляло моё самобичевание). А в связи с тем, что я много лет за рулем, общественным транспортом, я не пользовалась. Так вышло, что мы с дочкой ( тогда 12-летней) были одни, без машины и мужа в другом городе. Конечно же, мы поспешили к автобусу. Зима...гололед...лед припорошенный снегом, высокая ступенька....попытка, падение... Обочина покатая...и меня потащило под автобус, перевернуться даже на бок, я не могла (учитывая шубу, а это дополнительный вес). Испуганные глаза ребёнка, равнодушие взрослых людей. Спасибо закричал кто-то и автобус не поехал...иначе...страшно представить, что могло случиться, а я НЕ МОГЛА СЕБЯ СПАСТИ
Вытащили меня....Несмотря на всю мою силу духа...Результат: неделю, я отказывалась выходить из дома, месяц ночных кошмаров, панический страх автобусов/маршруток, гололеда. Я до сих пор лелею эту фобию.

Пожалуй, страшно даже не падение, не тот факт, что ты не можешь встать, а равнодушие людей, проходящих мимо и не подающих руки помощи..

РАССКАЖИТЕ СВОИ ИСТОРИИ И КАК ВЫ С ЭТИМ СПРАВЛЯЕТЕСЬ?


#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #миопатия #болезньПомпе#боремсязамышцы #фобия