Доброго и прекрасного всем дня
Вчера, многие из вас, поняли, что с 27 по 29 ноября 2018 года, я находилась в Москве. Те, кто следит за моим блогом в других социальных сетях,уже знают почему я там была. А кто не знает, я расскажу..
В Москве, я нахождилась на IX Всероссийском конгрессе пациентов. Пригласила и организовала поездку для меня, горячо мною любимая Елена Аркадьевна Хвостикова, руководитель центра помощи пациентам "Геном".
Проживали мы, в том же, прекрасном отеле, где и проходит сам конгресс, под названием "Азимут Олимпийский".
28 ноября, было открытие конгресса и я видела Министра Здравоохранения РФ Скворцову Веронику Игоревну, на расстоянии не более 3-5 метров от себя Слушала доклады многих лидеров Здравоохранения. Здесь очень много "редких" пациентов. Не может не радовать их активность и не безразличие к усовершенствованию получения лекарственных обеспечений и прочего, несмотря на их не простое состояние здоровья
Конечно, тяжело весь день сидеть, очень много информации так же сложно воспринимать, жаль, что нет возможности оппонировать и вести диалог. Так как периодами, очень хотелось подискутировать.
Завтра, так называемые круглые столы, там вероятнее всего, такая возможность появится.
Ну а я, хочу поделиться фото и видео с вами.
#ЗапискиРедкогоПациента #болезньПомпе #орфанныезаболевания#всероссийскийконгресспациентов
Вчера, многие из вас, поняли, что с 27 по 29 ноября 2018 года, я находилась в Москве. Те, кто следит за моим блогом в других социальных сетях,уже знают почему я там была. А кто не знает, я расскажу..
В Москве, я нахождилась на IX Всероссийском конгрессе пациентов. Пригласила и организовала поездку для меня, горячо мною любимая Елена Аркадьевна Хвостикова, руководитель центра помощи пациентам "Геном".
Проживали мы, в том же, прекрасном отеле, где и проходит сам конгресс, под названием "Азимут Олимпийский".
28 ноября, было открытие конгресса и я видела Министра Здравоохранения РФ Скворцову Веронику Игоревну, на расстоянии не более 3-5 метров от себя Слушала доклады многих лидеров Здравоохранения. Здесь очень много "редких" пациентов. Не может не радовать их активность и не безразличие к усовершенствованию получения лекарственных обеспечений и прочего, несмотря на их не простое состояние здоровья
Конечно, тяжело весь день сидеть, очень много информации так же сложно воспринимать, жаль, что нет возможности оппонировать и вести диалог. Так как периодами, очень хотелось подискутировать.
Завтра, так называемые круглые столы, там вероятнее всего, такая возможность появится.
Ну а я, хочу поделиться фото и видео с вами.
#ЗапискиРедкогоПациента #болезньПомпе #орфанныезаболевания#всероссийскийконгресспациентов
Комментариев нет:
Отправить комментарий