Как многие из вас уже подметили, форм миопатии, великое множество, однако, все они имеют схожие:
-Симптомы;
-Проблемы диагностики;
-Психологичекие проблемы и прочее.
Поэтому, я, вместе с вами, решила разработать, так называемую маршрутизацию* пациента с нервно-мышечными заболеваниями.
(*маршрутизация-процесс определения маршрута
).
Очень прошу вашего содействия, поделитесь своим опытом, чтобы у нас получился максимально эффективный маршрут! Это необходимо для того, чтобы облегчить путь пациента, с таким редким, неведомым недугом, как миопатия! Ведь все мы, понимаем, как сложен путь, такого " не типичного пациента"!
Данный пост, относится не только к болезни Помпе, но и к другим формам миопатии. Для пациентов Помпе, будут дополнительные пункты. Поэтому смело читаем и участвуем все все
Я считаю, эту тему, необходимо разделить в отдельные блоки. А в них будут входить следующая информация:
-ПОСТАНОВКА ДИАГНОЗА: к какому врачу обратиться, какие анализы сдавать и пр.
-РАБОТА С ОТКАЗАМИ ВРАЧЕЙ: "перебрасывание ответственности", переписки с медицинскими учреждениями, жалобы и пр.
-ПОЛУЧЕНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ: по каким критериям присваивают группу инвалидности людям с нервно-мышечными заболеваниями.
-ЧТО ДЕЛАТЬ, ЕСЛИ БОЛЕЗНЬ НЕ ЛЕЧИТСЯ: как жить дальше, поддерживающая терапия, витаминотерапия, массажи, ЛФК, поддержание психологического фона).
-ЧТО ДЕЛАТЬ, ЕСЛИ ТЫ "ВНЕ ПЕРЕЧНЕЙ": как получить лечение, проблемы получения, что делать, если отказывают в терапии.
РЕБЯТА, ЕСЛИ У ВАС ЕСТЬ ПРЕДЛОЖЕНИЯ, ЧЕМ ДОПОЛНИТЬ ДАННЫЙ РАЗДЕЛ, ПИШИТЕ В КОММЕНТАРИЯХ, ВЕДЬ ТОЛЬКО ВМЕСТЕ МЫ СИЛА, ПОМНИТЕ ОБ ЭТОМ
.
P.S. Ну а я высылаю вам частичку себя с любовью и пожеланиями всем здоровья и отличной недели!
#ЗапискиРедкогоПациента #миопатия #болезньПомпе #боремсязамышцы#маршрутизацияпациента #
-Симптомы;
-Проблемы диагностики;
-Психологичекие проблемы и прочее.
Поэтому, я, вместе с вами, решила разработать, так называемую маршрутизацию* пациента с нервно-мышечными заболеваниями.
(*маршрутизация-процесс определения маршрута).Очень прошу вашего содействия, поделитесь своим опытом, чтобы у нас получился максимально эффективный маршрут! Это необходимо для того, чтобы облегчить путь пациента, с таким редким, неведомым недугом, как миопатия! Ведь все мы, понимаем, как сложен путь, такого " не типичного пациента"!
Данный пост, относится не только к болезни Помпе, но и к другим формам миопатии. Для пациентов Помпе, будут дополнительные пункты. Поэтому смело читаем и участвуем все все
Я считаю, эту тему, необходимо разделить в отдельные блоки. А в них будут входить следующая информация:
-ПОСТАНОВКА ДИАГНОЗА: к какому врачу обратиться, какие анализы сдавать и пр.
-РАБОТА С ОТКАЗАМИ ВРАЧЕЙ: "перебрасывание ответственности", переписки с медицинскими учреждениями, жалобы и пр.
-ПОЛУЧЕНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ: по каким критериям присваивают группу инвалидности людям с нервно-мышечными заболеваниями.
-ЧТО ДЕЛАТЬ, ЕСЛИ БОЛЕЗНЬ НЕ ЛЕЧИТСЯ: как жить дальше, поддерживающая терапия, витаминотерапия, массажи, ЛФК, поддержание психологического фона).
-ЧТО ДЕЛАТЬ, ЕСЛИ ТЫ "ВНЕ ПЕРЕЧНЕЙ": как получить лечение, проблемы получения, что делать, если отказывают в терапии.
РЕБЯТА, ЕСЛИ У ВАС ЕСТЬ ПРЕДЛОЖЕНИЯ, ЧЕМ ДОПОЛНИТЬ ДАННЫЙ РАЗДЕЛ, ПИШИТЕ В КОММЕНТАРИЯХ, ВЕДЬ ТОЛЬКО ВМЕСТЕ МЫ СИЛА, ПОМНИТЕ ОБ ЭТОМ
.P.S. Ну а я высылаю вам частичку себя с любовью и пожеланиями всем здоровья и отличной недели!
#ЗапискиРедкогоПациента #миопатия #болезньПомпе #боремсязамышцы#маршрутизацияпациента #
Комментариев нет:
Отправить комментарий