НЕ УДОБНЫЙ ПАЦИЕНТ🆘

Можно назвать тему поста по разному: не типичный, не удобный, редкий пациент...как угодно. Но суть

проблемы от этого не изменится.

Такие как мы, пациенты могут не разу и не попасться на протяжении всей практики врача. А если попадаются, то наверное мы ждем, что врач обрадуется, увидев нетипичный случай, ведь это:
-интересно;
-на этом можно повысить квалификацию;
-почерпнуть новый опыт итд.

Но на поверку, мы оказываемся "головной болью", приносим проблемы, заставляем выполнять действия, выходящие за пределы привычных стандартов.

Например, расскажу о себе. Все вы знаете такую диагностическую меру при миопатиях, как игольчатая Электорнейромиография.Как я поняла, делается она, по определенному стандарту. Проверяют как правило одну руку и одну ногу (по 1-2 мышцы на каждую конечность). Многих пациентов, это возмущает, потому что мы прекрасно понимаем, что иногда нужно выйти за пределы стандартов, чтобы получить истиную картину.
К сожалению, болезнь Помпе, имеет такую особенность, поражать мышцы избирательно. Я думаю, и многие другие виды миопатии могут "орудовать" так же непредсказуемо, вне стандартов. На выходе, мы можем получить ложно-отрицательный результат, а дальше заполучить череду других проблем: отсутствие диагноза, невозможность получить , обвинения в том, что вы "придумали" себе болезнь.
Пока мы будем ходить на консультации к психиатрам и терять время, пытаясь доказать, что мы не придумали ничего, болезнь продолжит орудовать. Заводя наше самочувствие в еще большую немощь, а ситуацию в тупик.
Мне повезло, встретить на своем пути прекрасных врачей (конечно же это все пришло ко мне, потому что искала я. Ждать, в нашем случае, заведомо приграшный вариант).
Возвращаясь к ЭНМГ, нейрогенетик Курбатов Сергей Александрович, был первооткрывателем. Именно с копией его ЭНМГ (а оно с графиками и доступно для чтения любому врачу), я до сих пор хожу на эту процедуру В моем случае, нужно смотреть мышцы спины и ягодиц. Все остальное показывает НОРМУ. На вопрос врачам функциональной диагностики, почему они не хотят смотреть другие мышцы, мне однажды ответили: "Они не удобные для исследования".
И в тот момент, я поняла, не мышцы не удобные, а я, не удобный, не типичный, не простой пациент. И не из-за стоимости терапии. Я некий неведомый зверек, на которого все смотрят с опаской.

Каково это быть "не удобным" пациентом, многие из вас знают не по наслышке. Приходится добиваться всего, даже самого элементарного, зачастую усугубляя и без того не радужный психологический фон. Ни в коем случае, не нужно проявлять агрессии. Добиваться своего нужно: упорно, спокойно, по деловому, без скандалов и агрессии. Врачей тоже можно понять (пойти против "системы", равно потерять работу).

Наша задача стать не скандальным и обозленным пациентом, от которого хочется бежать по дальше, а человеком справедливым, имеющим право получать лечение и медицинскую помощь, на равне со всеми.
Смесь "не удобный vs скандальный", проигрышный заведомо. Вот и приходится лавировать.
Хотя, мысли "я и так болею, мне и без того тяжело, почему я должен....", увы, тоже проиграшны.
Итак:
-пытаемся вести спокойный диалог с врачом.
- не нужно бравировать фразами: "Я читал(а) в интернете.
-если врач не мотивировано отказывается вас обследовать, пишите письмо на имя глав.врача. Вам нужен письменный отказ, чтобы идти дальше (письмо обязательно регистрируйте и копию сохраняйте себе. Ответ обязаны дать не поздне 30 календарных дней с момента регистрации, если рассмотрение вопроса продляется, вас письменно должны уведомить об этом).
-Не опускайте руки ни при каких обстоятельствах.
-Помните, врачи наши спасители и друзья.
В нашем случае, найти "того самого" доктора, сродни встретить настоящего друга или настоящую любовь (увы, сродни чуду). Я такого нашла, поэтому всем его рекомендую (Курбатов Сергей Александрович)
-Спасение утопающих, дело рук самих утопающих.

Здоровья всем

#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #болезньПомпе #миопатия#боремсязамышцы