Раз в две недели, я ложусь в стационар для получения
терапии.
Процесс этот не простой, поэтому проводят его исключительно
в стационаре. Хотя за границей,
стационарное лечение проходят только первые 6 месяцев, затем всех переводят на
домашние «вливания».
Утром я прихожу натощак. Каждый раз, я оформляюсь в
приемнике, завожу историю болезни. Потом поднимаемся в неврологическое
отделение. Там я подписываю много всяких бумаг (согласие на обработку
персональных данных, согласие на забор крови на ВИЧ, согласие с больничным
режимом). В связи с тем, что я работающий гражданин, мне необходим больничный
лист. Да-да, раз в 2 недели, я буду находиться на больничном. Сейчас его можно
брать в бумажном виде, по старинке или в электронном. Я беру обычный
больничный, но в этом случае, я должна подписать «отказ от электронного
больничного». Сплошная бюрократия))))
Потом, я направляюсь в выделенную мне палату. У меня берут
анализы: кровь, моча, ЭКГ. Параллельно производится установка внутривенного катетера.
Через катетер, вводя Супрастин. Если
аллергических реакций не наступит, то его отменят мне после 3-й инфузии. Через
еще минут 5 устанавливают систему и мы стартуем.
Инфузия длится в целом, порядка 5 часов, каждый час увеличивают скорость вливания.
Скорость ведения, контролирует специальный аппарат, так называемый инфузомат. В
процессе, периодически может требоваться замена фильтра, так как вводимый объем
большой, и фильтр может забиваться (на фото фильтр видно).
Еще какое-то время, после инфузии, я нахожусь в стационаре
под наблюдением врачей.
Как видите на фото, беру с собой, стандартный больничный набор. В него пожалуй только не вписывается «Троксевазин
Нео». А нужен он мне, для смазывания вен после инфузии. Каждый 2 недели,
происходит неизбежная травматизации их. Очень хочется сохранить их максимально!
Есть вариант установки инфузионного порта, но я не рассматриваю
на сегодняшний день этот вариант вообще!
#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #ИнфузииРедкогоПациента
#болезньПомпе #миопатия #боремсязамышцы
Комментариев нет:
Отправить комментарий