Блог доступный только для подписчиков?! Опрос!

Накипело! И в один из дней, в своей группе во «В контакте», я провела опрос….с целью расставить все точки над Ё! 

Мой предыдущий пост "ИНВАЛИДНОСТЬ/диагноз ПРИГОВОР ИЛИ ПРЕИМУЩЕСТВО?" вызвал неоднозначные отзывы. Хочу оппонировать.
Ребят, я смотрела Мужское/Женское - Выпуск от 3 декабря 2018 - Хочу умереть! Я смотрела его и плакала как многие из вас! Да, сильные люди тоже плачут, бьются в отчаянье, боятся заглядывать в будущее! Мой пост был написан как раз после просмотра передачи, с целью поддержать отчаявшихся!
ПОДЧЕРКИВАЮ, мой блог, создан с целью поддержки людей с инвалидностью, нервно-мышечными заболеваниями и прочими неизлечимыми недугами. 
Нытья и сокрушений, здесь не будет. Иначе смысл создания его теряется! Я нашла в себе силы и хочу поделиться ими со всеми вами! Силы бороться, сопротивляться, не отчаиваться, просто ЖИТЬ!

Кто-то мне написал о том, мол "не надоело ли мне тратить время и изливать тут свою душу". А кто сказал, что я изливаю свою душу или трачу время? Это мой ЛИЧНЫЙ БЛОГ, соответственно в нем: мои личные выводы, мое личное виденье жизни (которым я делюсь), мой личный опыт (и он не самый плохой, пройдя весь свой путь, я смогу подсказать будущим пациентам маршрут, проделав работу над ошибками, которые были на моем пути, экономя драгоценное время ЛЮДЕЙ)! В помощи людям, я нашла свое спасение! И я работаю в этом направлении и очень хочу вывести это на высший уровень!
Я тоже живу с заболеванием, прошла очень сложный и тяжелый путь. Не сдалась, потому что я нашла себя. Все добыто только за что счет того, что я не "скисла" от: унижений, отказов, болезни итд. И я хочу своим примером доказать, что все в наших руках. Согласитесь, многое зависит и от внутреннего настроя. Пессимиста и отчаявшегося, болезнь съедает быстрее и это факт!

Поверьте, мне ЕСТЬ чем заняться в жизни (основная работа, а работаю я 8-часовой график как все, семья, ребенок, домашние хлопоты и бытовые проблемы, хватает всего! И ведение блога, очень тяжелый труд. Но желание помочь, превалирует над усталостью!

Да, я отпрашиваюсь с работы, еду на конференции, пытаюсь вникнуть в этот мир орфанных болезней! Пытаюсь заполнить прорехи, пытаюсь выйти на уровни, где НАС, "редких" могут услышать! НО ЭТО НЕ ПОТОМУ, ЧТО МНЕ НЕ ЧЕМ ЗАНЯТЬСЯ, как многие думают!

Кого-то раздражает мой внешний вид, непохожесть на "больную" (хотя это далеко не так, признаки болезни уже вылезли наружу, деформировали мое тело). Это фото не передает! Бодро сидеть на кресле, с ногами, закинутыми на его подлокотник, вовсе не признак моего хорошего здоровья, это признак того, что я не сдамся и не покажу, что больна!!!!

А вы читали блоги онко-больных людей? А я читала, от начала и до конца, читала, рыдала, училась их силе! С сожженными венами от химиотерапии, с кровоточащим подключичным катетером, наркотическими препаратами, тошнотой, адскими болями, слезами...они боролись, воевали, верили до последнего вздоха! Молодые, и их матери, на глазах которых так страдал их ребенок, умирая в таких муках (их единственное счастье, такое родное и любимое)...КАКОВО ИМ НА ЭТО БЫЛО СМОТРЕТЬ? ЭТО НЕ ЖЕСТОКО? А потом, эти же матери, отдавали оставшиеся после их ребенка деньги или препараты в помощь другим, не оставляя ни копейки себе..Они продолжают жить, некоторые продолжают вести группы памяти СВОИХ ДЕТЕЙ!!!! 
А люди, которые теряют всею семью в одночасье? Как им жить с этой болью? И они живут, они учатся жить с нуля. 

Некоторые мамы деток, тоже очень обижаются на меня! Но пожалуйста, поймите, я ни в коей мере не могу даже сравнивать детские формы со взрослыми. Я ПИШУ ИСКЛЮЧИТЕЛЬНО О СВОЕМ ОПЫТЕ, я не имею права писать то, чего не знаю, нести дезинформацию в массы! Мои посты ни коим образом не затрагивают малышей! Не нужно обижаться на меня за это!

После некоторых постов, люди начинают массово отписываться от моего блога (видимо тая обиды на меня за мое мнение). Иначе я не могу объяснить массовые отписки (особенно среди тех людей, кто числится у меня в друзьях), среди тех, кто так же болеет...При этом продолжают читать его и черпать информацию! Это подло и не честно по отношению ко мне!
Цель опроса была такова: Стоит ли мне сделать закрытым свои блоги (чтобы доступна информация была, только для подписанных пользователей)? Ведь от кол-ва подписок, комментариев и лайков, зависит популярность моего блога!? Результаты опроса вы можете увидеть на фото .

Распространить свой блог я хочу с одной единственной целью. Максимальный охват! Своевременно установленный диагноз, максимально быстрое получение терапии, внесение болезни Помпе в реестры. Я НЕ ХОЧУ, ЧТОБЫ ЛЮДИ СТРАДАЛИ! Личная популярность меня совершенно не интересует. У меня есть любимый и любящий муж, я счастливая жена и мать, и муж тоже не в восторге от так называемой популярности, это скорее побочный эффект! И сейчас я не буду рассказывать, что происходит за кадром, когда я пытаюсь отвечать на все сообщения и комментарии, в то время, когда муж и ребенок ждут моего внимания!

#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #болезньПомпе #миопатия#инвалидность #редкиелюди #орфанныеболезни #добро #опрос