Дорогие друзья, всем привет. Наконец, я пишу свой пост не на бегу и не в перерывах между медицинскими манипуляциями.
Как вы уже поняли, 14 декабря была моя третья инфузия#3.
Пока, мне предварительно вводят Супрастин, чтобы избежать нежелательных рекций организма на препарат.
Дело в том, что мой организм вырабатывает алглюкозидаза-альфа, но в малых дозах. До определенного периода, своего фермента хватало. Именно поэтому, я прекрасно росла, рожала и жила. Но с определенного периода, фермента стало не хватать и болезнь начала прогресстровать.( При инфантильной форме болезни Помпе, данный фермент не вырабатывается вообще. Этим и отличаются поздняя форма болезни Помпе.)
Именно поэтому, не желательные реакции на препарат "Майозайм", в моем случае маловероятны. Однако, перестраховка никогда не повредит.
Инфузия#4, скорее всего пройдет без антигистаминного препарата.
На протяжении практически всей инфузии, я сплю. Пока, я не понимаю Супрастин или Майозайм так действует... но мне комфортно. После инфузии#4, я расскажу, кто меня "вырубал"
"На шнурке", я лежу 5 часов, а это тоже не просто (руку с катетером,сгибать не желательно).
Утром, пока я сдаю анализы, (в процедурке, препарат уже разводится медсестрами. Процесс этот длительный, порядка часа), я слышала пищащий инфузомат. Его звук, мне очень нравится...я чувствую как он ждет меня и прекращает пищать, только после присоединения к моей вене...к мамке
После того, как система подключается ко мне, я засыпаю...и сплю практически все 5 часов....отсоединяемся от системы, мы единожды, на обед (утром я прихожу на тощак для сдачи анализов, поэтому обед очень долгожданный). Но инфузомат сегодня не давал мне спать...через часа три, он пищал все время..меняли фильтр 2 раза, систему тоже... капризничал он не по детски, чем заставил нас понервничать. Да еще и кровила я сильно, даже на пол наплюхала...(хотя давление было 110/80)...Поставили новый фильтр, как у иностранцев, благодаря этому, спокойно докапались...А я думала: что за бирка у них висит, теперь и у меня есть такая "бирка" (см.фото).
Сегодня, я не поспала после инфузии (уж больно шабутная бабуля соседствовала...пока я спала, она съела мой творожок и выпила почти 1,5 литра воды, пришлось караулить).
Но, я была очень уставшей, лень было даже говорить...буквально сплю на ходу. Зато, я знаю, завтра день бодрости...ведь мне становится гораздо легче
#ЗапискиРедкогоПациента #ИнфузииРедкогоПациента #болезньпомпе #майозайм
Как вы уже поняли, 14 декабря была моя третья инфузия#3.
Пока, мне предварительно вводят Супрастин, чтобы избежать нежелательных рекций организма на препарат.
Дело в том, что мой организм вырабатывает алглюкозидаза-альфа, но в малых дозах. До определенного периода, своего фермента хватало. Именно поэтому, я прекрасно росла, рожала и жила. Но с определенного периода, фермента стало не хватать и болезнь начала прогресстровать.( При инфантильной форме болезни Помпе, данный фермент не вырабатывается вообще. Этим и отличаются поздняя форма болезни Помпе.)
Именно поэтому, не желательные реакции на препарат "Майозайм", в моем случае маловероятны. Однако, перестраховка никогда не повредит.
Инфузия#4, скорее всего пройдет без антигистаминного препарата.
На протяжении практически всей инфузии, я сплю. Пока, я не понимаю Супрастин или Майозайм так действует... но мне комфортно. После инфузии#4, я расскажу, кто меня "вырубал"
"На шнурке", я лежу 5 часов, а это тоже не просто (руку с катетером,сгибать не желательно).
Утром, пока я сдаю анализы, (в процедурке, препарат уже разводится медсестрами. Процесс этот длительный, порядка часа), я слышала пищащий инфузомат. Его звук, мне очень нравится...я чувствую как он ждет меня и прекращает пищать, только после присоединения к моей вене...к мамке
После того, как система подключается ко мне, я засыпаю...и сплю практически все 5 часов....отсоединяемся от системы, мы единожды, на обед (утром я прихожу на тощак для сдачи анализов, поэтому обед очень долгожданный). Но инфузомат сегодня не давал мне спать...через часа три, он пищал все время..меняли фильтр 2 раза, систему тоже... капризничал он не по детски, чем заставил нас понервничать. Да еще и кровила я сильно, даже на пол наплюхала...(хотя давление было 110/80)...Поставили новый фильтр, как у иностранцев, благодаря этому, спокойно докапались...А я думала: что за бирка у них висит, теперь и у меня есть такая "бирка" (см.фото).
Сегодня, я не поспала после инфузии (уж больно шабутная бабуля соседствовала...пока я спала, она съела мой творожок и выпила почти 1,5 литра воды, пришлось караулить).
Но, я была очень уставшей, лень было даже говорить...буквально сплю на ходу. Зато, я знаю, завтра день бодрости...ведь мне становится гораздо легче
#ЗапискиРедкогоПациента #ИнфузииРедкогоПациента #болезньпомпе #майозайм
Комментариев нет:
Отправить комментарий