Как обещала в предыдущем посте, хочу отдельно выделить пациентов с болезнью Помпе или же с теми заболеваниями, которые НЕ ВХОДЯТ в перечни утвержденные Правительством Российской Федерации, но которые имеют терапию, ЗАРЕГИСТРИРОВАННУЮ НА ТЕРРИТОРИИ РФ, но не входящую в перечни ЖНВЛП☝🏻.
К сожалению, претендовать на терапию находящуюся "вне перечней", могут только люди, имеющие статус инвалид и по жизненным показаниям*☝🏻.
*Кстати, понятия и определения ЖИЗНЕННЫЕ ПОКАЗАНИЯ в нашем законодательстве нет!
Поэтому, в этой всей, казалось бы правильной, а главное простой цепочке, отсутствует одно очень важное звено, без которого, увы, это "красивая" схема не работает! ⛔
И доказывать "жизненные показания", придется еще не раз!
Еще одно важное условие получения такой терапии, является НАЗНАЧЕНИЕ ее по ЖИЗНЕННЫМ ПОКАЗАНИЯМИ (не "рекомендация к назначению", а НАЗНАЧЕНИЕ!) Я настоятельно прошу не путать эти слова. Рекомендация - это то что можно выполнять, но не обязательно🆘️ А вот слово "назначить", имеет более фуетаментальное и конкретное значение.
Многие лечебные учреждения, считают, что не имею полномочий, назначать такую терапию, но это заблуждение! Потому что, заболевания и препараты, находящиеся "вне перечней", имеет право НАЗНАЧАТЬ врачебная комиссия, созданная на базе ЛЮБОГО МЕДИЦИНСКОГО УЧРЕЖДЕНИЯ!
Есть еще одно распространенное заблуждение, среди медицинских учреждений: Если они назначат терапию, то они и будут обязаны обеспечивать ею пациента!
Но, НАЗНАЧЕНИЕ ТЕРАПИИ, НЕ ОБЯЗЫВАЕТ ДАННОЕ МЕДИЦИНСКОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ ЗАКУПАТЬ И ОБЕСПЕЧИВАТЬ ПАЦИЕНТА ПРЕПАРАТОМ! ЭТО РАБОТА ДРУГИХ СТРУКТУР И ОРГАНОВ!
Если вдруг, медицинское учреждение, по каким-то причинам опасается, что ИХ ОБЯЖУТ обеспечивать, можно в своем заключении написать "витиеватую", но правильную фразу: НАЗНАЧИТЬ, ДЛЯ ОБЕСПЕЧЕНИЯ, ПО МЕСТУ ЖИТЕЛЬСТВА ПАЦИЕНТА"☝🏻
Многие лечебные учреждения боятся принимать такие решения, а кто-то боится стать участником судов или прокурорских проверок! Но лучше, выступать в качестве свидетеля, чем ответчика в любом случае.🆘
#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #маршрутизацияпациентовнмз #болезньПомпе #миопатия
Комментариев нет:
Отправить комментарий