Я обещала, рассказать вам, чем же закончился для меня круглый стол по теме
"Проблем орфанных заболеваний".
В предыдущем посте, я рассказывала о том, что осмелилась задать вопрос за круглым столом, касательно включения болезни Помпе в перечень утвержденный Правительством РФ, а так же уточнить критерии для ее включения. Перед тем, как задать вопрос, я представилась. Поэтому, все в зале, на выходе понимали, что я являюсь "редким пациентом".
По окончании круглого стола, ко мне подошла сама Захарова Екатерина Юрьевна - зав. лабораторией, главный научный сотрудник и спросила, не соглашусь ли я дать интервью журналу "Редкие болезни". Конечно же я согласилась. С журналистом Ириной, мы многое проговорили, в том числе и о моем блоге
Я рада, что уже давала интервью, не в негативном тоне, а в полезном. Мы говорили о течении заболевания, о диагностике и важности ранней диагностики, о том, кто стал моим ангелом-хранителем (а помимо семьи, что безусловно очевидно, это моя дорогая Елена Аркадьевна Хвостикова, руководитель ЦЕНТР ПОМОЩИ ПАЦИЕНТАМ "ГЕНОМ" ), о том, что спровоцировало меня понять, что мне срочно необходима помощь врачей и многое другое.Очень жду, публикацию... Ведь это дополнительная осведомленность, это не лишнее напоминание о болезни, которая существует и маскируется под другие заболевания, но при этом диагностируется бесплатно, просто и имеет патогенетическое лечение. Ведь каждая казалось бы мелочь, может спасти чью-то жизнь.
#ЗапискиРедкогоПациента #Геном #болезньпомпе #журналредкиеболезни#журналист #интервью
"Проблем орфанных заболеваний".
В предыдущем посте, я рассказывала о том, что осмелилась задать вопрос за круглым столом, касательно включения болезни Помпе в перечень утвержденный Правительством РФ, а так же уточнить критерии для ее включения. Перед тем, как задать вопрос, я представилась. Поэтому, все в зале, на выходе понимали, что я являюсь "редким пациентом".
По окончании круглого стола, ко мне подошла сама Захарова Екатерина Юрьевна - зав. лабораторией, главный научный сотрудник и спросила, не соглашусь ли я дать интервью журналу "Редкие болезни". Конечно же я согласилась. С журналистом Ириной, мы многое проговорили, в том числе и о моем блоге
Я рада, что уже давала интервью, не в негативном тоне, а в полезном. Мы говорили о течении заболевания, о диагностике и важности ранней диагностики, о том, кто стал моим ангелом-хранителем (а помимо семьи, что безусловно очевидно, это моя дорогая Елена Аркадьевна Хвостикова, руководитель ЦЕНТР ПОМОЩИ ПАЦИЕНТАМ "ГЕНОМ" ), о том, что спровоцировало меня понять, что мне срочно необходима помощь врачей и многое другое.Очень жду, публикацию... Ведь это дополнительная осведомленность, это не лишнее напоминание о болезни, которая существует и маскируется под другие заболевания, но при этом диагностируется бесплатно, просто и имеет патогенетическое лечение. Ведь каждая казалось бы мелочь, может спасти чью-то жизнь.
#ЗапискиРедкогоПациента #Геном #болезньпомпе #журналредкиеболезни#журналист #интервью
Комментариев нет:
Отправить комментарий