Второй день "IX Всероссийского конгресса пациентов".К 9 часам, мы двинули в выбраны мной зал "Ладога", где проходил круглый стол на тему "Проблем орфанных заболеваний". Темы наиболее актуальные для меня.
Вот сидела, слушала, внимала...на сколько близко мне это все и до боли знакомо. Все эти шаги...проблемы, страх врачей перед нами, такими, необычными....Невозможность получить лечение, которое не входит в списки ЖНВЛП, пока не достигнешь статуса инвалила 1 или 2 группы и многое другое.
Доклады читали:
Захарова Екатерина Юрьевна - зав. лабораторией, главный научный сотрудник, д.м.н.Это такая честь была увидеть её лично
и даже перекинуться парой слов...(об этом позже
).Байбарина Елена Николаевна директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения.
Я осмелилась встать, представиться и задать вопрос включение болезни Помпе в перечни. Ответ один, не достаточное финансирование. Но это как не крути еще один шажок, пусть и маленький.
Обзор доступности обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в субъектах РФ проводила Красильникова Е.Ю.
О роли федеральных государственных мед.организаций в единой 3-ех уровневой модели оказания мед.помощи пациентам с редкими заболеваниями, говорил Моисеев С.В профессор кафедры терапии и профболезней Клинического Центра Первого Московского Государственного Медицинского университета имени Сеченова.
А так же очень интересный и жизненный доклад, мелодичным названием, но страшными фактами "Что в статусе тебе моем? Редкие больные и редкие заболевания за пределами "перечней", читала его не менее обаятельная Татарникова А.А.
Чем же закончился круглый стол для меня лично? Читайте в новом посте.
Обнимаю вас..
#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #болезньПомпе#всероссийскийконгресспациентов #ВСП
Комментариев нет:
Отправить комментарий