Хочу сейчас припомнить всё, чем запомнился, уходящий 2018-й. Итак, поехали:
❄Январь - все вы знаете, что в конце 2017 года, состоялась наша свадьба. В аккурат перед новым годом, мы стартуем в свадебное путешествие в Санкт-Петербург❤Проводим там время с любимыми нашими друзьями и даже опаздываем на поезд🙈
❄Февраль- поездка в Москву и попытка попасть на исследование нового препарата, патогенетической терапии от болезни Помпе (это не "Майозайм" как многие путают, а препарат нового поколения).
Находилась в Научном Центре Неврологии два дня. Попытка попасть на исследование, была очень тяжелой для меня физически. Помимо стандартных обследований, я проходила тесты оценки моих физических способностей. Проверяли силу мышц, специальным аппаратом Динамометром. В тот день, я поняла, что больше не могу прыгать🙈 (подпрыгнуть могу, а вот дальше падаю как мешок), устала сильно. Но когда мне объявили, что в исследование не попадаю, было обидно до слез.
Но этим, мой приезд в Москву не ограничился. 8 февраля, я принимала участие в конференции "Вейновские Чтения 2018"* (*Александр Моисеевич Вейн был одним из ярких представителей российских неврологов XX века. ), которые проходили в Конгресс парке, а потом был шикарный обед во всеми известной гостинице Украина. Принимала я участие, совместно с Никитиным Сергеем Сергеевичем, профессором, доктором медицинских наук. Тема доклада была : Где прячется болезнь Помпе? Гликогеноз II типа в структуре."
А далее, мы разыгрывали сцену, как пациент приходит к не грамотному неврологу и потом Сергей Сергеевич, комментировал в чем заключались ошибки врача. Я же выполняла роль больного и демонстрировала свои миопатические приемы, крыловидные лопатки и отвечала на вопросы. Перед массовой публикой. Признаюсь, я переступала через себя, было очень стыдно, разболелась голова. 😖На тот момент, я не вела блог, но уже старлась и хотела быть полезной.
🍃Март - с середины февраля я уже была госпитализирована в Сургутскую Окружную Клиническую Больницу, для проведения врачебной комиссии с целью назначения мне жизненно-важной терапии. 8 марта и свой день рождения, я провела в больничных стенах. Более тяжелого периода, я не припомню. Но еще тяжелее вспоминать консилиум, заключение, которого для меня, звучал как приговор, слезы отчаянья...не хотелось больше ничего.
🍃Апрель-Май - череда бесконечных переписок, встреч, видео-конференций, телемедицина, попытки обращения к СМИ..Бесконечные отказы, унижения, "глухонемая стена равнодушия", все смешалось в одну кашу стресса.
🌹Июнь - после длительных раздумий и анализа, было принято решение, начать вести свой блог, #ЗапискиРедкогоПациента. Я с головой ушла в создание своего проекта.
🌹Июль- долгожданный отпуск. Глоток свежего воздуха. Поездки: в Котовск, Анапу, Симферополь, Санкт-Петребург...безумное путешествие. Мы накатали на 🚘 почти 15 тыс км😱. Конечно не обошлось без падений и разбитых колен (кто помнит я писала об этом в блоге😉). Правда теперь, такой длительный отпуск и поездки на авто, будут уже невозможны💉Но здоровье дороже🤔
🌹Август - плановая госпитализация в Московский Научный Центр Неврологии, где я, наконец смогла получить долгожданное назначение терапии.
🍂Сентябрь - возвращение в Сургут, переговоры, слезы и снова госпитализация, благо на дневной стационар...Я была уверена, что наша Окружная больница начнет оспаривать решение врачебной комиссии. Поэтому впала в жуткую депресиию, плюс поняла, что у меня началаь стационаро-фобия😱 При слове "госпитализация", я начинала плакать😖Ребят, я врагу не пожелаю, это чувство, загнанного в угол зверя 🙈.
Мы прошли и это...и о,чудо...Мы получаем подтверждение необходимости лечения и от нашей СОКБ. Да, была приписка о том, что "эффективность терапии при поздней форме болезни Помпе не доказана", но мы-то знаем, что все получится✌
Так же, в сентябре в социальной сети Instagram, был создан мой фейк, (который орудует до сих пор, несмотря на мои обращения в органы), мой аккаунт i_petra186, блокируется без возможности восстановления.
🍂 Октябрь - я получаю известие о том, что в ближайшее время, я начну получать терапию официально от Депратамента Здравоохранения ХМАО.
🍂Ноябрь- Поездка не Всероссийский конгресс пациентов. Очень интересно и познавательно. Мечтаю стать спикером в следующем году. А 16 ноября я получаю первую инфузию.😱
🍂Декабрь - проблемы на работе. Но я получаю лечение. А временные трудности, мы преодолеем. Главное, я живу, дышу, лечусь и мне гораздо легче.
31 января 2018года..СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОДПИСАН НА МЕНЯ, КТО ЧИТАЕТ МОЙ БЛОГ, КТО НЕ ИСПУГАЛСЯ И НЕ ОТПИСАЛСЯ. Во всех моих победах, безусловно есть и ваша доля. Ваша поддержка и ваше присутствие очень важно. МОЯ МЕЧТА СБЫЛАСЬ. Можно шагать в новый 2019....
Всех вас, мои дорогие друзья, я поздравляю с Наступающим 2019, желаю ЗДОРОВЬЯ и пусть все мечты сбываются. Обнимаю..
#ЗапискиРедкогоПациента #Мысли РедкогоПациента #миопатия #боремсязамышцы #болезньПомпе
Комментариев нет:
Отправить комментарий