О ТОМ, КАК ПЕРЕСТАТЬ БОЯТСЯ МОИХ ПОСТОВ (блога)

Несколько раз, я получала критику касательно моего блога и того о чем я пишу. Хочу расставить все точки над Ё.
Забегая на перед, прошу заметить, что меня это не задевает. Люди разные и каждый имеет право на свое мнение.

Итак, давайте разберемся:
-Что такое "личный блог"?
По факту, это мой личный дневник. В нем, я пишу все, что происходит со мной.
(Когда я узнала о своем диагнозе и металась в поисках информации, находила её очень мало....уже тогда, я знала, что буду писать. Я не знала еще, в каком виде это будет: книга, интернет или же просто тетрадь. Но была уверена в том, что это будет.)
Мой блог - это не научное издание, не руководство к действию, не инструкция. Это мой личный опыт, это мой пройденный путь, это история редкого пациента. Вы можете использовать мой опыт, но не обязаны

В современном мире информационных технологий, появилась проблема. Мы совсем перестали читать. А длинные тексты априори "пролистываем", или же читаем, но не до конца. В данном случае, это ошибка. Мои посты, которые страшны именно своей жизненностью - не являются "нытьем" или паническим порывом души - они все основаны на том, что я, рассказываю как решить эту проблему. Недочитывая до конца, вы рискуете реально узреть только "страшилку".

Жизнь человека с ограниченными возможностями, неизлечимо больного не может быть простой и легкой априори. Но зато, может помочь здоровым людям ценить жизнь еще больше. А тем, кто болен, почувствовать, что они не одни. Или черпать информацию.

Когда я читаю истории других людей с похожими заболеваниями, мне становится легче. Мне уже не так страшно, я могу поделиться и знаю, что меня точно поймут и может даже поддержат. Это немаловажно.

Безусловно, каждый читая, воспринимает информацию по разному и извлекает разный смысл. Кто-то отписывается, не желая смотреть правде в глаза, кому-то это в принципе не интересно (ведь с ними же, такого никогда не случится, ведь правда?), кто-то обижается, а кто-то заряжается и впитывает каждой клеткой информацию. Мы видим то, что хотим видеть.

Мой настрой, полон оптимизма. Я не планирую сдаваться болезни. И пусть моя жизнь похожа на борьбу...но ведь движение это жизнь. Своим примером, я хочу доказать, что возможно многое. Вы уже видели все нашу триумфальную победу И поверьте, это только начало! Главное не сдаваться болезни, системе, отчаянью, безысходности.

Читайте мои посты до конца!
Помните, что я оптимист, никакого нытья нет в блоге!
 Все "страшилки", являются инструкцией как с этим бороться, а не просто инструментом вас запугать!
Я не врач. Мои посты-это исключительно мой опыт и мои выводы.
Отчаявшегося, болезнь съедает быстрее!
Если не пускают в дверь, лезьте в окно, главное не опускайте руки!
Нет ничего невозможного, бывает недостаточно желания!
И обязательно помните: ТОЛЬКО ВМЕСТЕ МЫ СИЛА

#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #болезньПомпе #миопатия #боремсязамышцы#диагнознеприговор #редкиелюди