Ребята, ко мне, ежедневно приходит много сообщений. Я всегда очень рада поделиться/поддержать/подсказать, для этого собственно и создан мой блог! Но очень часто мне поступают сообщения-отчаянья. И поэтому, я решила поднять эту тему.
СТРАХ ДИАГНОЗА:
Многие получив диагноз на руки, впадают в полное отчаянье, безнадегу..итд.
Но давайте посмотрим на это с другой стороны. Ведь, многие люди "угасают" без диагноза. Они мучаются от болезни, но ей нет подтверждения. Многих направляют в психиатрическую клинику, не признавая их основного диагноза! И это еще более страшный путь!
Или, с другой стороны..Неужели лучше жить в неведении, не знать что будет завтра? Ведь, если мы не видим проблемы, это вовсе не значит, что ее нет! А зная врага в лицо мы можем его либо победить, либо научиться с ним жить..
ЗНАТЬ РЕДКИЙ ДИАГНОЗ УЖЕ ВЕЛИКОЕ ДЕЛО! Помните это! Да, мы люди, на долю которых выпали не простые испытания. Но раз так сложилось, нужно учиться с этим жить!
ИНВАЛИДНОСТЬ неПРИГОВОР
Ставить частицу НЕ или нет, решает каждый для себя сам! Лично для меня, это НЕ ПРИГОВОР! А скорее даже преимущество! Давайте порассуждаем:
Аргумент 1: Состояние моего здоровья не радужное, я частенько нуждаюсь в посторонней помощи, и стала заложником собственного тела.Вопрос: Отсутствие статуса инвалид поможет мне решить эту проблему?Ответ: НЕТ, от того, что я не получу соответствующую моему состоянию здоровья группу, мне не станет легче ходить, болезнь не покинет меня и не отступит.Решение: Зато получив группу инвалидности я смогу иметь массу преимуществ. Я инвалид 2 группы, в ИПРА у меня вписана инвалидная коляска (она нужна мне для передвижений на дальние расстояния).А вы пользовались льготами РЖД для маломобильных граждан?
Так вот, это отдельное просторное купе с двумя койками (вторая для сопровождающего), отдельный большой туалет (оборудованный всеми поручными/ручками/чистый/просторный), отдельный выход из поезда, по ровной поверхности!
Я не буду перечислять все преимущества, но это: льготы, скидки, пенсия в конце концов. Я по прежнему продолжаю работать, мне не мешает моя вторая группа (пенсия от того, что я работаю не страдает).
Наличие "группы", это не приговор, это не статус, это всего лишь, то что объективно оценивает состояние вашего здоровья и предоставляет помощь! И нужно, чтобы группа была объективной!
Ребятки, у кого есть позитивное виденье, прошу, пишите комментарии, поделитесь частичкой своего позитива с другими.
P.S. Еще в самом начале, я писала пост "Диагноз. Стадии принятия" https://vk.com/@-167671131-diagnoz-stadii-prinyatiya , вдруг кому-то пригодится
#ЗапискиРедкогоПациента #болезньПомпе #миопатия #инвалидность #диагноз
Комментариев нет:
Отправить комментарий