понедельник, 10 декабря 2018 г.

О ТОМ, КАК ПЕРЕСТАТЬ БОЯТСЯ МОИХ ПОСТОВ (блога)

Несколько раз, я получала критику касательно моего блога и того о чем я пишу. Хочу расставить все точки над Ё.
Забегая на перед, прошу заметить, что меня это не задевает. Люди разные и каждый имеет право на свое мнение.
☝

Итак, давайте разберемся:
-Что такое "личный блог"?
⚠По факту, это мой личный дневник. В нем, я пишу все, что происходит со мной.
(Когда я узнала о своем диагнозе и металась в поисках информации, находила её очень мало....уже тогда, я знала, что буду писать. Я не знала еще, в каком виде это будет: книга, интернет или же просто тетрадь. Но была уверена в том, что это будет.)
Мой блог - это не научное издание, не руководство к действию, не инструкция. Это мой личный опыт, это мой пройденный путь, это история редкого пациента. Вы можете использовать мой опыт, но не обязаны
☝


В современном мире информационных технологий, появилась проблема. Мы совсем перестали читать.
📚 А длинные тексты априори "пролистываем", или же читаем, но не до конца. В данном случае, это ошибка🆘. Мои посты, которые страшны именно своей жизненностью - не являются "нытьем" или паническим порывом души - они все основаны на том, что я, рассказываю как решить эту проблему. Недочитывая до конца, вы рискуете реально узреть только "страшилку".🔞

Жизнь человека с ограниченными возможностями, неизлечимо больного не может быть простой и легкой априори. Но зато, может помочь здоровым людям ценить жизнь еще больше. А тем, кто болен, почувствовать, что они не одни. Или черпать информацию.

Когда я читаю истории других людей с похожими заболеваниями, мне становится легче. Мне уже не так страшно, я могу поделиться и знаю, что меня точно поймут и может даже поддержат. Это немаловажно.

Безусловно, каждый читая, воспринимает информацию по разному и извлекает разный смысл. Кто-то отписывается, не желая смотреть правде в глаза, кому-то это в принципе не интересно (ведь с ними же, такого никогда не случится, ведь правда?
😊), кто-то обижается, а кто-то заряжается и впитывает каждой клеткой информацию. Мы видим то, что хотим видеть.


Мой настрой, полон оптимизма. Я не планирую сдаваться болезни. И пусть моя жизнь похожа на борьбу...но ведь движение это жизнь.
😉 Своим примером, я хочу доказать, что возможно многое. Вы уже видели все нашу триумфальную победу💪 И поверьте, это только начало! Главное не сдаваться болезни, системе, отчаянью, безысходности.

⚠Читайте мои посты до конца!
⚠Помните, что я оптимист, никакого нытья нет в блоге!
⚠ Все "страшилки", являются инструкцией как с этим бороться, а не просто инструментом вас запугать!
⚠Я не врач. Мои посты-это исключительно мой опыт и мои выводы.
⚠Отчаявшегося, болезнь съедает быстрее!
⚠Если не пускают в дверь, лезьте в окно, главное не опускайте руки!
⚠Нет ничего невозможного, бывает недостаточно желания!
⚠И обязательно помните: ТОЛЬКО ВМЕСТЕ МЫ СИЛА💪

#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #болезньПомпе #миопатия #боремсязамышцы#диагнознеприговор #редкиелюди

Дневник 7.12.2018

Всем доброго, пятничного вечера.

Вымоталась на работе, пришла домой, захотелось релакса. Взялась за свой любимый крючок, немного повязала и вдохновение пропало.😔
Поэтому, сейчас лениво лежу перед телевизором.📺 Хочется написать какой-то вдохновляющий или полезный пост, а мысли не идут.😷Вы меня простите, ну или подкидывайте идеи.😉
В инстаграмме написала пару постов, но здесь, подобное уже было, повторяться не будем😊

Муж, как всегда балует меня внезапными подарочкам🐷 Свинка-сплюшка, такая мягкая и нежная🤗
И еще, своей физиономией "помаячу"😊
P.S. Помню, раньше наносила боевой раскрас, а сейчас глаза👀 совсем не крашу и как-то так мне больше нравится.👁

#ЗапискиРедкогоПациента #ДневникРедкогоПациента #болезньПомпе#миопатия



Дневник 06.12.2018

Давненько я не писала дневник😉

После инфузии#2, чувствую себя прекрасно. Я конечно очень боюсь сглазить👁, но но могу с вами не поделиться.
Состояние мое медленно, но стабильно улучшается. О каких-то глобальных изменениях говорить очень рано. Но маленькие достижения есть. Стараюсь работать над собой и уже жду инфузию#3🙏
На сегодняшний день, основной задачей, является добиться внесения болезни Помпе в перечни, утвержденные Правительством РФ. Для этого нужно разработать стратегию. Но, когда есть Елена Аркадьевна, руководитель ЦЕНТР ПОМОЩИ ПАЦИЕНТАМ "ГЕНОМ" , моя цель стать ее правой рукой в этом не простом, но жизненно важном деле.❤☝ Я уверена, все получится.

Я немного пропадаю, в связи с тем, что конец года и на моей основной работе идет интенсивная договорная компания и тендерная компания. Сроки выполнения данного вида работ, очень ограничены.

Но я всегда на связи и продолжаю отвечать на личные сообщения.☝ Поэтому, обязательно пишите без стеснения. Если вас интересует отдельная тема, предлагайте, обсудим☝❤

Мы можем быть успешными или неудачниками, очень нужными или не восстребованными, здоровыми или больными, но одно должно быть неизменно...мы должны оставаться человечными, несмотря ни на что....

Ну а в Сургуте, очень красивая, снежная зима....А я, научилась любить каждый свой день...наслаждаться жизнью, природой, погодой. Я хожу, дышу, а значит живу. Обнимаю вас. Приятных снов, друзья❤😘


#ЗапискиРедкогоПациента #ДневникРедкогоПациента#ИнфузииРедкогоПациента #люблюжизнь #сургут #обнимаю

Решение по результатам опроса

При помощи многих людей, у меня получилось многое понять о моем блоге. Конечно же блоги фито-няшек имеют бешенную популярность. Они являются недостижимым мотиватором. Красивое, здоровое тело (подтверждающее, что наше тело, способно на многое), ухоженные руки, красивый макияж, череда шикарных фотосессий... не могут не вызывать интереса.

Мой же блог, для многих является морально тяжелым. Согласитесь, и миопатия, тяжелое заболевание. Это не помадки, реснички, бровки. Это борьба за жизнь. Это реальная жизнь.

Я прошла все стадии депрессии принятия неизлечимого заболевания, получения инвалидности и прочего. Сейчас готова делиться своим опытом. Поэтому конечно же рекомендую дочитывать мои посты до конца. Моя цель НЕ ЗАПУГАТЬ вас, а поделиться своим опытом, как с этим справиться.
Скажу немного грубо...прятать голову в песок, подставляя болезни/проблемам зад, давая таким образом возможность пинать меня, я не позволю! Мне гораздо комфортнее, смотреть в лицо проблеме и иметь возможность дать отпор ей или же хотя бы попытаться это сделать.
 

Мы не боимся смотреть фильмы ужасов, при этом боимся смотреть правде в глаза. Мы не боимся соврать по мелочи (но это же во благо, правда?), но боимся протянуть руку помощи.
Я твердо убеждена: предупрежден, значит вооружен!

На сегодняшний день, сделать блог
 #ЗапискиРедкогоПациента закрытым, равно проявить эгоизм. А там, где имеет место быть помощь людям, нет ни капли места для эгоизма. Поэтому мой блог, по прежнему, будет ДОСТУПЕН ДЛЯ ВСЕХ.

Буду продолжать делиться и помогать. Я по прежнему, всегда открыта для общения. Впереди очень много дел и тратить их на обиды не будем.

Тем, кому действительно нужен и интересен мой блог, останется со мной.
 

Здоровья вам, будьте сильными, не дайте болезни взять верх. Находите позитив во всем.
 
Если хотите обсудить какую-то тему, обязательно пишите мне. Ведь только вместе мы сила💪

#ЗапискиРедкогоПациента
 #МыслиРедкогоПациента #болезньПомпе #миопатия#депрессия #принятиесебя
#инвалидность
 #боремсязамышцы #боремсязажизнь


Блог доступный только для подписчиков?! Опрос!

Накипело! И в один из дней, в своей группе во «В контакте», я провела опрос….с целью расставить все точки над Ё! 

Мой предыдущий пост "ИНВАЛИДНОСТЬ/диагноз ПРИГОВОР ИЛИ ПРЕИМУЩЕСТВО?" вызвал неоднозначные отзывы. Хочу оппонировать.
Ребят, я смотрела Мужское/Женское - Выпуск от 3 декабря 2018 - Хочу умереть! Я смотрела его и плакала как многие из вас! Да, сильные люди тоже плачут, бьются в отчаянье, боятся заглядывать в будущее! Мой пост был написан как раз после просмотра передачи, с целью поддержать отчаявшихся!
ПОДЧЕРКИВАЮ, мой блог, создан с целью поддержки людей с инвалидностью, нервно-мышечными заболеваниями и прочими неизлечимыми недугами. 
Нытья и сокрушений, здесь не будет. Иначе смысл создания его теряется! Я нашла в себе силы и хочу поделиться ими со всеми вами! Силы бороться, сопротивляться, не отчаиваться, просто ЖИТЬ!

Кто-то мне написал о том, мол "не надоело ли мне тратить время и изливать тут свою душу". А кто сказал, что я изливаю свою душу или трачу время? Это мой ЛИЧНЫЙ БЛОГ, соответственно в нем: мои личные выводы, мое личное виденье жизни (которым я делюсь), мой личный опыт (и он не самый плохой, пройдя весь свой путь, я смогу подсказать будущим пациентам маршрут, проделав работу над ошибками, которые были на моем пути, экономя драгоценное время ЛЮДЕЙ)! В помощи людям, я нашла свое спасение! И я работаю в этом направлении и очень хочу вывести это на высший уровень!
Я тоже живу с заболеванием, прошла очень сложный и тяжелый путь. Не сдалась, потому что я нашла себя. Все добыто только за что счет того, что я не "скисла" от: унижений, отказов, болезни итд. И я хочу своим примером доказать, что все в наших руках. Согласитесь, многое зависит и от внутреннего настроя. Пессимиста и отчаявшегося, болезнь съедает быстрее и это факт!

Поверьте, мне ЕСТЬ чем заняться в жизни (основная работа, а работаю я 8-часовой график как все, семья, ребенок, домашние хлопоты и бытовые проблемы, хватает всего! И ведение блога, очень тяжелый труд. Но желание помочь, превалирует над усталостью!

Да, я отпрашиваюсь с работы, еду на конференции, пытаюсь вникнуть в этот мир орфанных болезней! Пытаюсь заполнить прорехи, пытаюсь выйти на уровни, где НАС, "редких" могут услышать! НО ЭТО НЕ ПОТОМУ, ЧТО МНЕ НЕ ЧЕМ ЗАНЯТЬСЯ, как многие думают!

Кого-то раздражает мой внешний вид, непохожесть на "больную" (хотя это далеко не так, признаки болезни уже вылезли наружу, деформировали мое тело). Это фото не передает! Бодро сидеть на кресле, с ногами, закинутыми на его подлокотник, вовсе не признак моего хорошего здоровья, это признак того, что я не сдамся и не покажу, что больна!!!!

А вы читали блоги онко-больных людей? А я читала, от начала и до конца, читала, рыдала, училась их силе! С сожженными венами от химиотерапии, с кровоточащим подключичным катетером, наркотическими препаратами, тошнотой, адскими болями, слезами...они боролись, воевали, верили до последнего вздоха! Молодые, и их матери, на глазах которых так страдал их ребенок, умирая в таких муках (их единственное счастье, такое родное и любимое)...КАКОВО ИМ НА ЭТО БЫЛО СМОТРЕТЬ? ЭТО НЕ ЖЕСТОКО? А потом, эти же матери, отдавали оставшиеся после их ребенка деньги или препараты в помощь другим, не оставляя ни копейки себе..Они продолжают жить, некоторые продолжают вести группы памяти СВОИХ ДЕТЕЙ!!!! 
А люди, которые теряют всею семью в одночасье? Как им жить с этой болью? И они живут, они учатся жить с нуля. 

Некоторые мамы деток, тоже очень обижаются на меня! Но пожалуйста, поймите, я ни в коей мере не могу даже сравнивать детские формы со взрослыми. Я ПИШУ ИСКЛЮЧИТЕЛЬНО О СВОЕМ ОПЫТЕ, я не имею права писать то, чего не знаю, нести дезинформацию в массы! Мои посты ни коим образом не затрагивают малышей! Не нужно обижаться на меня за это!

После некоторых постов, люди начинают массово отписываться от моего блога (видимо тая обиды на меня за мое мнение). Иначе я не могу объяснить массовые отписки (особенно среди тех людей, кто числится у меня в друзьях), среди тех, кто так же болеет...При этом продолжают читать его и черпать информацию! Это подло и не честно по отношению ко мне!
Цель опроса была такова: Стоит ли мне сделать закрытым свои блоги (чтобы доступна информация была, только для подписанных пользователей)? Ведь от кол-ва подписок, комментариев и лайков, зависит популярность моего блога!? Результаты опроса вы можете увидеть на фото .

Распространить свой блог я хочу с одной единственной целью. Максимальный охват! Своевременно установленный диагноз, максимально быстрое получение терапии, внесение болезни Помпе в реестры. Я НЕ ХОЧУ, ЧТОБЫ ЛЮДИ СТРАДАЛИ! Личная популярность меня совершенно не интересует. У меня есть любимый и любящий муж, я счастливая жена и мать, и муж тоже не в восторге от так называемой популярности, это скорее побочный эффект! И сейчас я не буду рассказывать, что происходит за кадром, когда я пытаюсь отвечать на все сообщения и комментарии, в то время, когда муж и ребенок ждут моего внимания!

#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #болезньПомпе #миопатия#инвалидность #редкиелюди #орфанныеболезни #добро #опрос

ИНВАЛИДНОСТЬ/диагноз ПРИГОВОР ИЛИ ПРЕИМУЩЕСТВО?🆘🆘🆘

Ребята, ко мне, ежедневно приходит много сообщений. Я всегда очень рада поделиться/поддержать/подсказать, для этого собственно и создан мой блог! Но очень часто мне поступают сообщения-отчаянья. И поэтому, я решила поднять эту тему. 


СТРАХ ДИАГНОЗА:🐩
Многие получив диагноз на руки, впадают в полное отчаянье, безнадегу..итд.
Но давайте посмотрим на это с другой стороны. Ведь, многие люди "угасают" без диагноза. Они мучаются от болезни, но ей нет подтверждения. Многих направляют в психиатрическую клинику, не признавая их основного диагноза! И это еще более страшный путь!
Или, с другой стороны..Неужели лучше жить в неведении, не знать что будет завтра? Ведь, если мы не видим проблемы, это вовсе не значит, что ее нет! А зная врага в лицо мы можем его либо победить, либо научиться с ним жить..

ЗНАТЬ РЕДКИЙ ДИАГНОЗ УЖЕ ВЕЛИКОЕ ДЕЛО! Помните это! Да, мы люди, на долю которых выпали не простые испытания. Но раз так сложилось, нужно учиться с этим жить!

ИНВАЛИДНОСТЬ неПРИГОВОР⛔
Ставить частицу НЕ или нет, решает каждый для себя сам! Лично для меня, это НЕ ПРИГОВОР! А скорее даже преимущество! Давайте порассуждаем:

⚠Аргумент 1: Состояние моего здоровья не радужное, я частенько нуждаюсь в посторонней помощи, и стала заложником собственного тела.

⚠Вопрос: Отсутствие статуса инвалид поможет мне решить эту проблему?

⚠Ответ: НЕТ, от того, что я не получу соответствующую моему состоянию здоровья группу, мне не станет легче ходить, болезнь не покинет меня и не отступит.

⚠Решение: Зато получив группу инвалидности я смогу иметь массу преимуществ. Я инвалид 2 группы, в ИПРА у меня вписана инвалидная коляска (она нужна мне для передвижений на дальние расстояния).
А вы пользовались льготами РЖД для маломобильных граждан?
Так вот, это отдельное просторное купе с двумя койками (вторая для сопровождающего), отдельный большой туалет (оборудованный всеми поручными/ручками/чистый/просторный), отдельный выход из поезда, по ровной поверхности!
Я не буду перечислять все преимущества, но это: льготы, скидки, пенсия в конце концов. Я по прежнему продолжаю работать, мне не мешает моя вторая группа (пенсия от того, что я работаю не страдает).

Наличие "группы", это не приговор, это не статус, это всего лишь, то что объективно оценивает состояние вашего здоровья и предоставляет помощь! И нужно, чтобы группа была объективной!
Ребятки, у кого есть позитивное виденье, прошу, пишите комментарии, поделитесь частичкой своего позитива с другими.

P.S. Еще в самом начале, я писала пост "Диагноз. Стадии принятия" https://vk.com/@-167671131-diagnoz-stadii-prinyatiya , вдруг кому-то пригодится😉

#ЗапискиРедкогоПациента #болезньПомпе #миопатия #инвалидность #диагноз