😴БЫСТРАЯ УТОМЛЯЕМОСТЬ И МИОПАТИЯ⠀

Быстрая утомляемость - неотъемлемый спутник людей с нервно-мышечными заболеваниями.

⠀

Выполнение пары бытовых дел таких как:

☕налить чай,

🍞порезать хлеб,

🛁принять душ,

буквально валят с ног.

⠀

И это очень тяжело объяснить своим близким/коллегам/родным.

⠀

🗣Одна из моих подписчиц сказала замечательную фразу, объясняющую многое:

⠀

"Как же я устала от того, что всегда устала!"

⠀

😴Едва проснувшись, мы уже устали. При этом энергия может бить ключом, а вот сил НЕТ.

⠀

❌Очень часто людей с диагнозом миопатия обвиняют в ЛЕНИ.

Потому что понять, как проживает свой день человек со слабыми мышцами, может только человек с аналогичным заболеванием.

⠀

Вопреки всему, мои выводы таковы:

⠀

✔ЧАЩЕ ОТДЫХАЙТЕ,

✔берегите силы,

✔облегчайте нагрузку на костно-мышечный аппарат и суставы,

✔слушайте своё тело, а не упрёки,

✔если утром вы просыпаетесь разбитым и с головной болью, ОБЯЗАТЕЛЬНО ПРОЙДИТЕ СПИРОГРАФИЮ в положении сидя и лёжа.

⠀

❓А как вы справляетесь с быстрой утомляемостью❓

⠀

❗P.S. Сегодня я точно буду уставшей, потому что сегодня мой организм настроен усмирять моего мерзкого друга гликогеноза.🤗 Инфузия #26 прошла отлично🙏

⠀

#запискиредкогопациента #инфузия #myozyme #pompedesease #pimpewarrior #pompepatient #миопатия #утомляемость #усталость #жизнь

📖6 ПРАВИЛ МИО-БЕЗОПАСНОСТИ

Основная задача мио-пациента - ИЗБЕЖАТЬ ТРАВМ.

⠀

1️⃣ Не следует ходить в людных местах в одиночку. Держитесь за сопровождающего.

❌

- толпа спешащих и не внимательных людей, может буквально свалить с ног,

- скользкое кафельное покрытие, создает дополнительные риски.

⠀

2️⃣Расчитывайте свои силы. И часто отдыхайте.

Усталость наступает довольно быстро, а она делает тело мио-пациента не послушным.

❌

-спотыкания,

-падения,

-риски оступиться.

⠀

3️⃣Будьте бдительны и внимательны. Обязательно оценивайте поверхность пола.

⠀

4️⃣Носите только удобную, лёгкую обувь.

⠀

5️⃣Одежда должна быть максимально лёгкой, свободной, не сковывающей движений.

⠀

6️⃣Не забывайте использовать вспомогательные средства, если вам предстоит длительный поход (инвалидная коляска, трость и пр.)

⠀

✔И помните, что проще предотвратить травмы, чем лечить их последствия.

⠀

❓А какие правила безопасности соблюдаете вы? Часто падаете❓

⠀

#запискиредкогопациента #миопатия #безопасность #травмы #стоптравмы #одежда #боремсязамышцы

"МИО-СЛОВАРЬ"АНАЛИЗ КРОВИ⠀

🔹️КФК (креатинфосфокиназа) - Мышечный изофермент.

В том случае, если происходит повреждение хотя бы одной клетки мышц, то данный фермент сразу же поступает в кровь.

⠀

🔹️ЛДГ (лактатдегидрогеназа) - это фермент, который участвует в процессе окисления глюкозы и образования молочной кислоты. В организме здорового человека ЛДГ НЕ НАКАПЛИВАЕТСЯ, а выводится естественным способом.

⠀

🔹️АСТ (АСаТ) - Аспартатаминотрансфераза — это

фермент, который находится во всех клетках организма, но больше всего в клетках печени, сердца, немного в почках и мышцах. В норме активность АСТ в крови очень низкая. При повреждении тканей печени или мышц она высвобождается в кровь.

⠀

🔹️АЛТ (АЛаТ) - это фермент, который находится во всех клетках организма, главным образом в печени и почках, меньше его в сердце и мышцах.

⠀

🔹️МИОГЛОБИН -кислородосвязывающий белок скелетных мышц и мышцы сердца. В нормальных условиях, при отсутствии повреждений или воспалений мышечной ткани, миоглобин в кровь НЕ ПОПАДАЕТ.

⠀

#запискиредкогопациента #миословарь #миопатия #аст #алт #лдг #кфк #миоглобин #кровь #диагностика #неврология #биохимиякрови

🍑ЛЕЧЕБНОЕ ГОЛОДАНИЕ И МИОПАТИЯ

Не так давно, попался мне восторженный комментарий о пользе ЛЕЧЕБНОГО ГОЛОДАНИЯ ПРИ МИОПАТИИ. Человек утверждал, что болезнь отступает и становится "даже легче".

⠀

Помните:

❗ГОЛОДАНИЯ и МИОПАТИЯ НЕСОВМЕСТИМЫ❗Это аксиома, не требующая доказательств.

А так называемое "облегчение" наступило только из-за сброса веса. И как только мышцы адаптируются, всё вернётся на круги своя.

⠀

🥚Наш организм постоянно нуждается в БЕЛКЕ. И даже если мы не будем его потреблять, организм самостоятельно его возьмет...из МЫШЦ. А в случаях миопатии, каждое мышечное волокно на вес золота.

⠀

✔Питание при миопатии, должно быть сбалансированным, а вес стабильным.

⠀

❌Миопатия, если она не вторична, обусловлена генными мутациями и питание не способно воздействовать на генетику.

⠀

✔Берегите себя. И помните, наша задача СОХРАНИТЬ то, что есть.

⠀

❓А как вы относитесь к лечебному голоданию❓Пробовали❓

⠀

#запискиредкогопациента #лечебноеголодание #голодание #диета #белок #мышцы

💛СЧАСТЬЕ НЕЗАВИСИМОЕ ОТ ДИАГНОЗА

У меня давно "пылится" пост о разрушенных мио-семьях. Но пока не нашла "удобного" времени для его публикации. Зато с радостью хочу рассказать о женщинах, которые состоялись ВОПРЕКИ.

⠀

💌Среди моих мио-подруг, практически каждая замужем, некоторые не по разу. И их не мало.

⠀

💅Они состоялись как женщины НЕЗАВИСИМО от их диагноза. Иногда на зависть здоровым подругам.

⠀

И я поняла, что:

⠀

1️⃣ диагноз — никак не может влиять на чувства людей. Если они настоящие!

⠀

2️⃣Он не может стать препятствием к личной жизни.

⠀

❌Несомненно есть слабые люди, которые бегут от проблем. Но это не потому что человек плохой и не потому что ДИАГНОЗ. Просто он слаб. Слаб, чтобы это принять.

⠀

❓А вы счастливы? Как вам это удаётся❓

⠀

#запискиредкогопациента #диагноз #редкиелюди #семья #счастливаясемья #счастьевопреки #красота #женственность #любовь #слабость #raredisease

❌ВТОРИЧНАЯ МИОПАТИЯ⠀

1️⃣Возникает как следствие основного первичного заболевания.

⠀

2️⃣Еще такой вид миопатии называют симптоматическим.  Поскольку развивается на фоне сопутствующей патологии.

⠀

Вторичных миопатий великое множество. Этиология их различна:

🔸️токсические и медикаментозные,

🔸️инфекционные,

🔸️вирусные/бактериальные,

🔸️эндокринные,

🔸️ревматоидные,

🔸️воспалительные*,

🔸️заболевания соединительной ткани,

🔸️заболевания венозной системы,

🔸️климактерические итд.

⠀

*Воспалительные миопатии развиваются на фоне аутоиммунных реакций. Своя иммунная система «атакует» собственные органы и ткани.

⠀

👩‍🔬Диагностика вторичных миопатий:

⠀

-КФК (может быть в норме),

-игольчатая ЭНМГ показывает вторичные изменения,

-*иммунобиохимические, иммуногистохимические исследования, необходимые при подозрении на аутоиммунные (воспалительные) миопатии.

⠀

✔Врачи: терапевт, невролог, эндокринолог, ревматолог, флеболог, гинеколог-эндокринолог, инфекционист, иммунолог.

⠀

❗При своевременной диагностике, процесс можно остановить. А пораженные мышцы восстановить.

⠀

P.S . Прилагаю краткий список заболеваний, которые провоцируют вторичные миопатии.

⠀

❓А вы сталкивались со вторичной миопатией❓Исключали вам ее❓

⠀

#запискиредкогопациента #вторичнаямиопатия #мышцы #диабет #варикоз #вирусы #климакс #печень

🚬ЛЁГКИЙ СПОСОБ БРОСИТЬ КУРИТЬ

❌Сегодня я разоблачу свою одну самую постыдную ошибку.

🚬Я дитя 80-х. Моя юность проходила в лихие 90-е. И если  сейчас в моде спорт, то тогда модными были ВРЕДНЫЕ ПРИВЫЧКИ. Меня поразил всего один грех - это курение. 

🙅‍♀️Я не заметила, как "баловство" превратилось в зависимость. 

🤱Беременность, роды, длительное кормление грудью (порядка трех лет), можно смело вычитать из 15-летнего стажа. Я не курила! Но весь этот период я знала, что снова буду курить (мотивация не жёсткая, а временная). Поэтому свой стаж курения я считаю ровно 15 лет.

‼3 ШАГА К ОТКАЗУ ОТ КУРЕНИЯ

🔶️ЖЕСТКАЯ МОТИВАЦИЯ и ЧАСТАЯ ЧИСТКА ЗУБОВ😂

❌Человек сам должен понять: ДЛЯ ЧЕГО ЭТО НУЖНО.

Никакие страшные картинки, брошюры и лекции о вреде курения не помогут. 

🔶️БУДЕТ ТЯЖЕЛО

❌Не ищите лёгких путей. Первые 3 месяца будут невыносимые. Год будет самым сложным.

🔶️БОНУС ДЛЯ НЕСЛОМЛЕННЫХ

❌Когда вы поймете, что свободны, вас подстерегает вероятность вернуться к пагубной привычке. В такие минуты, я вспоминала как сложно было и все мои желания испарялись.

Мне стыдно за свои ошибки. Но я сумела из них извлечь пользу и сделать свои выводы.

❓А были в вашей жизни ошибки, за которые вам стыдно❓

#запискиредкогопациента #вредныепривычки #курение #курениеубивает #курениевред

5️⃣ ФАКТОВ ОБ АЛЬТЕРНАТИВНЫХ МЕТОДАХ ЛЕЧЕНИЯ МИОПАТИИ

⛔Очень много в сети, появилось рекламы всевозможных клиник где заявлено о том, миопатия ИЗЛЕЧИМА. Скажу больше, некоторые получают патенты своего "лечения".

Хочу поделиться с вами аргументами, ПОЧЕМУ Я ИМ НЕ ВЕРЮ.

⠀

1️⃣Наследственные заболевания "лечатся" исключительно генетическим редактированием. Методика эта находится на стадии разработки. Никакие другие способы лечения, причину заболевания (мутацию) не устранят.

⠀

2️⃣Если сказать очень простым языком, причина МД в мутации в гене/генах, ответственных за синтез белков, которые входят в состав мышц. Никаких других типа:"все в голове", "нарушение работы двигательного анализатора" и пр. в медицинской терминологии не существует.

⠀

3️⃣Многие целители представляются академиками РАЕН. Чем очень воодушевляют.

 РАЕН и РАН это два совершенно разных учреждения. РАН-Российская Академия Наук, которая имеет авторитет и занимается научными исследованиями.

РАЕН-это Российская академия естественных наук, которая ииеет похожее название. Никакого отношения к доказательной медицине РАЕН не имеет.

⠀

4️⃣Вы никогда не задумывались, почему такие клиники и целители берутся за такие заболевания как: онкология, рассеянный склероз, мышечные дистрофии, БАС и прочее?

Это все, либо малоизученно, либо не лечится. Отчаявшийся контингент не имеющий врачебной поддержки просто ИДЕАЛЬНАЯ ЖЕРТВА, которой не чего терять.

⠀

5️⃣Цены на услуги чудо-целителей просто космические.

⠀

Ребята, будьте бдительны. Наберитесь терпения и не отчаивайтесь. Разработки ведутся, прогресс не стоит на месте.

⠀

#запискиредкогопациента #альтернатива #лечение #миопатия #вера

📚"НАЧИТАЛИСЬ В ИНТЕРНЕТЕ"

🖥С приходом в нашу жизнь интернета появился такой диагноз, как "кибер-ипохондрия".

⠀

🥼И многие врачи скептически и с недоверием относятся к людям, "читающим в интернете" и ставящими сами себе диагноз.

⠀

Но от себя скажу, мне помог именно интернет.

⠀

☝ Нужно знать:

⠀

-что искать и где искать.

⠀

🔝Постепенно, шаг за шагом, я выходила на нужные ресурсы, где собственно и нашла предположение, что у меня болезнь Помпе.

⠀

Ранее читая об этом заболевании, я была уверена - НЕ ОНО.

⠀

🤷‍♀ На столько "топорно" и неточно описана симптоматика (кстати, этот факт тоже мотивировал меня на блог). 😉

⠀

👨‍⚕ И замечательных врачей помог найти тоже интернет.

⠀

👍Естественно, что внимательный "редкий" пациент зачастую имеет неплохое представление о своей болезни.

⠀

🤔 Но, кроме смеха, недоверия и "начитались в интернете", у врачей ничего не вызывает.

⠀

🤝А ведь врач и пациент - это прежде всего ПАРТНЁРЫ.

⠀

❓А вам повезло с врачом?

⠀

#запискиредкогопациента #врач #контакт #партнеры #диагноз #киберипохондрия #ипохондрия #врачам #проврачей #начитались #врачиипациенты #генетика #неврология

📘МОЯ ИСТОРИЯ

👏С раннего детства я профессионально занималась народными танцами. Мне пророчили большое будущее. 

🧚‍♀Со своим коллективом участвовала в фестивалях, и даже была дипломантом, а потом и лауреатом международных фестивалей. 

🏆Представляла страну на международном уровне. 

📜О нашем коллективе снимали передачи и писали в газетах. 

✔Танцевала в одном концерте с Иосифом Кобзоном.

📃Удостоилась даже получить грамоту лично из рук президента.

Многие мои танцевальные коллеги, живут сейчас за границей. 

💃 Работают хореографами, имеют уже свом танцевальные коллективы. Я тоже была уверена, что моя жизнь будет связана с хореографией. Была уверенна, что именно в них будет мое будущее. Жизнь распорядилась иначе.

Но, благодаря танцам, я не боюсь публики, почти спрокойно могу сотрудничать со СМИ. 

🎙 А огласка, в свое время, здорово помогла получить лечение.

😉Все в нашей жизни не случайно

#запискиредкогопациента #миопатия #танец #танцы #хореография #сми #лечение #майозмайм

СТУПЕНЬКИ

🕸Ступени есть везде. Города ими окутаны словно паутиной.

Каждый день, мио-пациенты вынужденно встают пред ликом страха.

😱Мне часто встречаются ступени с кафельным покрытием БЕЗ ПЕРИЛ. 

❌Ступени, лестницы, бордюры - это некий коктейль из не приятных чувств.  

📊Каждый раз стоя пред ступенями, в голове происходит аналитический процесс: 

-смогу/не смогу, 

-высоко/не высоко, 

-сколько ступенек, 

-какой они высоты/ширины/глубины, 

-не скользкая ли поверхность.

❓А как вы справляетесь со ступенями?

❓Как боретесь с психологическими барьерами?

#ЗапискиРедкогоПациента #миопатия #болезньПомпе

❓"ЧТО ЗА БОЛЕЗНЬ ПОМПЕ?"

🔺️Такие слова как креатинфосфокиназа, гликоген, аспартатаминотрансфераза, аланинаминотрансфераза итд. мелькают в голове скороговоркой. Они затёрты до дыр и легки не только к произношению, но и пониманию. Ну кому это интересно? Ведь не выговорить даже простому человеку без медицинского образования.

⠀

❤Мое рождение и детство были прекрасными и активными. Вся жизнь впереди. Такая длинная, интересная, непостижимая. Живешь обычной жизнью, планируешь. Школа, университет, семья, рождение ребенка, стремительно развивающаяся карьера.

⠀

💥А потом "бах"...страшные слова "не лечится". Мысли:

-Как, откуда, почему я? Ведь все же было хорошо.

⠀

📚Перечитана куча книг, частые поездки, госпитализации, череда врачебных комиссий и консилиумов, научные конференции, конгрессы, интервью, репортажи, юридические консультации, встречи с "сильными мира сего", получение инвалидности.... Было всё. Всё, кроме отчаянья.

⠀

💉Не понаслышке знаю, что меня ждет без должного лечения. Я имею огромное, а главное "редкое" счастье в мире редких недугов.

Но пока болезнь находится вне Государственных программ, МЫ ВСЕ РИСКУЕМ.

⠀

#запискиредкогопациента #болезньпомпе #риск #лечение #диагноз #медицина

⚠️АНАЛИЗ НА 82 МИОПАТИИ БЕСПЛАТНО

⠀

❓А вы знали, что на базе ФГБНУ «Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова», можно сдать панель аж на 82 миопатии совершенно БЕСПЛАТНО? И для этого не обязательно ехать в Москву.

⠀

✔В панель входят:

⠀

- 18 генов наиболее часто встречающихся ПКМД,

- 12 генов на гликогенозы,

- 10 генов на митохондриальные болезни,

- 12 генов болезней окисления жирных кислот транспорта карнитина,

- 30 генов на другие метаболические заболевания, которые провоцируют миопатию с повышением уровня КФК.

⠀

‼Главная проблема, что запрос в ФГНУ МГНЦ на анализ должен исходить от медицинского учреждения, т.е ВРАЧА.

⠀

➕На сайте есть подробная, пошаговая инструкция, что нужно делать и куда направлять. Задача пациента ДОНЕСТИ ДАННУЮ ИНФОРМАЦИЮ ДО ВРАЧА.

⠀

📧Ссылка на сайт ФГБНУ МГНЦ

www.med-gen.ru

⠀

📧Ссылка для скачивания: www.med-gen.ru/docs/mmp.pdf

⠀

👍Здесь очень подробно и просто описано что и как нужно делать.

⠀

🙏Действуйте!

Помните, что если ничего не делать — ничего и не будет. Если страх вас одолевает, то значит точно надо делать и все получится!

⠀

#запискиредкогопациента #анализ #генетическийанализ #генетика #фгбнумгнц #мгнц #метаболическаямиопатия #редкиеболезни #орфанныеболезни

📚"МИО-СЛОВАРЬ" ОБЩИЕ ПОНЯТИЯ

⠀

🔹️МИОПАТИЯ ("мио" - мышца, "патия" - страдание) - это ряд хронических прогрессирующих нервно-мышечных заболеваний.

⠀

🔹️НМЗ — Нервно-мышечные заболевания.

⠀

🔹️ПКМД — Поясно-Конечностная Мышечная Дистрофия (тип распределения мышечной слабости).

⠀

🔹️ЛЛПМД — Лице-лопаточно-плечевая мышечная дистрофия

(тип распределения мышечной слабости).

⠀

🔹️СМА — Спинальная Мышечная Атрофия.

⠀

🔹️ДИСТАЛЬНЫЕ МЫШЦЫ* - те, что находятся в удалении от тела (кисти и ступни).

⠀

🔹️ПРОКСИМАЛЬНЫЕ МЫШЦЫ* - расположенные ближе к центру тела.

⠀

*данная терминология относится к: связкам, сосудам, мышцам и нервам.

⠀

🔹️ВТОРИЧНАЯ МИОПАТИЯ — возникающая вследствие основного первичного заболевания. Как правило, имеет обратимый процесс.

⠀

🔹️МЕТАБОЛИЧЕСКАЯ МИОПАТИЯ — следствие

нарушения углеводного и жирового обменов (ферментативная недостаточность).

⠀

🔹️ВОСПАЛИТЕЛЬНАЯ МИОПАТИЯ — возникающая как следствие воспалительного процесса в мышечной ткани. Лечится гормонами.

⠀

🔹️КИ — Клинические испытания.

⠀

#запискиредкогопациента #миопатия #боремсящамышцы #миословарь #словарь

МОЯ ИСТОРИЯ

👏С раннего детства я профессионально занималась народными танцами. Мне пророчили большое будущее.

🧚‍♀Со своим коллективом участвовала в фестивалях, и даже была дипломантом, а потом и лауреатом международных фестивалей.

🏆Представляла страну на международном уровне.

📜О нашем коллективе снимали передачи и писали в газетах.

✔Танцевала в одном концерте с Иосифом Кобзоном.

📃Удостоилась даже получить грамоту лично из рук президента.

Многие мои танцевальные коллеги, живут сейчас за границей.

💃 Работают хореографами, имеют уже свом танцевальные коллективы. Я тоже была уверена, что моя жизнь будет связана с хореографией. Была уверенна, что именно в них будет мое будущее. Жизнь распорядилась иначе.

Но, благодаря танцам, я не боюсь публики, почти спрокойно могу сотрудничать со СМИ.

🎙 А огласка, в свое время, здорово помогла получить лечение.

😉Все в нашей жизни не случайно

#запискиредкогопациента #миопатия #танец #танцы #хореография #сми #лечение #майозмайм

🔝Холестерин и 3 задачи миопациента ⠀

💊При стабильно высоком холестерине человеку назначаются препараты статинового ряда.
⠀
Статины относятся к ряду МИОтоксичных препаратов и провоцируют вторичную миопатию.
⠀
🧴Поскольку прием препаратов назначается пожизненно, то отменять их уже нельзя.
⠀
Да и сам по себе высокий холестерин опасен.
⠀
❓Так что же делать?
⠀
Задачи миопациента:
⠀
♦ не допускать повышения холестерина
⠀
♦ еще с молоду приучать себя к правильному питанию и образу жизни
♦ быть внимательным к своему здоровью.
⠀
Ведь повышение холестерина, может быть причиной проблем с печенью, желчным итд.
⠀
Предотвратить легче, чем потом лечить.
⠀
❓А как давно вы сдавали биохимический анализ крови?
⠀
#запискиредкогопациента #холестерин #здоровье #забота #пп #правильноепитание #зож

4 ЭЛЕМЕНТА СЧАСТЛИВОЙ ЖИЗНИ ⠀

4 ЭЛЕМЕНТА СЧАСТЛИВОЙ ЖИЗНИ
⠀
Пока моя болезнь себя не начала проявлять, я, как и многие люди, пренебрегала простыми элементами счастливой жизни.
⠀
🤗Сейчас я вывела формулу счастья для себя - хочу поделиться тем, что может пригодится всем.
⠀
1⃣Никогда, ни при каких обстоятельствах, не считайте себя больным.
⠀
Это правда работает. Проверено на собственном опыте. ☝
⠀
2⃣По чаще делайте то, что оставляет воспоминания. ✨
⠀
Не отказывайтесь от внезапных, незапланированных поездок. Именно эти воспоминания сейчас согревают меня в легкие времена.
⠀
3⃣Учитесь, развивайтесь, достигайте.
⠀
Физических сил может становится и меньше, но светлая голова и ясный разум - это великий дар, который нужно использовать. 🧠
⠀
4⃣ Действуйте!
Помните, что если ничего не делать - ничего и не будет. Если страх вас одолевает, то значит точно надо делать и все получится!
Проверено 😉

❓А как вы делаете себя счастливыми?
⠀
#счастливаяжизнь #действуй #дорогадлиноювжизнь #учитесь #верьте #инвалидностьнеприговор

💻 РАБОТА

🐴 «Я люблю свою работу, я приду сюда в субботу! И конечно в воскресенье! Здесь я встречу день рождения!» 🤣
⠀
Наверно, каждый из вас слышал этот стишок про бессмертного пони.
⠀
🤓 А я работаю на удаленке. Это очень удобно.
⠀
💻 Отличным примером работы на удаленке является моя @yakovleva_smm – она продвигает в социальных сетях коммерческие аккаунты и блоги с идеей. И мне во многом помогает.
⠀
Кстати, она из «наших» 😉 Тоже столкнулась с проблемами с мышцами.
⠀
🤩Недавно сказала мне, что мечатет не только продвигать, но и обучать тех, кто хочет этим заниматься (а для нас, ребята, это отличная возможность работать и зарабатывать из дома).
⠀
Был опыт удаленной работы?
⠀
Поделитесь, получается ли.
⠀
#записикиредкогопациента #работа #удаленнаяработа #работаюдома #яковлевасмм #курсы #работаювхалате #наудаленке

♿СТЕРЕОТИПЫ

🌹Сколько раз я слышала: «Да какой ты инвалид!»
​
🐞Двоякое чувство: вроде и приятно, а с другой стороны непонятно, почему сложился подобный стереотип.
​
🌱Вы даже не представляете сколько сильных и красивых девушек столкнулись с этой проблемой, но при этом живут в сто раз лучше и качественнее многих «здоровых».
​
💃Что далеко ходить @meersonina прекрасная, талантливая, красивая девушка со своим стержнем - и гораздо успешнее многих девушек, не столкнувшимися с реальными проблемами по жизни.
​
✏Напишите в комментариях к этому посту, кого еще вы знаете, кто также вызывает уважение и живет полной жизнью, несмотря на какие-то проблемы.
​
#записикиредкогопациента #сильныеженщины #красивыедевушки #инвалидностьнеприговор #жизньвопреки​

🌤ПОГОДА

☔«У природы нет плохой погоды».
​
⠀
⚡Но, наверно, для нас она все-таки есть.
​
⠀
❄Все знают, как тяжело ходить зимой по льду или как сносит ветер.
​
⠀
🌬Вы не знали? Да-да. Мы можем абсолютно по-настоящему упасть от дуновения сильного ветра – и это не преувеличение.
​
⠀
🔺️Расскажите про свои забавные истории, связанные с подобными ситуациями.
​
⠀
❓Какое время года самое любимое для вас? А самое сложное?
​
⠀
#запискиредкогпациента #природа #временагода #уприродынетплохойпогоды #зима #весна #лето #осень #сложности #миопатия

❓ЧТО ВЫ ХОТИТЕ? У ВАС "ТАКААААЯ" БОЛЕЗНЬ.

🏃‍♀️Человеческое тело — это инструмент. Руки у нас для того, чтобы брать, а ноги чтобы -ходить, глаза - чтобы видеть.
⠀
💥Когда выключается хотя бы одна из этих функций, происходит сбой. Но ведь приспособившись можно жить!
⠀
💪Мышцы - это каркас для нашего скелета. Они помогают нам глотать, моргать глазами, двигаться, качать кровь итд...
⠀
🙌В теле мио-пациента эти функции постепенно отключаются, подобно свету, в разных комнатах замка. Начинается череда сопутствующих заболеваний, спровоцированных этими сбоями. Которые можно контролировать и предотвращать на ранних стадиях.
⠀
📚Электронные картотеки в поликлиниках - это прекрасно и плохо одновременно. Когда врач видит мой диагноз, меня сразу отвергают со словами: "У вас ТАКОЙ диагноз! Что вы хотите?".
А если, например, приходит человек с лишним весом, то ему отвечают: "Худейте. Это из-за лишнего веса!"
Курящий? "Виновато курево!"
Возраст? "Что вы хотите? У вас такой ВОЗРАСТ!"
⠀
И уходят люди, и возвращаются назад на "развернутых" стадиях болезни. И слышат вопрос: "Почему так поздно пришли?"
⠀
❓Ребят, а кто из вас получает качественный диспансерный уход?

#запискиредкогопациента #миопатия #дучет #диспансерныйучет #врач #регистратура #редкиеболезни #орфанныеболезни

🧴МУКОЛИТИКИ И МИОПАТИЯ

🔺️Муколитики - это лекарственные препараты, разжижающие мокроту и облегчающие ее выведение.
⠀
💊Мио-пациентам, необходимо быть осторожными с препаратами муколитиками. Относится данное противопоказание к более тяжелым формам миопатии, а так же формам в "развернутых" стадиях. А именно тех, у кого очень слабые брюшные мышцы, а так же недостаточные кашлевые рефлексы.
⠀
🌬Для таких пациентов, требуется специальный аппарат откашливатель, который выполняет кашлевой акт за человека и помогает вывести мокроту из лёгких. К сожалению данный аппарат очень дорогостоящий.
⠀
😱В данном случае, муколитики могут только усугубить течение болезни и бронхит перерастет в воспаление. Которое будет сложно вылечить. А болеть мио-пациентам крайне не желательно.
⠀
#запискиредкогопациента #миопатия #муколитики #откашливатель #лечение #кашель #рефлекс

👜СУМКА

🛍Вчера услышала рекламный слоган: "Женщина без сумки существо подозрительное".
Это вызвало во мне улыбку и недоумение одновременно. Ведь выходит, что речь обо мне.
⠀
🙅‍♀️Несколько лет я не ношу сумку вообще. Дамская сумка, в моей прошлой жизни, была целым кладезем полезностей. А это лишний вес.
⠀
🙌Плюс для максимальной мобильности, мои руки должны быть совершенно свободными.
⠀
🆘️Руки мне нужны, чтобы помочь себе:
-поднять ногу,
-держаться за перила,
-вовремя ухватиться, если вдруг споткнусь.
⠀
🎒Рюкзак, тоже не вариант, ведь каждые дополнительные 100 грамм веса, это дополнителая нагрузка.
⠀
❓Девочки, а вы носите сумку? Если да, то какую?
⠀
#запискиредкогопациента #сумка #женщина #аксессуар #красота #мода

⛔ОСТОРОЖНО ТАХИКАРДИЯ

📚Тахикардия - это увеличение частоты сердечных сокращений. Причин много. И нужно разбираться в каждом случае.
Как правило для лечения таких пациентов прописывают препараты СНИЖАЮЩИЕ ЧАСТОТУ СЕРДЕЧНЫХ СОКРАЩЕНИЙ.
⠀
⛔НО, если в анамнезе человека имеется МИОПАТИЯ или подозрение на нее, прежде чем начинать прием препаратов, сокращающих частоту сердечных сокращений, проверьте, нет ли у вас проблем с дыханием.
⠀
Пульсоксиметрия поможет определить степень насыщения крови кислородом.
Тахикардия в данном случае, может являться ЗАЩИТОЙ. Учащенное сердцебиение может быть попыткой КОМПЕНСАЦИИ НЕДОСТАТКА КИСЛОРОДА.
При этом холтеровское мониторирование, ЭХО КГ, ЭКГ могут не выявлять ничего критичного.
⠀
⛔Воздержитесь от препаратов,  предназначеных для снижения пульса, пока не выясните причину - это может быть ОПАСНО для вашей жизни.
⠀
#запискиредкогопациента #тахикардия #пульсоксиметрия #неврология #пульмонология #кардиология #спирография #миопатия

🌞СОЛНЦЕ БАНЯ И ЖАРА - НЕ МИО-ДРУЗЬЯ

⛔Ни для кого не секрет, что тепло расслабляет мышцы. Поэтому людям с миопатией, лучше избегать любых тепловых воздействий на мышцы.
⠀
Ведь при некоторых формах миопатии «расслабленные" мышцы очень тяжело восстанавливаются.
⠀
🌞Длительное пребывание под открытым солнцем, бани, горячие ванны, парафинотерапия - расслабляют мышцы.
⠀
☝Но например, по моим субъективным наблюдениям,  имея #болезньПомпе, подобного не происходит.
⠀
❓Ответьте в комментариях: 1.какая у вас форма миопатии и 2. замечали ли вы ухудшения после тепловых процедур?

#запискиредкогопациента #солнце #жара #тепло #баня #сауна #парафинотерапия

ИНФУЗИЯ #24 ИЛИ НЕМНОГО ЦИФР

Сегодня самый обыкновенный рабочий день. А у меня открывается очередной больничный лист.
⠀
1⃣  В году 365 дней
2⃣ 24 раза за год, я "капаюсь",24 больничных листа имею за год
⠀
❌Больничные дни не входят в общий стаж
❌Работодатели не любят таких работников
✔Но пока мне ВЕЗЁТ
⠀
♾Эта болезнь со мной навсегда. И это аксиома, не требующая доказательств.
Не нужно думать и анализировать. Нужно просто жить.
Встречать каждый новый день с радостью.
Благодарить судьбу за возможность лечиться и жить более качественно ВОПРЕКИ всем обстоятельствам.
⠀
🌐Это моя жизнь. Она, безусловно, не такая, которую я представляла себе в детстве. Но каждая моя ошибка, каждое событие, привело меня к тому, что я имею сегодня.
⠀
🙏Пожелайте мне удачи на инфузии. Пусть она пройдет спокойно. А мой организм, максимально примет эликсир "СУПЕР-СИЛЫ".
⠀
❓А вы, довольны своей жизнью? Или хотели бы что-то исправить?
⠀
#миопатия #инфузия #удача #пожелайтеудачи #лечение #сила #суперсила #ожиданиереальность

🕷ВИРУС ЭПШТЕЙНА-БАРР...

😱А вы знали, что вирус Эпштейна — Барр, может быть одной из возможных причин мышечной слабости и непереносимости физических нагрузок?
⠀
🐜Относится данный вирус к ГЕРПЕВИРУСАМ.
⠀
👄Подцепить его можно через поцелуй и другие контакты со слизистой, так как вирус выделяется со слюной.
⠀
🧣Протекать может бессимптомно, но чаще всего маскируется под обычную простуду.
⠀
😴Однако чуть позже, можно обнаружить непереносимость к физическим нагрузкам и быструю утомляемость, слабость.
⠀
🤔К определенному возрасту, носителями данного "чуда", становятся до 97% людей. Для некоторых людей, никакого дискомфорта не будет, ну а у других может вылиться в картину, о которой упомянула ранее.
⠀
💊Лечения специфического нет, только симптоматическое.
По показаниям, можно сдать специальные анализы крови которые показывают, есть ли антитела к определенным иммуноглобулинам.
⠀
❓А вам исключали данный диагноз?
⠀
#запискиредкогопациента #эпштейнбарр #поцелуй #вирус #герпес #слабость #усталость #утомляемость