🔺️Такие слова как креатинфосфокиназа, гликоген, аспартатаминотрансфераза, аланинаминотрансфераза итд. мелькают в голове скороговоркой. Они затёрты до дыр и легки не только к произношению, но и пониманию. Ну кому это интересно? Ведь не выговорить даже простому человеку без медицинского образования.
⠀
❤Мое рождение и детство были прекрасными и активными. Вся жизнь впереди. Такая длинная, интересная, непостижимая. Живешь обычной жизнью, планируешь. Школа, университет, семья, рождение ребенка, стремительно развивающаяся карьера.
⠀
💥А потом "бах"...страшные слова "не лечится". Мысли:
-Как, откуда, почему я? Ведь все же было хорошо.
⠀
📚Перечитана куча книг, частые поездки, госпитализации, череда врачебных комиссий и консилиумов, научные конференции, конгрессы, интервью, репортажи, юридические консультации, встречи с "сильными мира сего", получение инвалидности.... Было всё. Всё, кроме отчаянья.
⠀
💉Не понаслышке знаю, что меня ждет без должного лечения. Я имею огромное, а главное "редкое" счастье в мире редких недугов.
Но пока болезнь находится вне Государственных программ, МЫ ВСЕ РИСКУЕМ.
⠀
#запискиредкогопациента #болезньпомпе #риск #лечение #диагноз #медицина
Комментариев нет:
Отправить комментарий