КОГДА, ЕСЛИ НЕ СЕЙЧАС

Однажды, во время завтрака включила телевизор. Там начался фильм, с интересным названием "Когда,

если не сейчас". Где-то в подкорке, я понимала о чем фильм, наверное жизненный опыт подсказал. И я не ошибалась. Речь шла, о не излечимом заболевании. 17-летняя героиня жила с лейкозом. Именно жила, а не лечилась.

Понравилось очень точное замечание героини: "Когда у тебя тяжелая болезнь, такое ощущение, что тебя преследует маньяк, постоянно держит тебя на мушке..."
Хм, на самом деле все именно так и есть. Это постоянная незримая война, где то ты побеждаешь, то потом тебя побеждают...Иногда ты забываешь о войне, а иногда постоянно в ней. Даже в моменты облегчения, ты не можешь расслабиться. Но это на всегда с нами.

Естественно фильм я не досмотрела, "убежала" на работу. Позади 1,5 км пешком на работу. Утренняя зарядка выполнена. Улыбаемся и пашем! Всем прекрасного дня, дорогие друзья! Берегите себя и своих близких!

P.S. Нет, я не боюсь смотреть такие фильмы. Да, я предпочитаю правду жизни, нежели фантастику. Нет, я не боюсь "заразиться". Такие фильмы часто дают дополнительную философию мудрости жизни!

НОВОСТИ ИЗ #ПЕНСИОННЫЙФОНДРОССИИ

3 июня, в обед, по предварительной записи, на сайте ПФР, я попала на консультацию к специалисту по

вопросам пенсии.

Для того, чтобы меня вызвали через электронную очередь, мне необходимо было активироваться на электронном терминале, по ПИН коду, который был указан на талоне.
"Ничего сложного!" подумала я. Но терминал мне ответил: "Данного ПИН кода не существует"

Спасибо мужу, который не стесняется задавать вопросы сквозь призму очереди. Он и обозначил проблему, равно как и присутствие Становой в очереди.
Зашли мы не по времени, но и сидели не долго (не более 10 минут с момента назначенного времени).

Специалиста постоянно отвлекали вопросами коллеги и общение показалось мне очень спешным.
Теперь к делу. Мной были заданы следующие вопросы:

Вопрос 1: Куда пропал стаж и почему «северные» стоят по нулям?
Ответ: Программа отображает не корректные данные. Т.е на если у вас возникли сомнения НУЖНО ИДТИ В ПФР. У них все отображено как положено.
Стаж при получении пенсии по инвалидности действительно "обнуляется", но только в доступной НАМ людям, программе. А документ "сведения о состоянии индивидуального лицевого счета", не является основным документом при учете стажа! ВСЕ У МЕНЯ В ПОРЯДКЕ.

Вопрос 2: Зависит ли размер пенсии от кол-ва отчислений работодателем или стажа?
Ответ: Да. Пенсия по инвалидности состоит из: стаж+заработная плата + взносы работодателя.
Моя как оказалось выше прожиточного минимума)))

Вопрос 3: Станет ли моя пенсия меньше, когда дочери исполнится 18 лет? (А если она будет учиться

очно в ВУЗе)
Ответ: Да, станет ниже. Надбавка на иждивенца в моем случае составляет 2402,56 руб. По исполнении 18 лет, я должна буду предоставить: справку с места учебы ВУЗа ребенка (обязательно очное обучение, и ребенок не должен работать), справка с места жительства (что ребенок действительно со мной проживает).

Вопрос 3: Если я не буду работать, будет ли моя пенсия выше?
Ответ: Да, будет. Я ежемесячно буду получать все положенные надбавки. Работающие пенсионеры эти надбавки получают только в августе. (в общем, если раз в году вы получили немного больше денег..знайте..это какие-то там набавки)))

Повторюсь, что прием был довольно сумбурный. Я все записала дословно, потому что я НИЧЕГО НЕ ПОНЯЛА толком и сейчас не понимаю. Но главное, что стаж на месте!

ВЗРОСЛАЯ ГЕНЕТИКА ЭТО ПРИГОВОР Страшный пост о реалиях🔞

Очень часто слышу такое выражение. И оно не без основательно. 

Причины:
1. Это стереотип, что генетические болезни проявляются только в детстве.
2. Повсеместные отказы фондов помогать именно взрослым* (*если вы, взрослый пациент и вам помогают фонды, отзовитесь пожалуйста).

Люди в тяжелых состояниях, часто без уточненного диагноза и без инвалидности. Потому что сдать анализ на ГЕНЕТИКУ - это очень дорого. У инвалида, живущего на пособия, таких денег просто нет. И хорошо, если есть семья или хорошая работа. Тогда возможно, худо-бедно накопить.

Однако, есть ряд генетических анализов, которые можно делать БЕСПЛАТНО. Но об этом, по какой-то причине не говорят вообще. Просто посылают сдавать всю "панель". На САЙТЕ МЕДИКО-ГЕНЕТИЧЕСКОГО НАУЧНОГО ЦЕНТРА, что на Москворечье 1, можно и нужно все предварительно узнавать (http://www.med-gen.ru).

Вот и смиряются многие с приговором. Продолжая безропотно нести свой крест. Ведь миопатия не излечима, а генетика дорога.

Напоминаю, что очень часто причиной мышечной слабости и проблем с дыханием, может быть болезнь Помпе (Гликогеноз IIтипа) и он ИМЕЕТ ТЕРАПИЮ. ЕСЛИ НУЖНО СДАТЬ АНАЛИЗ, СПРОСИ МЕНЯ КАК!А я расскажу тебе КАК ЭТО СДЕЛАТЬ БЕСПЛАТНО.
БЕРЕГИТЕ СЕБЯ И СВОИХ БЛИЗКИХ.

#миопатия #болезньПомпе #орфанныеболезни #генетическиеболезни#боремсязамышцы

ЖОР В ДЕНЬ ИНФУЗИИ

Во время инфузии и после нее, на меня нападает дикой жор! Кстати, читала, что некоторые иностранцы,

посли вливаний #myozyme до трех дней остаются сонными и разбитыми. К счастью у меня не так. Но замечаю одну особенность за собой. После инфузий, пробирает дикий жор. При чем "тянет" всегда именно на углеводную пищу, особенно сладости.

Сейчас, я очень слежу за тем, что ем, сколько ем и когда ем. Но в дни капельниц, я "развязываюсь". И наступает "читмил" - плановое нарушение правил.
В общем, в день инфузии хочется спать и жрать (я не могу подобрать другое слово, потому что оно не будет соответствовать).
Ну а сейчас я бодра и весела. Сяду писать один очень важный пост для вас, который так же пошел "вне плана"

Всем ЗАМЕЧАТЕЛЬНОГО ДНЯ Ждите новостей и ВЕРЬТЕ В СЕБЯ. Только так, случаются чудеса.

ЖИЗНЬ В ПРОМЕЖУТКАХ

Дорогие друзья, после поста об инфузии, многие подумали, что я в упадке. Но это не так. На

сегодняшний день, моя жизнь должна быть "втиснута" в промежутки между инфузиями. 
И это оказалось очень не просто.

Иногда просто не возможно сказать "и пусть весь мир подождет"...а приходится...
На работе ли "запары" в виде аукционов (а они проходя в режиме он-лайн и не могут ждать) или же личные проблемы, а вдруг необходимость срочно уехать? А Север наш, весьма удален от "большой земли" И что...?
Нет, я вовсе не жалуюсь, а ратую и очень надеюсь, что болезнь Помпе внесут в перечень жизнеугорожающих заболеваний. А препарат #myozyme в перечни ЖНВЛП.
Ведь прерывать терапию не желательно, а в жизни всякое случается..
Хочется повлиять на это - но увы, это не в моей власти. Приспосабливаемся как можем!

Что касается моего настроения, то оно на уровне. Я рада, что лечусь, счастлива, от того, что мне легче. Скоро отпуск, море, родители...и лучшее конечно впереди.
Завтра, опубликую РЕЗУЛЬТАТЫ ОБСЛЕДОВАНИЯ И ЗАКЛЮЧЕНИЕ ВРАЧЕБНОЙ КОМИССИИ на первом, маленьком рубеже лечения #myozyme

ИНФУЗИЯ #15

30 мая,  я снова получала  глоток жизни. Стояла на "зарядке", и была сонная. Но на следующий день  начался новый виток вдохновения жизнью и подвижностью, снова закружилась как юла, в круговороте моей интересной, насыщенной жизни...

Однако, начинаю замечать, за собой, что хандрю. Да, я тоже человек и иногда тоже пытаюсь "упасть в упадок"! На мысли о том, что нужно ложиться в стационар, начинаю не осознанно вздыхать. Лезут поганые мысли, по типу: "Фуууухххх, и так ВСЮ ЖИЗНЬ!"..."Тошнит от больничного запаха" итд.

ТАК, СТОП! Если мне придется СТАБИЛЬНО ВСЮ ЖИЗНЬ так ложиться - это великое счастье! Нам всегда приходится жертвовать МАЛЫМ ради БОЛЬШЕГО! Да и в моем случае, слово ЖЕРТВЕННОСТЬ вовсе не подходит! МНЕ ВЫПАЛ ВЕЛИКИЙ ДАР!
Поэтому, утираю сопли, вскидываю глаза в небо. Вижу, какое же оно красивое, какое необъятное, какое большое!!! А скоро...совсем скоро я увижу мое любимое МОРЕ и моих родимых родителей...всего лишь через 1 инфузию я лечу на мооооореееее..

P.S СКОРО ВЫЛОЖУ ПОСТ С РЕЗУЛЬТАТАМИ ОБСЛЕДОВАНИЯ. У МЕНЯ АЖ ДАВЛЕНИЕ ПОДСКОЧИЛО...ДО 120 НА 80

ПОСТ ГЕРОИЗМА

В общем, 29 мая, в обед домой и обратно на работу, я ходила пешком. Прошла в общей сложности 3 км!!! Учитывая спуски-подъемы и крутую горку (см. видео), с задачей я справилась. Со мной была дочь для подстраховки и в качестве оператора.

Глядя на свой подъем по крутому возвышению, Я СЕБЯ НЕ УЗНАЮ. По-моему даже походка не дает намека на заболевание? Как считаете?

Шла я против ветра, а это довольно серьезное сопротивление.

Не буду отрицать, устала. Точнее устали именно ноги, спина как не странно не беспокоила меня. Хотя обычно, она первая начинает ныть.

Собственно, это очередной повод гордится собой и благодарить #genzyme #sanofi и руководство региона ХМАО за #myozyme и возможность жить и лечиться!

 Видео тут

#болезньПомпе #боремсязамышцы #миопатия