Записки редкого пациента

Блог о редком заболевании. Болезнь Помпе, метаболическая миопатия, которая ведет к атрофии мышц по всему телу. Это описание борьбы против жестокой системы здравоохранения, где врачи страшнее болезни. Как привлечь внимание к проблеме Правительства? Как внести заболевание в перечни? Как перевести обеспечения лекарствами с бюджета на федеральный уровень?