Увидела это сегодня на странице мэра города.
И хочу сказать, это правда
!На сегодняшний день, я общаюсь с "редкими" людьми, проживающие по всей России. И мне есть с чем сравнивать. Мой путь к дигнозу был тернист,но мне его ставили не 10 лет, как это было в других регионах А 9 месяцев! Безусловно, в этом есть огромная порция моей настойчивости, напористости моего супруга
и конечно же действительно цивилизованной медицине в городе 
Но прочитав этот пост, не приятно кольнуло в душе
. Вспомнились слова одного из заместителей Губернатора на встрече в режиме видеоконференции. Той, где против меня в зале были все...они твердили о том, что я не нуждаюсь в лечении, что жизнеугрожающее состояние еще не наступило (а все мы знаем, что наша цель предовратить наступление жизнеугрожающего состояния).
Так вот, единственным моим аргументом было сказать о том, что у наших врачей нет опыта ведения таких пациентов и их выводы не верны. Но ответ был категоричен:"Эти врачи спасли сотни жизней, мы не можем ставить под сомнение их авторитет!"Это было моральной пощечиной.
Вот и сейчас...я чувствую себя на обочине жизни. Где всё казалось бы хорошо, но все против меня.
Подтверждаю, у нас прекрасный уровень медицины, НО ВРАЧИ ХМАО, ЕДИНСТВЕННЫЕ В РОССИИ, КТО ВСТАЛИ НА СТОРОНУ АДМИНИСТРАЦИИ, ОТВЕРНУВШИСЬ ОТ ПАЦИЕНТА.В других регионах, как бы печально все не было, врачи были на стороне пациента, они были рядом, даря шанс на спасениеПоэтому делайте выводы#ЗапискиРедкогоПациента #болезньпомпе18 #pompe #pompepatient#pompewarrior #raredisease #pompedisease
Комментариев нет:
Отправить комментарий