Поскольку вопрос мой без «пяти минут» решенный и мы ждем нового этапа.
Давайте поговорим о насущном. Хочется поднять сегодня достаточно актуальную тему, для многих из нас. А именно… 
ОДИНОЧЕСТВО ПРИ НЕРВНО-МЫШЕЧНЫХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ И НЕ ТОЛЬКО.. ..Со многими из вас мы много общаемся в личных сообщениях.
Лично мы не знакомы, но за все это время на столько стали близки, что кажется, дружим вечно! Именно отсюда и родилась идея этой темы.Что мы знаем об одиночестве? Одиночеством можно назвать долгосрочное чувство изоляции или отсутствие общения. И это оказывает негативное влияние на здоровье человека. Это тяжелое, гнетущее чувство. А для человека с ограниченными возможностями, а так же имеющего тяжелое неизлечимое заболевание, это особое состояние. Скажу больше, для человека с нервно-мышечным заболеванием, все это умножается кратно! Вдаваться в подробности сильно не буду. Кратко, причина тому, нервно мышечные патологии это болезнь-изгой в нашей стране априори!
Можно сколько угодно говорить о силе духа, о желании жить, о желании бороться…Но когда ты одинок, кажется, что не для кого это все делать. Нет мотивации, нет стимула.Когда ты постепенно слабеешь, тебе все чаще жизненно необходима посторонняя помощь. А если рядом с тобой находится только одна мама, становится невыносимо страшно.
Когда я получаю сообщения отчаянья, где люди «ждут того самого дня»
, мне становится невыносимо больно. А сколько из вас просто молча, читают мой блог, и не могут поделиться?Ведь многие из нас считают постыдной нашу болезнь, стыдятся статуса инвалида (помня былые стереотипы об инвалидности) и сидят тихонько, повторяя как заклинание «лишь бы выжить».
Одиночество влечет за собой депрессии (кстати, о депрессии можете почитать здесь: https://vk.com/@-167671131-depressiya-ili-zavtra-mozh..).
В моей жизни появился замечательный человек, это мой муж. Появился он прямо накануне моей беды. На сегодняшний день, я вижу в этом какое-то предзнаменование. Изначально все складывалось очень не просто и тяжело. Было ощущение, что вся Вселенная против нас и очень часто были мысли отступить. Но вы же знаете мое упорство, точнее сказать НАШЕ упорство. 
В жизни ничего не дается просто так. Я давно это усвоила. Мы платим за все: и за хорошее, и за плохое.
Может кто-то не знает, но мои родные живут очень далеко от меня, и это даже не сотни километров, а тысячи. 
Никто не знал и не гадал, что болезнь постучится в нашу семью.
Но я не одна. Без НЕГО, я бы не справилась. Я успела стать мамой и у меня есть непоколебимые цели в жизни относительно своей дочери. Мне повезло.Но, к сожалению, такие случаи редки и очень сложно встретить человека, готового любить не твое тело, а твою душу и быть рядом, несмотря ни на что! Вопреки нарастающей немощи, на деформации тела,из-за болезни (а многие из вас не понаслышке знают, как оно меняется), мышцы это каркас для всего тела. А что происходит с конструкцией без каркаса? Не будем об этом...
Может кто-то снова посчитает, что я хвастаюсь, кто-то скажет, что я запугиваю. Каждый человек, читая, видит свой смысл. Но я хочу обратиться к каждому из вас, не замыкайтесь, нужно объединяться, общаться. Пишите мне всегда и в любое время. Вдруг вам нужна помощь или просто поговорить. Нас не мало и объединившись, можно решить больше вопросов чем в одиночку!
#ЗапискиРедкогоПациента #болезньПомпе #миопатия #одиночество
Комментариев нет:
Отправить комментарий