Дневник 24.10.2018г.

Дневник 24.10.2018г.

Всем привет🤗
Мой вчерашний приступ миновал😓, после поедания кусочка горького шоколада🍫

Версий происходящего было несколько, одна из них "паническая атака" (ПА) но почитав симптоматику, да и воочию видела людей подверженых ПА, и это точно не мое.

А вот версию, которую выдвинула Екатерина, я всецело поддерживаю. Цитирую:
"Можно проследить все-таки связь этого состояния с болезнью Помпе- это ведь гликогеноз, метаболическое расстройство и он напрямую зависит от обмена веществ,в котором большая роль принадлежит глюкозе. Верно вам посоветовали взять на контроль уровень сахара в крови и иметь в запасе сладость какую-нибудь. Если есть возможность, прлконсультируйтесь с диетологом"

И я поясню почему при болезни Помпе вероятнее всего мои приступы 😓связаны с этим...☝️☝️☝️

Для начала, немного теории☝️:

Гликоген — это одна из основных форм запасания энергии в организме человека. По своей структуре гликоген представляет сотни связанных между собой молекул глюкозы, поэтому формально он считается сложным углеводом. Интересно и то, что гликоген иногда называют «животным крахмалом», поскольку он встречается исключительно в организме живых существ.
В случае, если уровень глюкозы в крови снижается (например, по прошествии нескольких часов после принятия пищи или при активных физических нагрузках), тело начинает вырабатывать специальные ферменты, в результате чего накопленный в мышечной ткани гликоген начинает расщепляться до молекул глюкозы, становясь источником быстрой энергии.
(Информация взята с сайта: https://fitseven.ru/zdorovie/metaboli...)

ТАК ВОТ ИМЕННО ЭТОТ ФЕРМЕНТ В МОЕМ СЛУЧАЕ ВЫРАБАТЫВАЕТСЯ В МАЛЫХ КОЛИЧЕСТВАХ☝️☝️☝️, что и ведет к накоплению гликогена в мышцах и соответственно разрушая их.😓😖

Плюс ко всему, общаясь с пациентами с болезнью Помпе с поздним началом (подчеркиваю, что именно взрослая форма☝️) имеют тенденцию к набору веса🌮 и определенным трудностям к его стабильному удержанию🤔

Хм🤔 признаюсь, детства не питала рьяной слабости к сладостям 🍫🍭🍰🍦, а повзрослев и вовсем, между тарелкой борща 🥣 и пироженкой🍰, выбирала борщ 🥣😉

Годам ближе к 30, а это было начало активного прогресирования болезни,☝️☝️☝️ я начала фанатеть по сладенькому 🤔🎂🍨🍧🍰🍫🍬. Безусловно, можно сопоставить это со стрессами...НО я в принципе не склонна к "заеданию" проблем. Мой организм на стрессе, вообще перестает нуждаться в пище😖🍳

Поэтому тяга к сладостям и стресс, думаю, не сопоставимы в моем случае.☝️ Конечно же, где сладкое, там всегда лишние киллограмы☝️🏋️‍♀️, которые потом еще и сложно сбросить😓😣

Почитав о гликогене было принято решение отказаться от сладкого. Оно ведь и логично🤔
Все это было постепенно..сначала количество ложек сахара в чае, ☕ с 2ух, сменилось на одну, а потом и вовсе был исключен. Сладости были убраны на дальнюю полку. Однако плитка горького шоколада 🍫и упаковка зефира на фруктозе🍒🍓, всегда под рукой☝️

И тут этих два странных приступа😣.
В словах Кати, я думаю, после всего прочитанного и вы узрели логику☝️

И как теперь мне разобраться в этом "сахарном" мире🍫, глюкозной дамочке🍓🎀...даже и не знаю. Как понять "редкому" пациенту круговорот глюкозы в моем организме? Как нам подружиться и найти здоровую середину?🤔

Вот такй странный сегодня получился мой дневник...🤔он и к болезни Помпе и ее особенностям имеет отношение и к дневнику питания редкого пациента и просто к моим сегодняшним мыслям
Сегодня чувствую себя как обычно (слабость, болит спина, медлительность...ничего нового в оЧучениях😏)

#ЗапискиРедкогоПациента #ПитаниеРедкогоПациента #болезньПомпе #боремсязамышцы #дневникредкогопациента