комментарии Сургутской окружной клинической больницы, касательно назначения мне ЖИЗНЕННО НЕОБХОДИМОЙ ТЕРАПИИ(ссылка на видео)

Ну что же... как и обещала выкладываю комментарии Сургутской окружной клинической больницы, касательно назначения мне ЖИЗНЕННО НЕОБХОДИМОЙ ТЕРАПИИ
На сколько я понимаю, цель заместителя главного врача, была нагнать волну общественности на меня...Дескать некая дама, требует дорогущий препарат (кстати стоимость дешевле озвученной), который еще и не эффективен.

Это их право. А я докажу обратное

Комментарии руководителя Центр помощи пациентам "Геном", во главе с Еленой Аркадьевной Хвостиковой. Елена Аркадьевна имеет колосальный опыт ведение "редких" пациентов. Оставаясь за кадром, ведет каждого из на от А до Я

"ДОСТАЛО!!!!
Для меня не понятно, почему лечащий доктор в своем комментарии говорит о цене вопроса? Во-первых, он лукавит, сумма будет намного меньше. О цене вопроса правильно бы поговорить с Минфином, а не лечащим доктором! К доктору мы обычно ходим не деньги посчитать в государственном кармане, а за оказанием КАЧЕСТВЕННОЙ МЕДИЦИНСКОЙ УСЛУГИ!!! Вот и оказывайте ее, уважаемый Юрий Добрынин, КАЧЕСТВЕННО! И незамедлительно! А вы, пока считали деньги, довели пациентку до тяжелой инвалидности!!!
Уважаемый доктор, не оставляйте без работы Минфин и Госдуму, которые принимают такие законы, которые работают против государства. Готова провести лекбез, из чего складывается цена препарата, и почему эта цена в России порой в пять раз выше общемировой цены. В пять раз!!! А жизнь человеческая становится заложницей такого законодательства. Пациент и врач тут не причем!!! Их отношения должны строиться вне денег! А за здоровье!!!
Вы, уважаемый доктор, лучше бы в своем комментарии призвали телезрителей следовать политике руководства страны!!! Первоочередные задачи, поставленные президентом, это профилактика социально значимых заболеваний и борьба со смертностью. В случае Инны, болезнь Помпе является жизнеугрожающей, поэтому, чем раньше начать лечить, даже если с профилактической точки зрения, тем больше шансов, что пациентка не умрет!!! Вы бы лучше призвали телезрителей при появлении первых симптомов идти к Вам, и обследоваться для профилактики заболеваемости.
А Вы, уважаемый Юрий Добрынин, своим комментарием, даете прямой призыв, просто кодируете телезрителей, чтобы они осудили Инну за желание выЖИТЬ!!! Выжить такой ценой!!!
В конституции написано, что каждая жизнь человека имеет абсолютную ценность. Вы, доктор, не согласны с конституцией?
Недавно я разговаривала с очень знаменитым доктором, ведущим онкологом страны, глыбой в медицине. И он говорил с тревогой в голосе, как жаль, что в СМИ стали часто плохо отзываться о врачах, ведь это порождает недоверие пациента к врачу, а ведь в отношениях врача и пациента самое главное доверие и вера в результат. Скажите, уважаемый доктор, как научиться Вам доверять, как научиться Вас не бояться, после вот таких призывов к телезрителям.
Пожалуйста, задумайтесь и вспомните, о чем говорится в клятве Гиппократа, а если Вы с этим не согласны, и хотите считать деньги, а не лечить смертельно больных людей, то лучше уходите из профессии.
И про препарат!!! В одной только Италии по государственной программе лечатся этим препаратом 300 пациентов с болезнью Помпе, в Польше по гос.программе лечится 30 человек и т.д.
Как вы думаете, дорогой доктор, они плохо понимают зачем они это делают? Вот доктор, Юрий Добрынин из Сургута точно знает, что эффективность препарата не доказана, а полмира этого не знает. И тратят деньги на какие-то не эффективные госпрограммы!!!
Не унижайте себя, доктор, подобными высказываниями. Не уподобляйтесь базарным законам, один врач-экономист посчитал цену, дороговато показалось, решил написать, что препарат не эффективен, а сто врачей - лекарей сказали эффективен. А третий доктор занимает ту позицию, которая выгоднее для него. Рынок, одним словом!
Но в Италии уж точно умеют считать деньги, и тратят на то, что эффективно для страны. Потому что пациенты с болезнью Помпе, если их лечить, вполне могут приносить пользу государству, если ногами ходить не может, так головой думая!
И каждая жизнь ценна! Потому что налоги считают! Лучше пациента полечить, и пусть работает, и налоги платит, а мы все норовим довести до тяжелой инвалидности, посадить дома с сиделкой и пенсию платить по инвалидности. А потом судорожно повышать пенсионный возраст, потому что работающих не хватает. Не по государственному это, не лечить людей!!!"

#ЗапискиРедкогоПациента
#болезньПомпеhttps://youtu.be/3DlIKOr8glg