Результатах обследования в СОКБ

Итак, дорогие мои друзья, отчитываюсь о результатах обследования.

Обследование было комфортным, персонал очень вежливым и отношение ко мне, кардинально разилось от прошлой госпитализации.

Проходила я следующие обследования:
Сердце:ЭГК, ЭХО КГ (УЗИ сердца).
 Результат:отрицательная динамика (см. приложение к посту)
Дыхание, а именно спирография в двух положениях сидя/лежа.
 Результат: отрицательная динамика. Результатов с цифрами и графиками, к сожалению не приложили к документам в больнице
Мышцы, а именно игольчатая ЭНМГ.
Результат: отрицательная динамика. Так же начала появляться спонтанная активность в параспинальных мышцах.

Выводы врачебного консилиума гласят (который к сожалению мне выдан не был и будем его запрашивать отдельно):
 1. Комиссия подтверждает прогрессирование основного заболевания
2. С учетом рекомендаций ФГБНУ НЦН г. Москва, внести изменения в план лечения, путем НАЗНАЧЕНИЯ патогенетической терапии основным препаратом "Майозайм".
3. И конечно же комиссия принимает во внимание данные предоставленные в "официальной" инструкции об отсутствии доказанной эффективности препарата у пациентов с поздним началом.
(вопрос где они взяли эту инструкцию?) в той, что прислали мне, по моему письменному запросу, расписана эффективность терапии при взрослых формах болезни Помпе. Я физически не смогу опубликовать все листы инструкции, но выделю основное это 1, 12 и 13 стр. Данная инструкция от 2015 года, вложена в коробки с препаратом, который капают в настоящий момент в других регионах Российской Федерации пациентам с болезнью Помпе.
Выводы Я БЕЗУМНО РАДА И БЛАГОДАРНА СВОЕМУ РЕГИОНУ, ЗА ТО, ЧТО ОН ВСЕ ЖЕ ПОШЕЛ МНЕ НА ВСТРЕЧУ. А имено:Комаровой Наталье Владимировне, Кольцову В.С., Доброврльскому А.А., Шестаковой Г.Н., Слепову М.Н. и всем кто помог мне.
ЖАЛЬ Я НЕ МОГУ ВЫРАЗИТЬ БЛАГОДАРНОСТЬ НА ВСЕХ СВОИХ РЕСУРСАХ. ИНСТАГРАММ МОЙ БЫЛ УКРАДЕН И АКТИВНО ИСПОЛЬЗУЕТСЯ МОШЕННИКАМИ