Об участии Центра Помощи Пациентов "Геном"

Сегодня я хочу рассказать о моем пути с момента получения диагноза☝
Дело в том, что в предыдущих публикациях  акцент в основном стоял на врачах 🏥и чиновниках🏤. И хотя, я часто упоминала тот факт, что мне оказывает помощь Центр помощи пациентам "Геном"☝️, для многих не раскрыла долю участия пациенской организации в жизни редкого пациента.

Итак, после длительных мытарств, получив на руки диагноз: неизлечимой генетической, редкой, а это равно малоизученой болезни🤔.....что происходит с пациентом и членами его семьи?🙄
Ну, наверное это огромный стресс, шок итд, реакции могут быть различные.
Однако, в течении нескольких дней, пока я еще только начинала вникать в эту мысль🤔 раздался телефонный звонок📳. Это была Елена Аркадьевна Хвостикова, руководитель центра помощи пациентам "Геном". Очень спокойным голосом, она разъснила мне план действий. В психологической поддержке я к счастью не нуждалась, но такой диалог❤, успокоил бы и рьяного пессимиста☝👍

Конечно же, в нашем мире зла, мошеннисества и алчности, очень сложно поверить в бескорыстную благодетель🤝🙏
Именно пациенская организация  организовала мне поездку в Федеральный Центр неврологии г.Москва☝.
Это было ПЕРВЫМ этапом в нашей борьбе☝

По приезду из Москвы, я немедля принялась за оформление инвалидности♿ К счастью, все прошло гладко. Вселенная знала, как дальше будет трудно,🤨 больно😖, невыносимо 😭и пожалела меня😇

А далее, мне тоже не было страшно, а все потому что у нас был план и стратегия☝️🙄ведь я не одна, за спиной колоссальная поддержка.
В те минуты⌛, когда в голове пульсировало "тупик", спокойный голос Елены Аркадьевны в телефоне📳 говорил: "Тупиком здесь даже не пахнет!" ..чем я успокаивалась..

Далее с легкой руки Елены Аркадьевны, подключилось юридическое сопровождение👨‍💻Что, куда, когда написать.✏ Да что говорить, я самостоятельно еще "трубила"😽🙈 во все инстанции не желая терять драгоценное время⏳Я очень непоседливая дама, не люблю ждать у моря погоды 🙈

Моя ситуация отказывалась вписываться в сценарий. Я приняла решение создать свой личный блог👩‍💻.🤔 Мы шли на крайние меры🙀. Это огласка😤🤔

Многие удивляются с какой легкостью я готова говорить на весь мир🌍, о неизлечимой болезни🛌 и инвалидности♿ Но это было совсем не просто. Помогло принять правильное решение, желание помогать людям🤝 просто так, безвозмездно💰, несмотря на колосальную занятость👩‍💻, утомляемость😿, боли,😩 нервное напряжение🤧, текущие проблемы🤫...и многое другое🙏 Я понимала, что "редким" нельзя быть эгоистами и 🐀....НАС ОЧЕНЬ МАЛО, БОЛЕЗНИ МАЛОИЗУЧЕНЫ да и особо не изучаются🤦‍♀️ И КРОМЕ НАС НИКТО НАМ НЕ ПОМОЖЕТ. Помню себя, как я тщетно "гуглила" 👩‍💻 пациентов со взрослой формой болезни Помпе😐 было страшно....

Плевать на то, что кто-то ОДИН посчитает меня дурочкой🙃, зато два человека как минимум будут благодарны мне😊

Центр помощи пациентам "Геном" помогал мне вести огласку,📢 помоглал привлечь СМИ 📰🎥🎬к моей проблеме и многое многое другое.

Я очень хочу, чтобы люди не недооценивали вклад пациенских организаций в жизни "редких" пациентов. Чтобы "редкие" 👤наконец вышли из тени, объединялись👥 и делились опытом. ВЕДЬ ЗАВТРА, ЭТО МОЖЕТ СПАСТИ ЧЬЮ-ТО ЖИЗНЬ, а может даже не одну☝️

Пациенская организация на этом не заканчивает свою работу. Ведь отслеживание и контроль стабильности инфузий💉 это тоже задача центра помощи пациентам! А срывы пациентов🗣, а слезы😢, а состояние безнадеги (которое периодически накрывает любого человека имеющего хроническое заболевание)....это все и многое другое тяжелейшая работа "Генома".

А Вам, Елена Аркадьевна, отдельный низкий поклон. Без Вас, ничего бы не вышло у нас🙏🙏🙏🙏

#ЗапискиРедкогоПациента #болезньПомпе #пациенскаяорганизация #геном #центрпомощипациентам