Доброго дня, мои дорогие друзья и подписчики.
Вчера так заработалась, что забыла о том, что нужно
шевелиться, когда попыталась встать, не смогла, поняла,
что левая ступня меня не слушается совершенно,
я ее «отсидела»
. В этот момент и стрельнула в голову, новая тема для поста. 
Скорее всего, этот пост для здоровых людей. Для близких тех, рядом с кем живет человек с миопатией.
Однажды я поднимала подобную тему 
«Один день из моей жизни» https://vk.com/@-167671131-odin-den-iz-moei-zhizni, где пыталась донести и рассказать людям как проходит день человека с нервно-мышечным заболеванием, тех, кто еще пока ходит. 
Наверняка каждый из вас, хотя бы раз в жизни «отсиживал» какую-нибудь часть тела?! Так вот, это происходит, при пережатии в конечности периферических сосудов Находящиеся в конечностях нервные рецепторы чувствительны к нехватке кислорода и реагируют на нее прекращением работы. Это ощущается как онемение. Когда кровоснабжение восстанавливается, все становится на свои места.
Человек с миопатией (нервно-мышечным заболеванием), испытывает примерно тоже самое, что вы ощущали в момент онемения, но только постоянно и практически по всему телу (если быть точнее, в тех местах, где поражены мышцы). 
Приходится изо всей силы напрягать те части тела, которые еще «слышат» нас, но они тоже постепенно слабеют. И с этим вынужден жить все время, круглосуточно, постоянно.
Например, хочется лечь на кровать, а ноги не поднимаются. Ты усаживаешь попу на кровать, тщетно напрягаешь мышцы, чтобы поднять ногу, но, увы, она «онемевшая», она не слушается тебя категорически.
Тогда ты берешь эту ногу руками, (которые, к слову сказать, зачастую тоже «онемевшие», но немного в меньшей степени и закидываешь ноги как можно скорее на кровать. Нужно успеть, пока руки не перестали тебя слушаться. Примерно так и происходит куча других действий.
Для здорового человека это безусловные движения, которые происходят на автомате.
Для нас же, это подвиг, огромная нагрузка, тяжесть, которая зачастую сопровождается одышкой и сердцебиением.
Просто встать с дивана «телом», которое тебя не слушается, которое «онемевшее», на твои потуги сделать безусловное движение, оно отказывается Приходится изо всей силы напрягать те части тела, которые еще «слышат» нас, но они тоже постепенно слабеют.
Из-за неправильных паттернов движения, могут начинаться проблемы с суставами, смещения межпозвоночных дисков, растяжения, вывихи, травмы. А это недопустимо для нас категорически.
Берегите своих близких, не обесценивайте тяжесть их бытия. Помогайте и поддерживайте как можно чаще. Жалеть нас не надо, так же как и подчеркивать нашу инвалидность и немощь, мы сильные люди, но от помощи и поддержки не откажемся!
Здоровья вам и вашим близким!
А еще, жду ваших комментариев, а может у вас есть свои аллегории касательно того, чтобы передать свои ощущения для большего понимания нашего состояния здоровыми людьми?
#ЗапискиРедкогоПациента #болезньПомпе #Миопатия #МыслиРедкогоПациента
Вчера так заработалась, что забыла о том, что нужно шевелиться, когда попыталась встать, не смогла, поняла,
что левая ступня меня не слушается совершенно,
я ее «отсидела»
. В этот момент и стрельнула в голову, новая тема для поста. Скорее всего, этот пост для здоровых людей. Для близких тех, рядом с кем живет человек с миопатией. Однажды я поднимала подобную тему «Один день из моей жизни» https://vk.com/@-167671131-odin-den-iz-moei-zhizni, где пыталась донести и рассказать людям как проходит день человека с нервно-мышечным заболеванием, тех, кто еще пока ходит. Наверняка каждый из вас, хотя бы раз в жизни «отсиживал» какую-нибудь часть тела?! Так вот, это происходит, при пережатии в конечности периферических сосудов Находящиеся в конечностях нервные рецепторы чувствительны к нехватке кислорода и реагируют на нее прекращением работы. Это ощущается как онемение. Когда кровоснабжение восстанавливается, все становится на свои места. Человек с миопатией (нервно-мышечным заболеванием), испытывает примерно тоже самое, что вы ощущали в момент онемения, но только постоянно и практически по всему телу (если быть точнее, в тех местах, где поражены мышцы). Приходится изо всей силы напрягать те части тела, которые еще «слышат» нас, но они тоже постепенно слабеют. И с этим вынужден жить все время, круглосуточно, постоянно. Например, хочется лечь на кровать, а ноги не поднимаются. Ты усаживаешь попу на кровать, тщетно напрягаешь мышцы, чтобы поднять ногу, но, увы, она «онемевшая», она не слушается тебя категорически. Тогда ты берешь эту ногу руками, (которые, к слову сказать, зачастую тоже «онемевшие», но немного в меньшей степени и закидываешь ноги как можно скорее на кровать. Нужно успеть, пока руки не перестали тебя слушаться. Примерно так и происходит куча других действий. Для здорового человека это безусловные движения, которые происходят на автомате. Для нас же, это подвиг, огромная нагрузка, тяжесть, которая зачастую сопровождается одышкой и сердцебиением. Просто встать с дивана «телом», которое тебя не слушается, которое «онемевшее», на твои потуги сделать безусловное движение, оно отказывается Приходится изо всей силы напрягать те части тела, которые еще «слышат» нас, но они тоже постепенно слабеют.
Из-за неправильных паттернов движения, могут начинаться проблемы с суставами, смещения межпозвоночных дисков, растяжения, вывихи, травмы. А это недопустимо для нас категорически. Берегите своих близких, не обесценивайте тяжесть их бытия. Помогайте и поддерживайте как можно чаще. Жалеть нас не надо, так же как и подчеркивать нашу инвалидность и немощь, мы сильные люди, но от помощи и поддержки не откажемся! Здоровья вам и вашим близким! А еще, жду ваших комментариев, а может у вас есть свои аллегории касательно того, чтобы передать свои ощущения для большего понимания нашего состояния здоровыми людьми? #ЗапискиРедкогоПациента #болезньПомпе #Миопатия #МыслиРедкогоПациента
Комментариев нет:
Отправить комментарий