Всех приветствую. Уже пару дней из головы не идут "философские" мысли. Наверное нужно излить их в
пост. 
Может я не одна такая?
Хочу сказать, что жаловаться и роптать на жизнь мне грех
! В принципе по жизни, не сказать, что я прям"фартовая", но мне всегда относительно везет. Однако, с возрастом я начала замечать, то за все (абсолютно за все
), приходится платить.
Цена есть как у хорошего, так и у плохого. Ну возьмем даже мою болезнь. Мой диагноз, среди кучи миопатий, от которых не существует лечения в принципе, я имею ту одну единственную форму, от которой поддерживающий препарат все же существует
!!! И это казалось бы шанс, зацепка за которую я уцепилась мертвой хваткой и уже не отпущу! Но и здесь есть куча НО:
1. Дороговизна
(потянуть ПОЖИЗНЕННОЕ лечение, не в состоянии ни один, даже состоятельный человек).
2. Труднодоступность
(препарат не входит в перечни РФ, добиться его сродни чуду, несмотря на его жизненную необходимость! Нужно еще ДОКАЗАТЬ в стране, где нет ни стандартов диагностики, ни стандартов лечения, ни в принципе на бумаге этой болезни как таковой)
3. Психологический аспект
(как бы лекарство есть, но получить его см. выше..., а здоровье и силы довольно таки быстро тебя покидают и иногда возникают мысли...
" А может лучше не знать о том, что есть лечение, а просто жить и радоваться каждому дню, не тратя эти дни (которых не известно сколько осталось, да таких, чтобы ты мог именно радоваться, а не существовать) на "выбивание" права на жизнь?"... Но нет, прочь дурные мысли..
ТОЛЬКО ВПЕРЕД И НИ ШАГУ НАЗАД! ШАНС ЕСТЬ И ЕГО НЕОБХОДИМО ИСПОЛЬЗОВАТЬ!!
И что я поняла?! Первой маленькой победой, было назначение мне жизненно важного лечения, Федеральным центром города Москвы (это беспрецедентный, первый в истории случай НАЗНАЧЕНИЯ, а не рекомендации лечения
). В дни госпитализации в Москве, буквально за несколько дней до дня назначения мне терапии,в моей жизни, произошла потеря (потеря личного характера, близком и родного человека). Цена? Выходит я заплатила? Или это совпадение?
Вторая маленькая победа, это принятие моим регионом решения, лечить меня
Долгожданная великая радость, облегчение. Я вся в надеждах и ожидании....
Но начинаются другие проблемы и потери в другой области моей жизни. Пока все стоит на месте, но я нахожусь на неком рубеже...и мне нужно принять решение, но очень тяжело сделать этот шаг (я сомневаюсь в правильности своих мыслей), мне очень больно отрывать от себя этот длительный кусок моей жизни, ставшей ее частью и не самой худшей..Снова цена? Я снова плачУ.....
Не буду вдаваться в подробности своих потерь и грузить лишним! Вопрос один..неужели даже за право на жизнь необходимо платить? Или мне просто так кажется? А может это стечение обстоятельств?
Поделитесь своими мыслями со мной пожалуйста.
#ЗапискиРедкогоПациента #Миопатия #болезньПомпе #МыслиРедкогоПациента#философияжизни
Может я не одна такая?Хочу сказать, что жаловаться и роптать на жизнь мне грех
! В принципе по жизни, не сказать, что я прям"фартовая", но мне всегда относительно везет. Однако, с возрастом я начала замечать, то за все (абсолютно за все), приходится платить.Цена есть как у хорошего, так и у плохого. Ну возьмем даже мою болезнь. Мой диагноз, среди кучи миопатий, от которых не существует лечения в принципе, я имею ту одну единственную форму, от которой поддерживающий препарат все же существует
!!! И это казалось бы шанс, зацепка за которую я уцепилась мертвой хваткой и уже не отпущу! Но и здесь есть куча НО:1. Дороговизна
(потянуть ПОЖИЗНЕННОЕ лечение, не в состоянии ни один, даже состоятельный человек).2. Труднодоступность
(препарат не входит в перечни РФ, добиться его сродни чуду, несмотря на его жизненную необходимость! Нужно еще ДОКАЗАТЬ в стране, где нет ни стандартов диагностики, ни стандартов лечения, ни в принципе на бумаге этой болезни как таковой)3. Психологический аспект
(как бы лекарство есть, но получить его см. выше..., а здоровье и силы довольно таки быстро тебя покидают и иногда возникают мысли..." А может лучше не знать о том, что есть лечение, а просто жить и радоваться каждому дню, не тратя эти дни (которых не известно сколько осталось, да таких, чтобы ты мог именно радоваться, а не существовать) на "выбивание" права на жизнь?"... Но нет, прочь дурные мысли..ТОЛЬКО ВПЕРЕД И НИ ШАГУ НАЗАД! ШАНС ЕСТЬ И ЕГО НЕОБХОДИМО ИСПОЛЬЗОВАТЬ!!И что я поняла?! Первой маленькой победой, было назначение мне жизненно важного лечения, Федеральным центром города Москвы (это беспрецедентный, первый в истории случай НАЗНАЧЕНИЯ, а не рекомендации лечения
). В дни госпитализации в Москве, буквально за несколько дней до дня назначения мне терапии,в моей жизни, произошла потеря (потеря личного характера, близком и родного человека). Цена? Выходит я заплатила? Или это совпадение?Вторая маленькая победа, это принятие моим регионом решения, лечить меня
Долгожданная великая радость, облегчение. Я вся в надеждах и ожидании.... Но начинаются другие проблемы и потери в другой области моей жизни. Пока все стоит на месте, но я нахожусь на неком рубеже...и мне нужно принять решение, но очень тяжело сделать этот шаг (я сомневаюсь в правильности своих мыслей), мне очень больно отрывать от себя этот длительный кусок моей жизни, ставшей ее частью и не самой худшей..Снова цена? Я снова плачУ.....Не буду вдаваться в подробности своих потерь и грузить лишним! Вопрос один..неужели даже за право на жизнь необходимо платить? Или мне просто так кажется?
А может это стечение обстоятельств?Поделитесь своими мыслями со мной пожалуйста.
#ЗапискиРедкогоПациента #Миопатия #болезньПомпе #МыслиРедкогоПациента#философияжизни
Комментариев нет:
Отправить комментарий