ФЛЕШМОБ #AbledsAreWeird ПРОДОЛЖЕНИЕ😋

Продолжаем флешмоб #AbledsAreWeird. И подборка нелепых фраз, которые слышат люди и родители

деток с инвалидностью и редкими «орфанными» заболеваниями пополняется:

- Иди в спорт, мышцы можно нарастить!*
(*ага, это ж сродни ногтям, ресницам )
- Когда говорю, что могу сесть в коляску, воспринимается: «Да ладно, как это, до стольких лет ходила, не выдумывай!»

- Что-то ты хорошо выглядишь для инвалида.
- ничем ты не болеешь, всё в голове, сама себе придумала болезнь.
- сходи в баньку, пробегись и все пройдёт.
- вот неженка какая, сумку у неё сил нет поднять. Да я тяжелее сумки спокойно поднимаю.
- смотри, мужу больная жена не нужна.
- кому это ты так дорогу перешла? - спросила врач
-генетика, это ж все, капец! Ничего не поделать!

- Ещё, мама на детской площадке говорит своему ребёнку «вот будешь так с горки спрыгивать, будешь как вооон тот мальчик, он не может ходить. А все потому, что он маму не слушался»

- Смысл вам тратить деньги на реабилитации, у вас же генетика
"Что это вы так попой крутите, мужчин завлекаете?!" – спросил врач!

Про дочку* на площадке одна мамаша сказала: ничего себе, такая маленькая, а уже кокетка, идёт попой "восьмёрки" выписывает
(*Ребенку 4 года!)

#AbledsAreWeird #флешмоб #объединяемся #инвалдиность #стереотипамбой#редкиелюди #редкиеболезни #миопатия #боремсязамышцы

ПОСТ ОТКРОВЕНИЯ-ВОЗМУЩЕНИЯ

Я знаю, что редко выкладываю жизненные фото, всё больше по делу и по сути. Ну я, не люблю делать

селфи. Для этого должно быть особенное настроение.

К сожалению или счастью, мне сложно освещать мою жизнь он-лайн, ну не мое это. Возможно и популярность могла быть выше и посещаемость больше, так как люди любят наблюдать чужие жизни. Возможно в своем упорстве и принципиальности позиции я не права.

Тем не менее, моя основная цель, РАССКАЗАТЬ всем о НЕРВНО-МЫШЕЧНЫХ заболеваниях, поведать о тяготах жизни с ним. Сделать так, чтобы нас не "шарахались" в поликлиниках и больницах.

МОЯ ЦЕЛЬ, ОБРАТИТЬ ВНИМАНИЕ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ в сторону таких особенных людей. Ведь основными проблемами, на сегодняшний день, являются:

1. Сложности найти грамотного специалиста, способного сразу заметить проблему. (Приходится за свой счет "колесить" по всей России).

2. Сложность и дороговизна в постановки диагноза. Ни для кого не секрет, что только генетический анализ, ставит в диагнозе "точку". Стоимость его запредельная, анализ не входит в программу ОМС, а так же не гарантирует обнаружение поврежденного гена.

3. Все это влечет за собой кучу проблем, таких как:
-сложности с получением инвалидности;
-рекомендаций и противопоказаний для сохранения здоровья (а их достаточно для "мио-пациентов" ;
-тяжелейшие психологические травмы на фоне "брошенности".

А ведь любой гражданин нашей великой страны, имеет право на достойный:

- диспансерный учет с наблюдением, контролем и профилактикой сопутствующих заболеваний (а их, ой как много цепляется)
-адекватную поддерживающую терапию (витамины, БАДы под контролем анализов, ЛФК, массажи (по показаниям);
-своевременное получение соответствующей состоянию здоровья, группы инвалидности;
- психологическую поддержку и ПОНИМАНИЕ в конце концов.

Я все сказала
Ну а сегодня видимо особенное настроение, ловите утреннее селфи

#миопатия #боремсязамышцы #проивобстоятельств #сильнеобстоятельств#редкиеболезни #внимание #помощь #здравоохранение #инвалидность

СОЦИАЛЬНО ВАЖНЫЙ ФЛЕШМОБ #AbledsAreWeird

ПРИГЛАШАЮ ВСЕХ ПРИНЯТЬ УЧАСТИЕ В СОЦИАЛЬНО ВАЖНОМ ФЛЕШМОБЕ #AbledsAreWeird

Люди с ограниченными возможностями по всему миру, запустили флешмоб под хештегом: #AbledsAreWeird . 
Флешмоб стартовал в «Твиттере», но быстро распространился и в других социальных сетях.

А давайте и мы примем в нем участие? Ведь люди нервно-мышечного и "редкого" сообщества особенно не поняты обществу и в запасе имеют НЕ ОДНУ нелепую историю! 

Суть в следующем: люди с ограниченными возможностями делятся самыми нелепыми, грубыми и невежественными комментариями, которые они слышали в свой адрес.

Свои истории, присылайте мне в ЛС или коментарии к данному посту. Подборку выложим в ОБЩИЙ ПОСТ под хэштегом #AbledsAreWeird.

Не ленитесь, поделитесь, давайте сделаем что-то в виде игры! Мы сразу убьём ТРЕХ зайцев:
- Выговоримся
- Посмеемся
- Расскажем о себе всему миру!

Поехали....Мои "перлы" с которыми мне пришлось столкнуться:

- Что значит мышцы разрушаются? Так пойди и накачай их!

- Такая молодая, а встать не можешь! Попа что ли тяжелая?

-Ага, до 35 лет была здорова, а потом бац! Чёт тут не тооо!

-Генетических болезней не существует! Отпусти все свои обиды и злость и болезнь твоя пройдет!

- Зачем тебе инвалидная коляска? Ты же на ногах стоишь!

-Твоя болезнь из-за не правильной пищи и "грязных кишков"

-Ты просто ленивая! Тебе нужно заниматься спортом!

-Выздоравливай!*
(*Я бы с радостью, но блин, это же не реально)

- А ты знаешь, что название твоей болезни переводится как НАСОС?*
(*Вы реально считаете, что это смешно?)

-А у вас есть проблемы с сексом?*
(*Я вышла замуж в конце 2017 года, как думаете, у меня есть проблемы с этим?)

-Вам нет необходимости принимать лекарство, так как жизненно-важные органы у вас еще не поражены!

- Но ты не похожа на инвалида!*
(*Хм, а что, обязательно раны и инвалидное кресло?)

#AbledsAreWeird #флешмоб #объединяемся #инвалдиность #стереотипамбой#редкиелюди #редкиеболезни #миопатия #боремсязамышцы

И СНОВА О СТЕРЕОТИПАХ И ЗНАКОМСТВАХ В ИНТЕРНЕТЕ

Доброго времен суток, мои прекрасные!
Сегодня утром, мне немножечко подпортил настроение очередной "желающий познакомиться". И я не могла не обсудить с вами очередной СТЕРЕОТИП.

Итак, предвидя логичный вопрос, зачем я всем отвечаю?

ОТВЕЧАЮ: Мой блог, призван помогать людям. Мне, десятками поступают личные сообщения, на которые я всегда отвечаю. Как правило это консультативное общение. Если пишет мужчина, я всегда "фильтрую". Но увидев у этого товарища ДВОИХ общих друзей, при чем из нашего нервно-мышечного сообщества, без раздумий ответила приняв его за "своего".
Диалог у нас очень быстро закончился, даже не начавшись (см.скрин).

И вот какие мысли появились. Стереотипы следующие: если человек с тяжелым заболеванием "активен" в сети, то у него две ипостаси:
- Просьба денег
- "Впаривание" (реклама) чего-либо.

Напрашиваются несколько вопросов:
1). Кому и как могу навредить "навязывая" добро?

Это мой личный блог, пишу я в нем исключительно свой опыт. Если он кому-то помог прекрасно! Но я не навязываю никому чтение его. И даже платную рекламу ему не даю Но может я и правда, что-то делаю не так?

2). Чего этот "леший" хотел от меня?

А возможно его задела фраза "редкий опыт? Ведь прежде чем писать или знакомиться, человек должен зайти на страничку и посмотреть как минимум "чем человек дышит"? Или только фото видит, давай выводы делать?
Не хочу, чтобы из-за таких людей, страдали остальные люди, которые действительно нуждаются в консультации или моей помощи. Но признаюсь, это очень напрягает.
У меня есть ЛЮБИМЫЙ И ГОРЯЧО ЛЮБЯЩИЙ меня муж. Зачем мне нужны проблемы в семье из-за таких вот не нормальных желающих познакомиться или чего-то там еще?

#стереотипамбой #добровоблаго #помощьлюдям #незнакомства#знкомствавсети

КОМУ ПОМОГАЕТ «МАЙОЗАЙМ»

Очень часто слышу вопрос, касательно терапии, которую я получаю И КОМУ ОНА ПОХОДИТ. Поговорим

об этом. 

Но, для начала немного теории. 
Миопа́тия (от др.-греч. μῦς — мышца и πάθος — болезнь, страдание) — хронические прогрессирующие нервно-мышечные заболевания, характеризующиеся первичным поражением мышц (взято из Википедии).
А простыми словами - это патология мышечной ткани.
Разновидностей миопатии великое множество, отличает их одна деталь - это первопричина возникновения миопатии, так называемый алгоритм разрушения мышцы. Как правило - причиной данной патологии, является генетическое заболевание. А именно вследствие мутации оборвана цепочка в полноценной работе/восстановлении мышц. Из-за кусочка «выпавшего звена» в важнейшей цепи, происходит неизбежное, а главное необратимое разрушение мышц.
Все виды миопатии объединяют:
- Симптомы;
- Одинаковые методы диагностики;
-Физические страдания/ограничения тоже очень схожи.
Однако, процесс разрушения мышц РАЗНЫЙ. И лечение, логично, разное.

Теперь о «Майозайме».
«Майозайм» (алглюкозидаза альфа) - это ферментативный препарат для патогенетического лечения наследственной недостаточности. А именно болезни Помпе.
Мутация в гене GAA, провоцирует: отсутствие (младенческая форма) или дефицит, (как при болезни Помпе с поздним началом) фермента алглюкозидаза альфа. Именно это, ДЕЙСТВУЮЩЕЕ ВЕЩЕСТВО, является основой «Майозайма». Он восполняет недостающий фермент пациентам, страдающим данным недугом. Сравнить этот алгоритм можно с ДИАБЕТОМ.

Патогенетическая терапия призвана устранить дефект, спровоцированный мутацией и ВОСПОЛНЯТЬ НЕДОСТАЮЩИЙ ФЕРМЕНТ искусственно.
Патогенетическая терапия НЕ ЛЕЧИТ САМО ЗАБОЛЕВАНИЕ, она призвана тормозить его последствия. А именно притормаживать или же даже полностью останавливать прогресирование.
Поэтому очень важно начинать терапию ДО НАЧАЛА ПРОГРЕСИРОВАНИЯ ЗАБОЛЕВАНИЯ.

ВЫВОДЫ:

- «Майозайм» помогает только людям с ГЕНЕТИЧЕСКИ подтвержденным диагнозом болезнь Помпе (Гликогеноз II типа). Тем, у кого снижена или отсутствует выработка фермента алглюкозидаза альфа. Он не подойдет «всем»!
- «Майозайм» это не «волшебная пуля» и он не вернет уже утраченных мышц, вследствие того, что терапию начали НЕ своевременно. Главный залог успеха: РАННЯЯ ДИАГНОСТИКА - СВОЕВРЕМЕННАЯ ТЕРАПИЯ!

ПЛЮСЫ:
- возможность полностью остановить прогресирование болезни,
-сохранить свою жизнь;
-предотвратить поражение жизненно важных органов (сердечная мышцы, мышцы отвечающие за дыхание),
-значительно облегчить состояние и самочувствие,
-«откатит» назад, за счет улучшения качества жизни,
-хорошая переносимость препарата.

МИНУСЫ:
- дороговизна (входит в десятку самых дорогих в мире);
-пожизненная терапия, категорически не допускающая прерываний;
-препарат строго стационарный! Раз в 2 недели ЛЯГ И ПРОКАПАЙСЯ, не смотря ни на что!

ФАКТЫ:
- Препарат «Майозайм» ЗАРЕГИСТРИРОВАН в России в 2013 году, но по прежнему остается крайне ТРУДНО ДОСТИЖИМЫМ, так как НЕ входит ни в одну из Государственных программ и не входит в состав ЖНВЛП (жизненно важных лекарственных препаратов) утвержденных Правительством РФ. НЕСМОТРЯ НА ТО, ЧТО БОЛЕЗНЬ ПОМПЕ, ТЯЖЕЛОЕ, НЕУКЛОННО ПРОГРЕССИРУЮЩЕЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ, по прежнему остается "невидимкой" находящейся "вне перечней" и тем не менее инавлидизирующей и уносящей жизни..

-Если у вас миопатия, поясно-конечностная форма, не подтвержденная генетически, ВЫ В ГРУППЕ РИСКА быть пациентом с болезнью Помпе. И это ВАШ ШАНС. ПИШИТЕ МНЕ, ПОМОГУ ОРГАНИЗОВАТЬ ЗАБОР КРОВИ!

P.S.Ранее уже писала интересные рассуждения на похожие темы, кто не читал, приглашаю)))):

- ПОЧЕМУ НЕЛЬЗЯ ОТКАЗЫВАТЬ ПАЦИЕНТАМ С БОЛЕЗНЬЮ ПОМПЕ (Гликогеноз II типа) В ТЕРАПИИ https://vk.com/pompedisease86ru?w=wall-167671131_3007

- ПОЧЕМУ НЕ КАПЕЛЬНИЦА, А ИНФУЗИЯ? ИЛИ ЧТО ТАКОЕ ИНФУЗИОННАЯ ТЕРАПИЯ https://vk.com/pompedisease86ru?w=wall-167671131_3127

#ЗапискиРедкогоПациента #myozyme #genzyme#боремсязамышцы#болезньПомпе #редкиеболезни#редкиелюди #орфанныезаболевания#pompepatient#pompedisease #pompewarrior#raredisease#ИнфузииРедкогоПациента #sanofi#genzymesanofi

ВНИМАНИЕ ШОК-ПОСТ⚠⚠⚠ ОБОС🐽АНЫЙ СТУЛЬЧАК🚾

Очень долго думала над названием, но решила не креативить, дабы привлечь внимание необычным слогом. И вы не ошиблись, речь в данном посте пойдет о "свинствах" в общественных туалетах.

Современный мир, очень активный. На столько, что даже люди с ограниченными возможностями (ОВЗ), часто остаются весьма социализированными. Поездки, прогулки по торговому центру, походы в кино и пр. Так случается, что все мы, вынуждены пользоваться общественным туалетом.

Пусть простит меня каждый читающий эти строки, но дальше будут подробности!

Ни для кого не секрет, что женщины делают ЭТО сидя. По понятным причинам, сесть попой на общественный стульчак, не просто ОМЕРЗИТЕЛЬНО, но еще и ОПАСНО здоровья! Поэтому, многие женщины берегут свое здоровье и делают это двумя способами: полустоя и с взобравшись с ногами на унитаз. Результатом подобной "бережливости" остаются капли мочи на стульчаке и грязь от обуви.

А ЗНАЕТЕ ЛИ ВЫ, ЧТО НЕ ВСЕ ЖЕНЩИНЫ МОГУТ ДЕЛАТЬ "ЭТО", ПРИБЕГНУВ К "БЕРЕЖЛИВЫМ" МЕТОДАМ? (Предупрежу сразу, если есть ОТКРЫТЫЙ туалет для людей с ОВЗ, я использую именно его. Но, увы, такая роскошь доступна далеко не везде и не всегда!)

Человек с инвалидностью вынужден таскать с собой целый арсенал приспособлений:
-одноразовые перчатки;
-влажные, антибакиериальные салфетки;
-"бахилу" (одноразовые чехлы) на унитаз (обычная салфетка не подходит. Так как есть затруднения с подъемом и это не надёжно);
- антисептик для рук.

И вот представьте себе картину: женщина с инвалидностью, которая и сама себя еле носит, зачастую не может удерживать спину нагнувшись, все же изощряется, наклоняется над вонючим, забрызганным каплями мочи унитазом, а иногда еще с размазанной грязью от обуви и моет стульчак, прежде чем справить нужду. 

Мы не капризные, нет. Просто это очень тяжело и не только МОРАЛЬНО не приятно, но и ФИЗИЧЕСКИ тяжело! Ведь каждый здоровый человек, вполне может протереть стульчак за собой. Это не так противно,ведь согласитесь? Давайте будем думать о ближнем, уважать друг друга!Так просто протереть салфеткой (в сумочке они всегда имеются) за собой стульчак. Ведь никто не застрахован оказаться в нашем положении завтра.

#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #миопатия#боремсязамышцы #инвалидность #туалет #уважение #взаимоуважение

НЕВИДИМАЯ♿...

В связи с тем, что я избрала путь с "открытой" жизни, все мои странички в социальных сетях, доступны всем.

Зайдя на любую из них и почитав один из постов, становится сразу все предельно понятно обо мне.
Фото, стоящее на аватарках в соц сетях профессиональные, но я обрезала на нем инвалидное кресло по понятным причинам (до сих пор не все "в курсе").

Очень часто пишут, с целью познакомиться. Видимо судят по яркой обложке, даже не прочитав мою историю, не говоря уже о семейном положении.

Обычно, я просто не отвечаю, но в один из дней, была в особенном настроении, что просто отправила в ответ "не обрезанное" фото, где видно инвалидное кресло. На что получила ответ, полный удивления (см.фото): "Ты же на ногах, зачем коляска?"

Вот вам, очередной "заржавелый" стереотип. Если человек может стоять на ногах он не может болеть и быть  априори. Да еще "напомаженая", довольно таки счастливая дама. А ведь ассоциации с  до сих пор у нас странные, дескать несчастный, серый, убогий и желательно не мытый.
Так вот, хочу этот стеретип, немного "поколебить".

Такие люди, как мы, не имеющие признаков инвалидности "на лице", ТОЖЕ нуждаемся в создании специальных условий и каждый раз, вынуждены доказывать это. Меня НИКОГДА не воспринимают инвалидом, тем более с коляской. И я ношу с собой, помимо справки об инвалидности, ИПРА, где черным по белому написано, что я, нуждаюсь в кресле -каталке. Это мне, НЕОБХОДИМО ВРЕМЯ ОТ ВРЕМЕНИ, но зачастую я обхожусь без нее. А еще, пользуюсь туалетами для инвалидов-колясочников, даже когда на ногах. Потому, что не могу использовать туалет, как это делают здоровые, мне нужен ЧИСТЫЙ СТУЛЬЧАК и поручни (пост об этом, будет позже). Каждый раз говорить об этом, не приятно и раздражает. А ведь человек, задавая подобный вопрос, даже и не подозревает, что я 100 раз его слышала и подобно дятлу, 100 раз отвечала. И каждый раз сдерживаю себя.....чтобы не заорать. А еще бывают мысли, прилепить себе на лоб некий значок, дескать: "НЕ ТОЛКАТЬ - УПАДЕТ, НЕ СПРАШИВАТЬ - УБЪЕТ!"

Мы можем выглядеть "здоровыми", когда рядом с нами, нет вспомогательных средств и больными, когда они нам необходимы.

Нельзя судить по обложке. Ведь я, не родилась инвалидом, я им стала...но я родилась женщиной, ею и остаюсь при любых ситуациях. Поэтому могу краситься, носить красивые платья и даже СТОЯТЬ НА КАБЛУКАХНо вы же не можете видеть всего. Красивые фото? А ведь чего стоила их съемка, осталось за кадром. Ведь я показываю только то, что вы должны видеть, "закулисье", лишь понятно близким, и то, не до конца...

#ЗапискиРедкогоПациента #боремсящамышцы #инвалидность#невидимаяинвалидность

УХОД ЗА ДЛИННЫМИ ВОЛОСАМИ Часть 1. Мойка, сушка.

По воскресеньям, у меня традиционно день SPA. Вот и "отвлеченные" от темы блога рубрики, будем проводить по воскресеньям. Решила начать с волос.

Безусловно, все мои советы подойдут только людям с сохранными или относительно сохранными мышцами рук. 
Волосы длинные и требует специального ухода и повышенного внимания. Нет ничего хуже длинных, не ухоженных волос.
Помыть волосы для людей с проблемами нервно-мышечного поражения, не простая задача. Но мы приспосабливаемся. Давайте делиться своими способами?

Например «над раковиной» помыть голову, я давно уже не могу, так как мышцы спины не способны держать мое туловище в таком положении без опоры. Поэтому методы-экспресс, увы не для меня. Делается это все исключительно под душем целиком. Руки устают, я все время облокачиваю их о край ванны или о себя. В общем, приловчилась.

А теперь об уходе, за длинными волосами.
1. Никаких дорогих шампуней не использую. Так называемые безсульфатные, так рекламируемые, тоже не мой вариант. Была такая перхоть, от которой еле избавилась Зимой, стараюсь использовать питательные шампуни, летом увлажняющие;

2. Обязательно использую смываемые маски для волос и бальзам-ополаскиватель. Волосы мягче, не путаются и не выдираются при расчесывании.

3. Долго с полотенцем на голове ходить, для волос вредно. Поэтому – это не более 5 минут, исключительно, чтобы вода не бежала.

4. Обязательно использую аргановое масло для кончиков волос.

5. Раз в три месяц, стригусь «горячими ножницами» на протяжении многих лет. Я ЗЫБЫЛА КАК ВЫГЛЯДЯТ СЕЧЕНЫЕ КОНЦЫ. Пробовала так же «полировку», но снова вернулась к «горячим». В другой части, я расскажу более подробно о плюсах и минусах этих косметических процедур для волос.

6. Перед сушкой феном обязательно использую термозащиту.

7. Для сушки волос, использую фен-щетку (см.фото). Фен и расческа, прекрасные помошники в укладке, но увы, слабые руки, давно уже не позволяют делать этого и фен-щетка, стал спасением.

Из плюсов:
а.) Она не очень тяжелая;
б.) Одна рука свободна всегда;
в.) Руки можно упереть на твердую поверхность.
г.) волосы сушу опустив голову вниз, локтями упираюсь в колени и погнали (и удобно, и волосы выходят объемными).
Безусловно, нуждаюсь в перерывах, так как очень быстро устаю!
д.) На выходе, волосы уложеные и сухие.
е.) Есть режим холодного воздуха. Он помогает сделать волосы более гладкими. Горячий воздух их пушит.

8. У меня очень вьющиеся волосы, поэтому без фена и утюжка я редко обхожусь. Но зато, мои волосы, исключительно послушные. В прическу укладываются очень хорошо.

Делитесь своими хитростями

О ВОЖДЕНИИ АВТОМОБИЛЯ

Часто в мой адрес, поступают вопросы, касательно "вожу ли я автомобиль?"
Отвечаю: "Да".

Мой стаж вождения чуть больше 10 лет. На фото, мой первый автомобиль Форд Фокус 1. И я: молодая, активная и неизменна себе, на каблуках.

Машину, я называла ласково и по разному: "Федя", "Федор", "Фока". Мой верный друг и учитель. Всегда с нежностью и некой тоской вспоминаю его.

Был он с механической коробкой передач. Как раз тогда и начали "звенеть" первые звоночки моей болезни. Выжимая сцепление, левую ногу, придерживала рукой.

Именно в тот период, я начала винить авто, в том, что слабею. Офисная работа (хотя чтобы согласовать и подписать документы, мне приходилось проделывать маршрут с 1го на 3й этаж и не по разу в день). Едва ли это тянуло на "сидячую" работу.

Вылезать из машины становилось все сложнее.
Позже Фёдора продали и приобрели кроссовер. Уже на автоматической коробке передач. Он высокий, вылезать очень удобно, конечно же не обходится без самопомощи, но все, вполне сносно.

Так сложилось, что в последнее время, не было надобности часто садиться за руль, так как работали мы с мужем вместе. Сейчас ситуация изменилась. Но, вся проблема в жутком гололеде, а так же в полном отсутствии возможности парковать машину прямо рядом с домом. Как только снег сойдет, я возобновлю свои водительские навыки.

Кстати за все года активного вождения, не было ни одного "коцнутого" бампера и ДТП, есть чем гордится.

На самом деле, при миопатии, именно личный транспорт, становится единственной возможностью остаться социализированным. Так как использование общественного транспорта, для меня, уже много лет не реально. Входы-выходы из него, крайне редко доступны для таких людей как я.
Замена прав, по истечении 10 лет, проблем, по причине инвалидности не вызвала.

СЧАСТЬЕ..где оно?

На мой взгляд, не существует четкого определения СЧАСТЬЯ.

Уверена, если застать человека врасплох этим вопросом, мы услышим: "Нуууу счастье это...мммм.."

Оценить истинную ценность жизни и счастья, может лишь человек, который едва не лишился жизни или же живет на грани....В таких ситуациях, происходит самая настоящая переоценка не только жизни, но и своего собственного внутреннего мира. Очень часто оказывается, что человек ПОСЛЕ, становится более счастливым и гармоничным, нежели когда был абсолютно здоров и физически наделен всем необходимым.

Какая-то чушь, ведь правда? Да как же научиться видеть и чувствовать это счастье, тогда, когда мы еще многое можем? Сейчас приведу немного примеров:

А знаете ли вы, что иметь возможность сладко СПАТЬ НОЧЬЮ, (когда ничего не болит и не мешает) - это большое счастье.

Например мне, для того, чтобы перевернуться на бок, в моменты, когда тело затекает, нужно непременно проснуться, сесть на попу, переложить руками ноги и снова уснуть.

Быть САМОСТОЯТЕЛЬНЫМ, не зависимым от помощи других людей. Казалось бы, какая ерунда. Но вы, выходя из дома, не задумываетесь, как преодолеете бордюр или ступени. Для многих из нас, это не только физическая проблема, но и психологическая.

Иметь возможность САМОСТОЯТЕЛЬНО ДЫШАТЬ. К счастью, я имею такую возможность и ценю каждый свой вдох, даже если он и тяжелый. Потому, что знаю, что это вполне может настигнуть меня..Ну вот такой мой мерзкий Гликогеноз. И я знаю, людей, лишенных такой возможности, но счастливых вопреки.

Дорогие, женщины, возможность кокетливо ЗАКИНУТЬ НОГУ на ногу, а потом сменить на другую, тоже счастье. Хотя, давным давно, я уже делаю это неуклюже помогая руками, но не стала менее счастливой, скорее даже наоборот.

Могу много перечислять еще, но имеет ли это смысл? Я вижу ежечасно, как люди не довольны своим носом или губами, а очень часто возрастом. И они идут омолаживать кожу (внешнюю оболочку), тогда как внутренние органы остаются прежнего возраста. Выходит, человек бежит сам от себя, бежит от своей реальности. А надо ли? Ведь счастье внутри нас..СЧАСТЬЕ ЭТО МЫ САМИ.

#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #счастье#счастьевнутринас #счастьевмелочах #фото #гармония #фотосессия #улыбка

Инфузия#10

Доброго дня, мои дорогие друзья! 

Я снова вещаю вам из больницы, потому что сегодня, инфузия#10!
Урааааа, мы перешагнули рубеж ДВУЗНАЧНОГО ЧИСЛА!
Подумалось сегодня, что числу и частоте госпитализаций я уже приобрела статус "завсегдатай" и хочу дать вам не большой совет.
Понимаю, что ассоциации с больницей, всегда не самые радужные, они могут вызывать грусть, тоску, печаль и даже депрессию, но я умоляю вас, никогда так не воспринимайте ситуацию.
Это неизбежность, с которой просто необходимо научиться жить ДРУЖНО и мирно! Я представляю себе некое подобие санатория, с возможностью отоспаться (если конечно удастся ), ну как минимум отлежаться. Вы не поверите, но для меня это редкая возможность. Именно на приятных моментах я и концентрирую внимание.

Еда прямо в палату, ее не нужно готовить, подавать, а потом еще и мыть посуду. Основная задача орудовать ложкой и наслаждаться (кормят у нас в СОКБ очень достойно !) А потом снова можно лежать. Это то место, где мне в голову совсем не идут идеи для постов, нет мыслей о каких-то проблемах, я просто растворяюсь в отдыхе. И поверьте, с таким подходом, порой я даже жду этих дней.

Нуууу, приятного мне лечения..на 10-й дозе СУПЕР-СИЛЫ! Пошла-пошла по венам жизнь моя!!!!!!!!!

P.S. На днях, изучая гликогенозы, наткнулась на ВОЛШЕБНУЮ фразу: "Например, у лиц с гликогеновой болезнью II типа, заместительной терапией ПОЛНОСТЬЮ удавалось УСТРАНЯТЬ проблемы с сердцем и мышечную слабость." Конечно, я реалист и об этом можно мечтать, только начав терапию ДО первых признаков мышечной слабости, что пока у нас в стране не реально! НО....
ТЫ СЛЫШАЛ, МОЙ МЕРЗКИЙ ДРУГ ГЛИКОГЕНОЗ? ТО-ТО ЖЕ...УБИРАЙСЯ, ПОТОМУ ЧТО ЗА ТЕБЯ НИКТО НЕ БОЛЕЕТ!

#ЗапискиРедкогоПациента #myozyme #genzyme#боремсязамышцы#болезньПомпе #редкиеболезни#редкиелюди #орфанныезаболевания#pompepatient#pompedisease #pompewarrior#raredisease#ИнфузииРедкогоПациента #диалогсболезнью #sanofi#genzymesanofi#сокб #больница #стационар

Я ОТКАЗЫВАЮСЬ…..

Да, Я
-знаю, что у меня тяжелая, не излечимая болезнь. 

-четко знаю, что происходит в моей организме, 
-знаю, какие необратимые процессы происходят ежеминутно в нем, 
-знаю, что зависима от лечения, и денег Государства; 
-привязана временем и обстоятельствами.. 

НО: 
Я СИЛЬНЕЕ НИХ! 
я отказываюсь думать "о будущем", 
я отказываюсь представлять, что может быть со мной, а может даже будет, но это будет, когда-то ПОТОМ, НЕ СЕЙЧАС! 
Сейчас - я очень хочу жить, я не хочу замечать мелких проблем и временных трудностей. 
Хочу жить ОДНИМ ДНЕМ! Скажете - это безрассудство? Вовсе нет. Ведь счастье ВНУТРИ НАС САМИХ! Можно быть безнадежно больным, но абсолютно счастливым, а можно быть здоровым, полным сил, но не любить себя и жизнь. Пытаться изменить: нос, губы, грудь….и все равно не получить удовлетворения! 
БЫТЬ СЧАСТЛИВЫМ В НАСТОЯЩЕМ, НАЙТИ СЕБЯ. КОГДА ТЕБЕ НЕ СКУЧНО САМИМ С СОБОЙ И ТЫ НЕ ЗАВИСИШЬ ОТ ПОГОДЫ, ПРИРОДЫ, ИНФЛЯЦИИ и прочей мелочевки. Вот это и есть высшая ступень созидания жизни! 
Короче, Я ОТКАЗЫВАЮСЬ ДУМАТЬ О БУДУЩЕМ !

#блогер #яблогер #личныйблог #мойблог #берииделай#инстаблог #моимысли #меняюжизнь #мотивирую#будублогером #пазл_души #инстаграм #инстаграм_порусски#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента#философия #ожизни #инвалидность #редкиелюди#редкиеболезни #сильнееобстоятельств #ломаястереотипы#боремсязамышцы #стереотипамбой #варикоз#варикозноерасширениевен

ФОТОВЫСТАВКА «ЖЕНЩИНЫ, КОТОРЫЕ ВДОХНОВЛЯЮТ» состоялось октыртие

Дорогие друзья, спешу поделиться, кусочком своей радости. Вчера, в городе Санкт-Петербург, в Доме Журналистов (Невский 70), третий этаж открылась выставка "Женщины, которые вдохновляют" и продлится она до 18 апреля -, с 11-00 до 18-00 (кроме выходных). Вход свободный!

В связи с тем, что у меня временные трудности с работой, поехать лично, мне не удалось. Однако, я очень благодарна, людям, которые стирают барьеры и расстояния, не жалея своего личного времени, готовые ПОМОГАТЬ! Ольга Фундурян посетила лично выставку, сделала памятные фото и видео. Дала возможность ЛИЧНО поблагодарить организаторов и членов жюри, связавшись со мной по видео-звонку. Подарив мне, непередаваемые эмоции и впечатления. 

Такие выставки, очень важны в нашем, некогда ставшим странным, обществе. Такие фотографии рушат стереотипы, мотивируют, заставляют задуматься о жизни более глубоко, переоценить ценности именно тем, что ОНИ ЖИВЫЕ, НАСТОЯЩИЕ! За ними стоят женщины, с их совершенно разной судьбой, родом занятий, историей, достижениями. Мы можем увидеть величие женщины воочию! То, о чем начали забывать, потому что мир ПЕРЕВЕРНУЛСЯ! Женщина начала обезличиваться, пред женщиной больше не снимают шляпу. Но они, женщины- настоящие героини остались и вы должны их увидеть!

НЕ ПОЖАЛЕЙТЕ СВОЕГО ВРЕМЕНИ, сходите, под каждой фотографией написала история и это впечатляет!

Для меня, огромная честь, попасть в число лауреатов и получить памятный диплом. А так же, очередная ступень к тому, чтобы О НАС и о проблемах людей с НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ патологиями узнало как можно больше людей! Это стратегически важно!
Ну а я делюсь фотографиями.

#фотовыставка #женщиныкоторыевдохновляют #санкт_петербург#домжурналистов #сми #фотоконкурс #лауреат #спасибо #стереотипамбой#инвалидностьнеприговор #ломаястереотипы #сильнееобстоятельств #любовь#жизнь

Я НЕ БЛОГЕР ИЛИ БЛОГЕР?

Честно, я не знаю как назвать то, чем я занимаюсь. Если это блогерство, то пусть будет так. Мне абсолютно все равно, как это называется, вся "соль" в сути. 

Многие спрашивают, не устаю ли я, "все время писать в инстаграме"?

Отвечаю: нет, я не устаю. И пишу я не только в инстаграме, но и на "фейсбуке", и во "в контакте", и на сайте blogger, а еще все дублируется в мой компьютер. Это колоссальный труд, на который уходит очень много времени. Но это мой осознанный выбор и МНЕ НРАВИТСЯ ТО, ЧЕМ Я ЗАНИМАЮСЬ.

Имея редкое заболевание, считаю своим долгом делиться своим "редким" опытом и делаю это с удовольствием.

За сутки, мы через свой мозг, прогоняем миллионы мыслей, так вот я, всего лишь эти мысли фиксирую в своих #ЗапискахРедкогоПациента. Читать или не читать, дело сугубо индивидуальное. А как это называется? Да совсем не важно.

#блогер #яблогер #личныйблог #мойблог #берииделай #инстаблог #моимысли#меняюжизнь #мотивирую #будублогером #пазл_души #инстаграм#инстаграм_порусски