С моим тогда еще будущим мужем, мы познакомились на пике моей активности. Дама на шпильках, при приличной должности, совершенно самостоятельная и независимая.
Активное прогрессирование моей болезни, пришлось на момент начала наших отношений. Я буквально на глазах начала слабеть. Это ли не повод бежать теряя тапки, пока не поздно?
Но нет, он остался рядом, прошел сложный путь к диагностике, возил меня на обследования за 3000 км. Был рядом и помогал мне преодолевать все трудности. Не давая падать во всех смыслах этого слова. Переживал мою первую инфузию очень сильно (наличие реаниматолога рядом не могло не "давить" на нервы даже мне). Да и сейчас каждый раз оставляя меня в больнице одну, обнимает особенно крепко.
И я хочу сказать, что такое надежное плечо, и непоколебимый тыл, очень важны для таких "особенных" людей.
Я стала совсем другой: слабой женщиной, нуждающейся в защите, ушла моя былая независимость. Очень изменилась внутренне, но только в лучшую сторону. И сейчас от терпит жену-блогера с бесконечными просьбами: "Ну сфоооткай меня!" И любит меня такой "особенной". Его не смущает моя изменившаяся походка, не напрягает поднимать меня, мы часто смеемся вместе над моей неуклюжестью. Наверное поэтому, я не чувствую себя "больной женщиной с ограниченными возможностями". А чувствую себя счастливой женщиной, которая научилась любить эту жизнь!
P.S фото 6-летней давности
#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #болезньПомпе#редкиеболезни #редкиелюди #орфанныезаболевания #pompepatient#pompedisease #pompewarrior #raredisease #оботношениях #олюбви #философия#муж #семья #ивгореиврадости #вместе #плечо
Активное прогрессирование моей болезни, пришлось на момент начала наших отношений. Я буквально на глазах начала слабеть. Это ли не повод бежать теряя тапки, пока не поздно?
Но нет, он остался рядом, прошел сложный путь к диагностике, возил меня на обследования за 3000 км. Был рядом и помогал мне преодолевать все трудности. Не давая падать во всех смыслах этого слова. Переживал мою первую инфузию очень сильно (наличие реаниматолога рядом не могло не "давить" на нервы даже мне). Да и сейчас каждый раз оставляя меня в больнице одну, обнимает особенно крепко.
И я хочу сказать, что такое надежное плечо, и непоколебимый тыл, очень важны для таких "особенных" людей.
Я стала совсем другой: слабой женщиной, нуждающейся в защите, ушла моя былая независимость. Очень изменилась внутренне, но только в лучшую сторону. И сейчас от терпит жену-блогера с бесконечными просьбами: "Ну сфоооткай меня!" И любит меня такой "особенной". Его не смущает моя изменившаяся походка, не напрягает поднимать меня, мы часто смеемся вместе над моей неуклюжестью. Наверное поэтому, я не чувствую себя "больной женщиной с ограниченными возможностями". А чувствую себя счастливой женщиной, которая научилась любить эту жизнь!
P.S фото 6-летней давности
#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #болезньПомпе#редкиеболезни #редкиелюди #орфанныезаболевания #pompepatient#pompedisease #pompewarrior #raredisease #оботношениях #олюбви #философия#муж #семья #ивгореиврадости #вместе #плечо
Комментариев нет:
Отправить комментарий