Всем привет!!! Меня зовут Марина, мне 29лет. Я из Беларуси.
Многие уже возможно со мной знакомы,благодаря блогу Инны и группе "Миопатия".
Постараюсь кратко и максимально информативно рассказать о себе "редкую историю".
Я обладатель заболевания поясно-конечностная мышечная дистрофия 2А тип. Данный диагноз на молекулярно-генетическом уровне я смогла подтвердить только в 2018г. И путь был ,как и у многих весьма тернист и сложен....
Начало заболевания пришлось на возраст приблизительно 12лет, может чуть раньше, но явных признаков мои родители не замечали. Мы жили в маленькой деревне и как всё деревенские дети помогали по хозяйству, пололи огород, капали картошку, заготавливали сено, тоесть выполняли обсалютно любую физическую работу и она получалась и давалась легко.
В начальную школу я ходила в соседнюю деревню , утром ехали на автобусе,обратно 3км чаще всего топали пешком.
В среднюю школу пришлось ездить вообще за 9км ,но туда и обратно на рейсовом автобусе.
Первые признаки болезни были : трудно нагнуться и что-то поднять с пола. Далее стала замечать ,что труднее встать с колен,если сижу на полу, начала пользоваться "приемами самопомощи".
Конечно, мои родители сразу же обратились в больницу,но ничего толкового не услышали " мол,скачек роста, подростковый период ,гормоны" что угодно, но Миопатия даже не фигурировала.
Заболевание , конечно, же не дремалало , а постепенно прогрессировала ноги все слабели, стало трудно заходить в транспорт , ходить по лестнице вверх. И много других ньюансов.
И наверное,уже тогда в свои незрелые подростковые годы,я поняла,что,наверное,я особенная и что-то во мне не так! Но паники или депрессии не было. Я всегда была сильной и упорной, я поняла,что надо же как то и дальше ходить в школу,ездить на олимпиады, встречаться с друзьями. И во многом мне стали помогать мои близкие : подружка давала "волшебного пинка",когда я заходила в автобус. Друзья (мальчики) помогали мыть кабинет в школе после уроков,если было мое дежурство (а я им Ингода давала списывать домашку - за шоколадку). Был мини- бартер)
Школу я окончила на 9-10 по десяти -бальной системе.
Далее поступила в медицинский колледж и с отличием (единственная с группы) его окончила и устроилась помощником врача -эпидемиолога в санэпидемстанцию.
Конечно, было сотни трудностей и препятствий и в школе , и в колледже , и на работе. Но плакать и ныть, не мой конек! Поэтому в целом все Гут.
Я всегда любила и люблю движение,активность и новые впечатления. Сидеть в 4х стенах ,для меня тяжело и обсалютно не приемлимо.
За длинные годы хождений по врачам слышала много различных диагнозом, фраз и умозаключений. В 19лет мне даже выставили !!! Дистрофию Дюшенна!! В свои 19 я могла сама пройти 2-2.5км и могла,хоть и с трудом ,но подняться на 3эт. Пожалуй,это все ,что надо знать о уровне нашей (белорусской медицине в плане редких орфанных болезней).
Одной из главнейших отправных точек в своей жизни ,я считаю консультацию генетика , когда мне было 20лет. Я училась на тот момент в медколледже. Я сама без помощи неврологов смогла попасть к заведующей генетической консультацией в областном диагностическом центре. Генетик - очень толковая как специалист, и очень приятная как человек и просто женщина. Не буду вдаваться в медицинские дебри. Ключевое ,что я услышала было " Торопись жить!!! Люди с миопатией не живут 80-90лет. Болезнь будет прогрессировать. И если ты хочешь,чего то в жизни добиться , то шевелись и не откладывай свои планы в долгий ящик."
Я очень долго с ней разговаривала и советовалась в тот день и получила как много советов, так и тележку ???знаков.
Но , я спокойно и тихо все это приняла. Не плакала ! Не кричала "за что" "почему". Просто приняла ,как факт!!! А факты ,вещь упрямая,,,а я ещё упрямее. Не зря же родилась под знаком "Овна".
И для себя и составила ,скажем так,некий план , сценарий жизни. И стала воплощать свои желания и планы в жизнь.
Я более точно определилась с приоритетами и стала просто ЖИТЬ ! Здесь и сейчас !
Я решила ,что выйду замуж и хочу родитель детей раньше, не в 30 или 38 ,как некоторые здоровые женщины,которые это могут себе позволить ,а раньше гораздо .
В 22г я вышла замуж . У меня к тому времени было 2 предложения .
В 23 года я родила дочь, в 27 сына.
Смогла поработать 5лет в санэпидемстанции, 2года поучиться в университете на биофаке.
С мужем мы приобрели жилье, постепенно его обустраиваем. Я -жена, я - счастливая мама двоих малышей.
У меня очень много увлечений и хобби.
Я пишу стихи и прозу, раньше публиковалась в женских журналах и газетах, сейчас не всегда хватает на все времени, но стараюсь уделить внимание всему и всем! Я люблю вышивать, в разных техниках, вязать . Рисовать картины по номерам.
Делаю аксессуары для волос , выполняю на заказ и это приносит массу удовольствия, тренирует мои слабеньким ручки и приносит ,хоть небольшую ,но копеечку.
Больше 3х лет занимаюсь благотворительностью, веду группы в соцсетях по сбору средств больным деткам.
С большим удовольствием участвую в различных социальных проектах и мероприятиях,которые направлены на равенство ,на инклюзию .
Долгое время являюсь онлайн-консультантом по грудному вскармливанию. Мой суммарный стаж гв - 4.5г и я этим горжусь.
Я куратор социально- экологического проекта "новая жизнь в обмен на крышечки".
В этом году мне исполняется 30лет. Мы родились с один день с Аллой Борисовной и международный день болезни Помпе(15апреля). Я решила принять участие в конкурсе "Невская краса". Я считаю ,что каждая женщина красива и прекрасна, и достойна внимания и любви!!! Надеюсь,что у меня получится поучаствовать.
Я себя считаю оптимистичным реалистом,тоесть не ною ,не плачу, а здраво и честно смотрю на свою жизнь, болезнь и все происходящие события. Я приспосабливаюсь в быту, т.к. болезнь каждый месяц и год вычеркивает из списка моих навыков 1,2,3, а порой и сразу 10 пунктов. Появилось множество новшеств и смекалок, чтобы хоть частично облегчить каждодневную рутинную работу по дому.
Хочу сказать, наверное, главное! Никто из вне не сделает нас сильными и стоикими,хоть тысяча примеров и авторитетов. Пока человек САМ! Не возьмёт себя в руки , САМ начнет двигаться, лежать, или думать в нужном векторе.
Прямо как в в том мультике, когда Мюнхгаузен тянул себя из болота. Вот болото - это наши страхи, неуверенность, комплексы, лень,обиды. Болото нас затягает и чем дальше,тем хуже. Не надо годами сидеть и жалеть себя,это зря потерянное драгоценное время,которого у нас "редких " и так мало. Спешите жить!!! Жить ярко и интересно!!! Не тухните в 4х стенах ,под одеялом из обид и лени.
Всем хорошего настроения. Всем счастья и бодрости !
Многие уже возможно со мной знакомы,благодаря блогу Инны и группе "Миопатия".
Постараюсь кратко и максимально информативно рассказать о себе "редкую историю".
Я обладатель заболевания поясно-конечностная мышечная дистрофия 2А тип. Данный диагноз на молекулярно-генетическом уровне я смогла подтвердить только в 2018г. И путь был ,как и у многих весьма тернист и сложен....
Начало заболевания пришлось на возраст приблизительно 12лет, может чуть раньше, но явных признаков мои родители не замечали. Мы жили в маленькой деревне и как всё деревенские дети помогали по хозяйству, пололи огород, капали картошку, заготавливали сено, тоесть выполняли обсалютно любую физическую работу и она получалась и давалась легко.
В начальную школу я ходила в соседнюю деревню , утром ехали на автобусе,обратно 3км чаще всего топали пешком.
В среднюю школу пришлось ездить вообще за 9км ,но туда и обратно на рейсовом автобусе.
Первые признаки болезни были : трудно нагнуться и что-то поднять с пола. Далее стала замечать ,что труднее встать с колен,если сижу на полу, начала пользоваться "приемами самопомощи".
Конечно, мои родители сразу же обратились в больницу,но ничего толкового не услышали " мол,скачек роста, подростковый период ,гормоны" что угодно, но Миопатия даже не фигурировала.
Заболевание , конечно, же не дремалало , а постепенно прогрессировала ноги все слабели, стало трудно заходить в транспорт , ходить по лестнице вверх. И много других ньюансов.
И наверное,уже тогда в свои незрелые подростковые годы,я поняла,что,наверное,я особенная и что-то во мне не так! Но паники или депрессии не было. Я всегда была сильной и упорной, я поняла,что надо же как то и дальше ходить в школу,ездить на олимпиады, встречаться с друзьями. И во многом мне стали помогать мои близкие : подружка давала "волшебного пинка",когда я заходила в автобус. Друзья (мальчики) помогали мыть кабинет в школе после уроков,если было мое дежурство (а я им Ингода давала списывать домашку - за шоколадку). Был мини- бартер)
Школу я окончила на 9-10 по десяти -бальной системе.
Далее поступила в медицинский колледж и с отличием (единственная с группы) его окончила и устроилась помощником врача -эпидемиолога в санэпидемстанцию.
Конечно, было сотни трудностей и препятствий и в школе , и в колледже , и на работе. Но плакать и ныть, не мой конек! Поэтому в целом все Гут.
Я всегда любила и люблю движение,активность и новые впечатления. Сидеть в 4х стенах ,для меня тяжело и обсалютно не приемлимо.
За длинные годы хождений по врачам слышала много различных диагнозом, фраз и умозаключений. В 19лет мне даже выставили !!! Дистрофию Дюшенна!! В свои 19 я могла сама пройти 2-2.5км и могла,хоть и с трудом ,но подняться на 3эт. Пожалуй,это все ,что надо знать о уровне нашей (белорусской медицине в плане редких орфанных болезней).
Одной из главнейших отправных точек в своей жизни ,я считаю консультацию генетика , когда мне было 20лет. Я училась на тот момент в медколледже. Я сама без помощи неврологов смогла попасть к заведующей генетической консультацией в областном диагностическом центре. Генетик - очень толковая как специалист, и очень приятная как человек и просто женщина. Не буду вдаваться в медицинские дебри. Ключевое ,что я услышала было " Торопись жить!!! Люди с миопатией не живут 80-90лет. Болезнь будет прогрессировать. И если ты хочешь,чего то в жизни добиться , то шевелись и не откладывай свои планы в долгий ящик."
Я очень долго с ней разговаривала и советовалась в тот день и получила как много советов, так и тележку ???знаков.
Но , я спокойно и тихо все это приняла. Не плакала ! Не кричала "за что" "почему". Просто приняла ,как факт!!! А факты ,вещь упрямая,,,а я ещё упрямее. Не зря же родилась под знаком "Овна".
И для себя и составила ,скажем так,некий план , сценарий жизни. И стала воплощать свои желания и планы в жизнь.
Я более точно определилась с приоритетами и стала просто ЖИТЬ ! Здесь и сейчас !
Я решила ,что выйду замуж и хочу родитель детей раньше, не в 30 или 38 ,как некоторые здоровые женщины,которые это могут себе позволить ,а раньше гораздо .
В 22г я вышла замуж . У меня к тому времени было 2 предложения .
В 23 года я родила дочь, в 27 сына.
Смогла поработать 5лет в санэпидемстанции, 2года поучиться в университете на биофаке.
С мужем мы приобрели жилье, постепенно его обустраиваем. Я -жена, я - счастливая мама двоих малышей.
У меня очень много увлечений и хобби.
Я пишу стихи и прозу, раньше публиковалась в женских журналах и газетах, сейчас не всегда хватает на все времени, но стараюсь уделить внимание всему и всем! Я люблю вышивать, в разных техниках, вязать . Рисовать картины по номерам.
Делаю аксессуары для волос , выполняю на заказ и это приносит массу удовольствия, тренирует мои слабеньким ручки и приносит ,хоть небольшую ,но копеечку.
Больше 3х лет занимаюсь благотворительностью, веду группы в соцсетях по сбору средств больным деткам.
С большим удовольствием участвую в различных социальных проектах и мероприятиях,которые направлены на равенство ,на инклюзию .
Долгое время являюсь онлайн-консультантом по грудному вскармливанию. Мой суммарный стаж гв - 4.5г и я этим горжусь.
Я куратор социально- экологического проекта "новая жизнь в обмен на крышечки".
В этом году мне исполняется 30лет. Мы родились с один день с Аллой Борисовной и международный день болезни Помпе(15апреля). Я решила принять участие в конкурсе "Невская краса". Я считаю ,что каждая женщина красива и прекрасна, и достойна внимания и любви!!! Надеюсь,что у меня получится поучаствовать.
Я себя считаю оптимистичным реалистом,тоесть не ною ,не плачу, а здраво и честно смотрю на свою жизнь, болезнь и все происходящие события. Я приспосабливаюсь в быту, т.к. болезнь каждый месяц и год вычеркивает из списка моих навыков 1,2,3, а порой и сразу 10 пунктов. Появилось множество новшеств и смекалок, чтобы хоть частично облегчить каждодневную рутинную работу по дому.
Хочу сказать, наверное, главное! Никто из вне не сделает нас сильными и стоикими,хоть тысяча примеров и авторитетов. Пока человек САМ! Не возьмёт себя в руки , САМ начнет двигаться, лежать, или думать в нужном векторе.
Прямо как в в том мультике, когда Мюнхгаузен тянул себя из болота. Вот болото - это наши страхи, неуверенность, комплексы, лень,обиды. Болото нас затягает и чем дальше,тем хуже. Не надо годами сидеть и жалеть себя,это зря потерянное драгоценное время,которого у нас "редких " и так мало. Спешите жить!!! Жить ярко и интересно!!! Не тухните в 4х стенах ,под одеялом из обид и лени.
Всем хорошего настроения. Всем счастья и бодрости !
Комментариев нет:
Отправить комментарий