Доброго дня, мои дорогие друзья!
Я снова вещаю вам из больницы, потому что сегодня, инфузия#10!
Урааааа, мы перешагнули рубеж ДВУЗНАЧНОГО ЧИСЛА!
Подумалось сегодня, что числу и частоте госпитализаций я уже приобрела статус "завсегдатай" и хочу дать вам не большой совет.
Понимаю, что ассоциации с больницей, всегда не самые радужные, они могут вызывать грусть, тоску, печаль и даже депрессию, но я умоляю вас, никогда так не воспринимайте ситуацию.
Это неизбежность, с которой просто необходимо научиться жить ДРУЖНО и мирно! Я представляю себе некое подобие санатория, с возможностью отоспаться (если конечно удастся ), ну как минимум отлежаться. Вы не поверите, но для меня это редкая возможность. Именно на приятных моментах я и концентрирую внимание.
Еда прямо в палату, ее не нужно готовить, подавать, а потом еще и мыть посуду. Основная задача орудовать ложкой и наслаждаться (кормят у нас в СОКБ очень достойно !) А потом снова можно лежать. Это то место, где мне в голову совсем не идут идеи для постов, нет мыслей о каких-то проблемах, я просто растворяюсь в отдыхе. И поверьте, с таким подходом, порой я даже жду этих дней.
Нуууу, приятного мне лечения..на 10-й дозе СУПЕР-СИЛЫ! Пошла-пошла по венам жизнь моя!!!!!!!!!
P.S. На днях, изучая гликогенозы, наткнулась на ВОЛШЕБНУЮ фразу: "Например, у лиц с гликогеновой болезнью II типа, заместительной терапией ПОЛНОСТЬЮ удавалось УСТРАНЯТЬ проблемы с сердцем и мышечную слабость." Конечно, я реалист и об этом можно мечтать, только начав терапию ДО первых признаков мышечной слабости, что пока у нас в стране не реально! НО....
ТЫ СЛЫШАЛ, МОЙ МЕРЗКИЙ ДРУГ ГЛИКОГЕНОЗ? ТО-ТО ЖЕ...УБИРАЙСЯ, ПОТОМУ ЧТО ЗА ТЕБЯ НИКТО НЕ БОЛЕЕТ!
#ЗапискиРедкогоПациента #myozyme #genzyme#боремсязамышцы#болезньПомпе #редкиеболезни#редкиелюди #орфанныезаболевания#pompepatient#pompedisease #pompewarrior#raredisease#ИнфузииРедкогоПациента #диалогсболезнью #sanofi#genzymesanofi#сокб #больница #стационар
Я снова вещаю вам из больницы, потому что сегодня, инфузия#10!
Урааааа, мы перешагнули рубеж ДВУЗНАЧНОГО ЧИСЛА!
Подумалось сегодня, что числу и частоте госпитализаций я уже приобрела статус "завсегдатай" и хочу дать вам не большой совет.
Понимаю, что ассоциации с больницей, всегда не самые радужные, они могут вызывать грусть, тоску, печаль и даже депрессию, но я умоляю вас, никогда так не воспринимайте ситуацию.
Это неизбежность, с которой просто необходимо научиться жить ДРУЖНО и мирно! Я представляю себе некое подобие санатория, с возможностью отоспаться (если конечно удастся ), ну как минимум отлежаться. Вы не поверите, но для меня это редкая возможность. Именно на приятных моментах я и концентрирую внимание.
Еда прямо в палату, ее не нужно готовить, подавать, а потом еще и мыть посуду. Основная задача орудовать ложкой и наслаждаться (кормят у нас в СОКБ очень достойно !) А потом снова можно лежать. Это то место, где мне в голову совсем не идут идеи для постов, нет мыслей о каких-то проблемах, я просто растворяюсь в отдыхе. И поверьте, с таким подходом, порой я даже жду этих дней.
Нуууу, приятного мне лечения..на 10-й дозе СУПЕР-СИЛЫ! Пошла-пошла по венам жизнь моя!!!!!!!!!
P.S. На днях, изучая гликогенозы, наткнулась на ВОЛШЕБНУЮ фразу: "Например, у лиц с гликогеновой болезнью II типа, заместительной терапией ПОЛНОСТЬЮ удавалось УСТРАНЯТЬ проблемы с сердцем и мышечную слабость." Конечно, я реалист и об этом можно мечтать, только начав терапию ДО первых признаков мышечной слабости, что пока у нас в стране не реально! НО....
ТЫ СЛЫШАЛ, МОЙ МЕРЗКИЙ ДРУГ ГЛИКОГЕНОЗ? ТО-ТО ЖЕ...УБИРАЙСЯ, ПОТОМУ ЧТО ЗА ТЕБЯ НИКТО НЕ БОЛЕЕТ!
#ЗапискиРедкогоПациента #myozyme #genzyme#боремсязамышцы#болезньПомпе #редкиеболезни#редкиелюди #орфанныезаболевания#pompepatient#pompedisease #pompewarrior#raredisease#ИнфузииРедкогоПациента #диалогсболезнью #sanofi#genzymesanofi#сокб #больница #стационар
Комментариев нет:
Отправить комментарий