Инфузия#9 + диалог с болезнью

Доброго, прекрасного, предпраздничного утра вам, мои дорогие друзья.

Я в больнице, инфузия#9
Сегодня снова был тест 6-минутной ходьбы (хотя быть его не должно было, обычно проводят через раз). Но я хорошо справляюсь. Уже не хватаюсь за перила вдоль стены. Держусь крепче на ногах и это факт. Устаю, под конец НЕ БОЛЬШАЯ одышка. Но гораздо легче чем было
ЭКГ так же позади. Дождалась свою любимую медсестру Динару с "крикуном" инфузоматом

Ну что ж....7 марта, канун праздника. Моя инфузия перенесена на четверг. И впредь, именно четверг станет днем моего здоровья. Международный Женский день, забронирован Мерзким Гликогенозом. Даже, "пригласительное" на сей праздник жизни, уже руках у меня.
Второй год, эта мерзость думает, что ворует мое время в этот весенний праздник.  Однако, это я дарю свое время ему.
Мои преимущества:
-я знаю, о присутствии мерзкого гликогеноза.
-я получаю важное лечение, а это значит, я, хозяин ситуации.
Поэтому, в этот день, Я СВЕРХУ
УБИРАЙСЯ, ЗА ТЕБЯ НИКТО НЕ БОЛЕЕТ!

Инфузия №9...на старт, внимания, мааааарш..

#ЗапискиРедкогоПациента #myozyme #genzyme #боремсязамышцы#болезньПомпе #редкиеболезни #редкиелюди #орфанныезаболевания#pompepatient #pompedisease #pompewarrior #raredisease#ИнфузииРедкогоПациента #диалогсболезнью #sanofi #genzymesanofi