Начинаю публиковать истории наших "редких" людей под хештегом #марафонпомощи В очередной раз благодарю вас за открытость!
С прекрасной Светланой (найти ее можно здесь: https://www.instagram.com/kulevichsvetl/?utm_source=i..), мы познакомились в социальной сети instagram. Когда находишь похожих людей, радуешься так, как вроде встретил близкого родственника. А все потому, что понимаем друг друга с полу слова!
"До 30 лет была здоровой и полной жизни , в 30 поняла что со мной что то не так , ноги стали меня не слушаться , начала спотыкаться , стала быстро уставать , но не осень обращала на это внимания . Вскоре решила обратиться к врачу , один , второй , третий все неврологи говорили одно и тоже - приговор миопатия и это не лечится . Все что мне назначали я выполняла исправно , но не верила и много лет искала выход . Была в Корее где так же врачи развели руками ,лечилась Тибетской медициной - травы, массажи, иголки а так же долго и упорно старалась накачать слабые мышцы занимаясь с тренером Пилатес . Но все без успешно . Все это время я не останавливалась и в конце концов пройдя кучу генетических анализов мне наконец то поставили правильный диагноз
миопатия Нонака - GNE . Ура теперь я могу гораздо больше 
моя мечта сбывается 
я нашла для себя шанс - исследование по моему диагнозу скоро будет проходить в США 
Сейчас я делаю все возможное и невозможное что бы попасть тудачто я могу поделать всем тем кто прочтёт этот пост НЕ Сдаваться ! Не дайте болезни победить и властвовать над вами ! да и у меня бывали минуты слабости когда не хотелось жить и я ревела во все горло и не могла понять за что ? Но оказывается не за что а для чего ? Для того что бы понять и осознать много того чего мы не видели и принимали как должное ! Благодаря тому что со мной произошло я много осознала и научилась ценить то что имею , я стала гораздо сильнее чем была , да болезнь отбирает у меня физические силы но я беру у болезни силу духа , и я уверена Я одержу победу чего бы это мне не стоило 
никогда ! Слышите никогда не опускайте руки , соберите все свои силы и идите вперёд и вы увидите что с каждым днём вы становитесь сильнее 
учитесь любить себя такого как вы есть
#ЗапискиРедкогоПациента #миопатиянонака #миопатия #raredisease#rarediseasefight ##rarewarrior #invisibledisability#disability #боремсязамышцы#редкиеболезни #сильныелюди#сильнееобстоятельств #стереотипамбой#RareDiseaseDay
С прекрасной Светланой (найти ее можно здесь: https://www.instagram.com/kulevichsvetl/?utm_source=i..), мы познакомились в социальной сети instagram. Когда находишь похожих людей, радуешься так, как вроде встретил близкого родственника. А все потому, что понимаем друг друга с полу слова!
"До 30 лет была здоровой и полной жизни , в 30 поняла что со мной что то не так , ноги стали меня не слушаться , начала спотыкаться , стала быстро уставать , но не осень обращала на это внимания . Вскоре решила обратиться к врачу , один , второй , третий все неврологи говорили одно и тоже - приговор миопатия и это не лечится . Все что мне назначали я выполняла исправно , но не верила и много лет искала выход . Была в Корее где так же врачи развели руками ,лечилась Тибетской медициной - травы, массажи, иголки а так же долго и упорно старалась накачать слабые мышцы занимаясь с тренером Пилатес . Но все без успешно . Все это время я не останавливалась и в конце концов пройдя кучу генетических анализов мне наконец то поставили правильный диагноз
миопатия Нонака - GNE . Ура теперь я могу гораздо больше моя мечта сбывается я нашла для себя шанс - исследование по моему диагнозу скоро будет проходить в США Сейчас я делаю все возможное и невозможное что бы попасть туда
что я могу поделать всем тем кто прочтёт этот пост НЕ Сдаваться ! Не дайте болезни победить и властвовать над вами ! да и у меня бывали минуты слабости когда не хотелось жить и я ревела во все горло и не могла понять за что ? Но оказывается не за что а для чего ? Для того что бы понять и осознать много того чего мы не видели и принимали как должное ! Благодаря тому что со мной произошло я много осознала и научилась ценить то что имею , я стала гораздо сильнее чем была , да болезнь отбирает у меня физические силы но я беру у болезни силу духа , и я уверена Я одержу победу чего бы это мне не стоило никогда ! Слышите никогда не опускайте руки , соберите все свои силы и идите вперёд и вы увидите что с каждым днём вы становитесь сильнее учитесь любить себя такого как вы есть #ЗапискиРедкогоПациента #миопатиянонака #миопатия #raredisease#rarediseasefight ##rarewarrior #invisibledisability#disability #боремсязамышцы#редкиеболезни #сильныелюди#сильнееобстоятельств #стереотипамбой#RareDiseaseDay
Комментариев нет:
Отправить комментарий