Я знаю, что редко выкладываю жизненные фото, всё больше по делу и по сути. Ну я, не люблю делать
селфи. Для этого должно быть особенное настроение.
К сожалению или счастью, мне сложно освещать мою жизнь он-лайн, ну не мое это. Возможно и популярность могла быть выше и посещаемость больше, так как люди любят наблюдать чужие жизни. Возможно в своем упорстве и принципиальности позиции я не права.
Тем не менее, моя основная цель, РАССКАЗАТЬ всем о НЕРВНО-МЫШЕЧНЫХ заболеваниях, поведать о тяготах жизни с ним. Сделать так, чтобы нас не "шарахались" в поликлиниках и больницах.
МОЯ ЦЕЛЬ, ОБРАТИТЬ ВНИМАНИЕ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ в сторону таких особенных людей. Ведь основными проблемами, на сегодняшний день, являются:
1. Сложности найти грамотного специалиста, способного сразу заметить проблему. (Приходится за свой счет "колесить" по всей России).
2. Сложность и дороговизна в постановки диагноза. Ни для кого не секрет, что только генетический анализ, ставит в диагнозе "точку". Стоимость его запредельная, анализ не входит в программу ОМС, а так же не гарантирует обнаружение поврежденного гена.
3. Все это влечет за собой кучу проблем, таких как:
-сложности с получением инвалидности;
-рекомендаций и противопоказаний для сохранения здоровья (а их достаточно для "мио-пациентов" ;
-тяжелейшие психологические травмы на фоне "брошенности".
А ведь любой гражданин нашей великой страны, имеет право на достойный:
- диспансерный учет с наблюдением, контролем и профилактикой сопутствующих заболеваний (а их, ой как много цепляется)
-адекватную поддерживающую терапию (витамины, БАДы под контролем анализов, ЛФК, массажи (по показаниям);
-своевременное получение соответствующей состоянию здоровья, группы инвалидности;
- психологическую поддержку и ПОНИМАНИЕ в конце концов.
Я все сказала
Ну а сегодня видимо особенное настроение, ловите утреннее селфи
#миопатия #боремсязамышцы #проивобстоятельств #сильнеобстоятельств#редкиеболезни #внимание #помощь #здравоохранение #инвалидность
К сожалению или счастью, мне сложно освещать мою жизнь он-лайн, ну не мое это. Возможно и популярность могла быть выше и посещаемость больше, так как люди любят наблюдать чужие жизни. Возможно в своем упорстве и принципиальности позиции я не права.
Тем не менее, моя основная цель, РАССКАЗАТЬ всем о НЕРВНО-МЫШЕЧНЫХ заболеваниях, поведать о тяготах жизни с ним. Сделать так, чтобы нас не "шарахались" в поликлиниках и больницах.
МОЯ ЦЕЛЬ, ОБРАТИТЬ ВНИМАНИЕ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ в сторону таких особенных людей. Ведь основными проблемами, на сегодняшний день, являются:
1. Сложности найти грамотного специалиста, способного сразу заметить проблему. (Приходится за свой счет "колесить" по всей России).
2. Сложность и дороговизна в постановки диагноза. Ни для кого не секрет, что только генетический анализ, ставит в диагнозе "точку". Стоимость его запредельная, анализ не входит в программу ОМС, а так же не гарантирует обнаружение поврежденного гена.
3. Все это влечет за собой кучу проблем, таких как:
-сложности с получением инвалидности;
-рекомендаций и противопоказаний для сохранения здоровья (а их достаточно для "мио-пациентов" ;
-тяжелейшие психологические травмы на фоне "брошенности".
А ведь любой гражданин нашей великой страны, имеет право на достойный:
- диспансерный учет с наблюдением, контролем и профилактикой сопутствующих заболеваний (а их, ой как много цепляется)
-адекватную поддерживающую терапию (витамины, БАДы под контролем анализов, ЛФК, массажи (по показаниям);
-своевременное получение соответствующей состоянию здоровья, группы инвалидности;
- психологическую поддержку и ПОНИМАНИЕ в конце концов.
Я все сказала
Ну а сегодня видимо особенное настроение, ловите утреннее селфи
#миопатия #боремсязамышцы #проивобстоятельств #сильнеобстоятельств#редкиеболезни #внимание #помощь #здравоохранение #инвалидность
Комментариев нет:
Отправить комментарий