Конечно же, до конца, дочитает этот пост, только человек, который и без того знает ЧТО ТАКОЕ ГЕНЕТИКА. А те, кто считают: "Зачем мне это? У нас все здоровы. Генетика? Да ее не существует!"
Мы все, без исключения знаем названия частей нашего тела, знаем, для чего они нам служат. Мы кое-что знаем о сбоях тех или иных функций организма, например: что такое кашель и почему возникает насморк. И большинство даже может вылечить их без обращения к врачу. Но многие из нас ничего не знают о генетике...
Получить профессию врача, очень сложно. Однако, элементарные знания анатомии, должны быть у каждого человека без исключения. А уж если ты сам болеешь, то должен знать врага в лицо и это очевидно.
Я очень благодарна каждому, кто переживает за меня, за советы и поддержку. Но меня очень раздражает и утомляет, когда на меня начинают давить, доказывая, что ГЕНЕТИКИ НЕ СУЩЕСТВУЕТ, что все "В ГОЛОВЕ" или что мои родные больны, предлагая альтернативные методы лечения. Расставляем точки над Ё.
Итак:
. Мои родные абсолютно здоровы. Бабушка и дедушка тоже здравствуют, а мне на минуточку без нескольких дней 36 лет
. Пока нет возможностей исправлять поломанные гены. Ни бабки-ведуньи, ни экстрасенсы, ни врачи еще на научились этого делать. Ведутся разработки и на сегодняшний день, патогенетическая терапия, способная остановить/притормозить прогрессирование - это спасение для многих "особенных/редких" людей имеющих так называемые генетические "болезни-счастливчики". Были случаи, когда отказ от терапии и попытки применения альтернативного лечения заканчивались ЛЕТАЛЬНЫМ ИСХОДОМ. Тогда, как его можно было это предотвратить! Миопатия ПОКА не излечима! Главное заповедь: НЕ НАВРЕДИ, а вовсе НЕ «не чего терять»!
.Нет, у нас "не в голове" недуг, и каждый читающий эти строки не застрахован от рождения "особенного" малыша.
. Да, внутренний настрой человека, его желание жить и не сдаваться, делать чуть больше здоровых, приносить пользу играет огромную роль. "НУЖНЫЕ" люди, всегда живут дольше, вопреки предречений врачей. Иногда это кажется чудом, но это правда и факт!
#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента#болезньПомпе#редкиеболезни #редкиелюди#орфанныезаболевания #генетика#знайврагавлицо #боремсязамышцы #несломленные #сильныелюди#сильнееобстоятельств
Спасибо Вам огромное! Хочется что-то сказать Вам в поддержку, но не могу найти нужных слов. Невозможно выразить в словах ту степень уважения, которую я испытываю к Вам. К собственному стыду признаюсь в своей слабости. В моей семье беда. Мой ребёнок угасает на глазах. Сердце разрывается от боли, глядя в его не просыхающие от слёз глаза. Нет ничего больнее и страшнее как видеть страдания собственного ребенка. Не могу избавиться от собственной вины перед ним... Боль... Боль... Боль... Безысходность… Отчаяние...
ОтветитьУдалить