КАК РАССКАЗАТЬ О БЛОГЕ?

Доброго дня, мои дорогие друзья, читатели, подписчики
МНЕ ОЧЕНЬ НУЖЕН ВАШ СОВЕТ..КАК МНЕ СДЕЛАТЬ МОЙ БЛОГ БОЛЕЕ ПОПУЛЯРНЫМ? (очень жду ваших мыслей и комментариев), а вот почему..

Мой блог был создан 13 июня 2018 года. Я очень тщательно обдумывала эту идею. Решение это далось не просто Очень тяжело морально "рассказать" всем о своей внезапной болезни, об инвалидности. Это определенная моральная нагрузка, которая может повлечь и материальные проблемы (кому нужен, не излечимо больной инвалид?) Так это же это занимает огромное количество по времени. Ведь я работаю, имею семью, вела борьбу, переписки, бесконечные обследования...

Однако, я выбрала все же более сложный путь. Потому, что он, ближе моей душе.
Написание постов, поиск идей, вдохновения, фото-материал, необходимо отвечать на многочисленные сообщения. Я стараюсь не игнорировать ни одного обращения ко мне.

На днях, я решила набрать в поисковой строке "Гугл" запрос "Становая Инна болезнь Помпе". И я была шокирована  ПЯТЬ ЛИСТОВ статей обо мне.
То, что мы с вами активно репостили, это процентов 40 и всей массы того, что есть обо мнеКто-то даже создал петицию на Change.ru

Так же, ОЧЕНЬ МЕНЯ ПОРАДОВАЛО, что о болезни Помпе, начали говорить
На днях, на меня вышла девушка, студентка мед.университета. В настоящий момент, у них, идут занятия по орфанным заболеваниям и эта девушка, готовит доклад по болезни Помпе. Она спросила, может ли использовать для доклада мою историю. Безусловно я согласилась. Ведь раньше в ВУЗах не говорили о редких болезнях.
А позавчера, в комментариях к теме-опросу о том, откуда узнали о моем блоге, отписалась еще одна девушка студентка медицинского ВУЗа и обо мне, она узнала на лекции по болезни Помпе.
Это огромный прорыв. Я поняла, что все что я делаю, делаю не зря.
Одной из ключевых задач, это включение болезни Помпе в реестры
Получение лечения вовсе не означает прекращение моей деятельности. Моя цель помогать, поддерживать, избавить от мучительногу пути к лечению и многое другое..

Ниже, я делюсь ссылками на статьи обо мне, с самых неожиданных ресурсов. Спасибо всем, кто не остался равнодушным, кто помогал и поддерживал. Обнимаю

https://www.change.org/p/врачи-и-%D0%BF%D0%B0%D1%86и%..

http://privetsmolensk.ru/propisali-vitaminy-v-ugre-ym..

https://союзженскихсил.рф/communication/forums/health..

#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #болезньПомпе #миопатия#боремсязамышцы #добрыелюди

Бытовые помощники, которые помогают мне оставаться хорошей хоязйкой

В субботу, у нас дома, была генеральная уборка. И, пользуясь случаем, я как и обещала, делюсь своими "помощниками" в этом деле.

Для многих из нас, инвалидность - это не просто тяжелая, неизлечимая болезнь. Это то, что ограничивает наши возможности.
Если ты всегда была прилежной хозяйкой, женой, мамой, то отсутствие сил и здоровья могут мешать нам оставаться ими. А это дополнительный психологический барьер, который может отдалить нас от обычного общества. Но, не спешите отчаиваться. Ведь выход есть всегда.

Эти бытовые приборы, сделали мою повседневную жизнь более легкой, приятной и помогают затрачивать времени в разы меньше, чем было раньше.

Как видите, полы у нас из светлого ламината и не регулярная уборка, будет видна как на ладони.🤚
Убираю я, через день. А по субботам, "генералим" (здесь уже и семья присоединяется). Своего рода, семейная традиция

Итак, начнем наш экскурс. Но хочу напомнить, данные бытовые приборы для людей с относительно сохранной силой рук. Сидя , очень идобно их использовать.

ПЫЛЕСОС. Он относительно легкий и маневренный. Как видим, в видео-ролике, у него, вращающаяся головка, она помогает убирать из углов. Одним из основных приемуществ, является отсутствие проводов. Поэтому, если вы используете кресло-каталку, ничто вам не помешает пропылесосить.Заряда батареи хватает как минимум на 3-4 уборки. Разбираются и моются детали пылесоса очень легко, быстро и комфортно.Жми сюда, чтобы посмотреть пылесос! 

ШВАБРА. Это гениальное устройство, которое помогает убрать всю квартиру одним разом. Не нужно использовать ведро, каждый раз выжимая тряпку, нет брызг воды (см.видео)
На рукоядке, имеется крышка, открыв которую, мы заливаем в резервуар воду со специальной моющей жидкостью Там же есть и рычаг (см.фото) при нажатии на который, происходит распыление жидкости. На видео, я постаралась обратить на эти детали внимание. По окончании уборки, моп для уборки (прим. Моп — насадка для швабры или просто тряпка) снимается и спокойно стирается в стиральной машинке. Швабра очень легкая, удобная и так же очень маневренная, прекрасно моет в труднодоступных местах. Сидя очень удобно и комфортно мыть полы.Жми сюда, чтобы посмотреть швабру! 

Но безусловно, я не могу не отметить минусы, это ЦЕНА на данные бытовые приборы. Она достаточно высокая.

Швабру мне подарили. А пылесос мы купили на большой распродаже, еще в подарок получили утюг с отпаривателем. Поэтому и вопрос цены, вполне решаем. Сама, я бы не купила, спасибо мужу, который давно уже понял, что я не угомонюсь, хоть и на четвереньках, но мыть буду (не люблю я грязь и больной, не самостоятельной себя,считать не хочу и не буду), поэтому и сделал все что мог.

Данные бытовые приборы, необходимы не только для людей с ограниченными возможностями, но и для занятых, активных женщин, которым нужно все успеть.
Желаю вам всем, крепкого здоровья и пусть во всем сопутствует удача.

P.S. Видео смотрите со звуком

#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #уборка #уборкадома#пылесос #швабра #vileda #viledaspray #philips #дом #домахорошо #семья

Lenta.ru «Разве это не современный фашизм?»

На дня, совершенно случайно, нашла свежую статью на "Лента.ру" с моим участием, а так же известных нам всем людей. https://lenta.ru/articles/2018/11/22/economy/

Хочу с вами сегодня обсудить злободневные проблемы, а именно вопрос этичности, человечности итд. Посмотрите пожалуйста "скрин" особо жестокий комментариев. Меня лично, они совершенно не обижают (закалилась я что ли). 
Но очень беспокоит, что злых и жестоких людей, становится больше! А еще интереснее, КАК ОНИ ЖИВУТ С ПОЛНЫМ ОТСУТСТВИЕМ ЭМПАТИИ, ДУШИ И ЧЕЛОВЕЧНОСТИ! Ведь наверняка они тоже пользуются бесплатной медициной! 
Однако, если смотреть на социальный опрос, присутствующий в статье, то хороших людей безусловно больше! Делитесь своим мнением!

«ВОИНЫ ПОМПЕ»😡😡😡

В одном из постов, я уже писала о том, как живут иностранные пациенты с болезнью Помпе (https://vk.com/pompedisease86ru?w=wall-167671131_531). Конечно же, и у них бывают проблемы такие как несвоевременная диагностика и пр. 
Но одно важное качество отличает иностранцев от нас! Они сплоченные, они ВМЕСТЕ, они называют себя «Воинами Помпе»! 

В том же посте, по ссылке, что я указала выше, я писала о девушке Маризе, с болезнью Помпе, она является послом этого заболевания в Европе.
Когда я сообщила ей о том, что я начала получать терапию, она назвала меня «мой Русский герой». Я часто обращаюсь к ней за советом, потому что Нидерланды – это одна из самых просветленных стран, в области болезни Помпе.

На сегодняшний день, меня интересует тема реабилитации и восстановления ослабленных мышц. Безусловно, это будет после того, как препарат уберет из них гликоген. Но я уже в процессе планирования и обратилась к Маризе заблаговременно. Вчера, она направила мне вопросы от её физиотерапевта, который в Нидерландах ведет многих пациентов с болезнью Помпе и имеет очень хороший опыт.
Вопросы касались моих способностей. Таких, например как:
-Могу ли я самостоятельно передвигаться? Если да, то
- использую ли сподручные средства.
-могу ля поднять предмет с пола?
- Есть ли у меня отдышка, когда иду по ступеням, или
- отдышка, когда лежу на спине..итд!
После оценки моего состояния, мне вышлют комплекс упражнений. Я обязательно его опубликую, и буду делиться с вами результатами в будущем! 

Так же Маризе присоединила меня, в международную закрытую группу «Леди с болезнью Помпе». Проснувшись утром, я увидела, что Маризе, опубликовала пост, где она представила меня. К нему было около 20 комментариев!!  (видео с экрана телефона прилагаю). Приветы летели из : США (нескольких штатов), Нидерландов, Дани, Израиля и пр. Такого приема я не ожидала. Почитав немного группу, я была приятно шокирована. 

Например, пост: «Я чихнула» (это я конечно утрирую)..в течение часа порядка 40 комментариев!!!!!!! Поддержка колоссальная. И меня приняли очень радушно. Вот этого хочу и я. Объединения, для возможности делиться опытом. Ведь редкий, не значит невозможный!

А вот еще одна интересная деталь. Эта компания: https://teespring.com/stores/jbs-tees-pompe-disease?f.. жертвует до 20% своих доходов в фонды исследования болезни Помпе. Изготавливает изделия с принтом о болезни Помпе (особо понравившиеся прикрепляю к записи).

Ребята, не в наших силах изменить ситуацию с нервно-мышечными заболеваниями в нашей стране, но в наших силах объединяться, делиться опытом, заявлять о себе. Ведь сообщество, даже не большое, может решить больше проблем, чем человек в одиночку!
#ЗапискиРедкогоПациента #болезньПомпе #миопатия #МыслиРедкогоПациента#воины