И НА СТАРУХУ БЫВАЕТ ПРОРУХА или о том, ЧТО СТЕРЕОТИПАМ ПОДВЕРЖЕНЫ ВСЕ (мое раскаяние)

В выходной день, мы с мужем неспешно прогуливались по торговому центру. Сели перекусить. 

И тут, мой взор привлекает молодой человек, сидящий за соседним столиком. Он странным образом выделялся из толпы: с модной сейчас бородой, белая футболка, шорты в стиле "милитари", и очень странная обувь.
Мы с мужем переглянулись, улыбнулись: "Мда, своеобразная нынче молодежь пошла и стиль одежды тоже!" - подумали мы..

Вчера, мы стояли в очереди на кассу. И тут муж кивнул головой в сторону. Я увидела того же парня, в том же одеянии. И именно муж заметил, что парень болеет:

очень худая икроножная мышца, не пропорциональна бедренной.
Странная обувь, вовсе не странная, а СПЕЦИАЛИЗИРОВАННАЯ. Она со скрытой платформой, а если быть точнее, с каблуком. У парня укорочено сухожилие и ХОДИТЬ ОН МОЖЕТ ТОЛЬКО НА НОСОЧКАХ.

По спине пробежал холодок. Даже я, зная непонсалышке о контрактурах, миопатиях, о мышечных дистрофиях. О последствиях этих страшных недугов, деформировать тело и вгонять его в определенные условия существования. Позволила себе усмехнувшись удивиться. Стало очень стыдно. Я раскаиваюсь, но пост не об этом.

Хочу предупредить людей, что обувь, которая представлена на фото к данному посту, не совсем то, что я увидела на парне. Но я постаралась найти максимально приближенное к ней фото.

Страшно представить, что приходится терпеть этому человеку от молодежи и людей, даже не слышавших о таких болезнях и их последствиях!
Все необычное вызывает: шок, усмешку, недоумение, желание оглянуться, да и современная мода своеобразна.

Но не стоит забывать, что за этой казалось бы "нелепой модой", может прятаться спец.обороудование, для человека с ограниченными возможностями. И он молодец, потому что выглядел круто, несмотря на те условия, что создала ему болезнь!

#миопатия #стереотипамбой #невидимаяинвалидность#МыслиРедкогоПациента

НЕПОВОРОТЛИВОСТЬ И НЕУКЛЮЖЕСТЬ ПРИ МИОПАТИИ

Моя неуклюжесть и неповоротливость крайне напрягает. И я уверена, что многие мио-пациенты страдают

от этого как в быту, так и в межличностных отношениях. И решила поделиться своими мыслями.

Мышцы - это часть опорно-двигательного аппарата. Они помогают нам двигаться, менять положение тела, дышать, моргать глазами, улыбаться, справлять нужду и многое другое. 
От хорошей работы мышц, зависит не только подвижность, но и функционирование всех физиологических процессов.

Именно крайне ослабленные мышцы, чередующиеся с уже утраченными и не функциональными мышечными волокнами ПРИЧИНА НЕУКЛЮЖЕСТИ МИО-ПАЦИЕНТОВ.

Да, так жить очень тяжело. Так как для элементарного бытового движния, мы вкладываем очень много сил и энергии, а на выходе можем сделать еще хуже. Например уронить, пролить, разбить.

Эта слабая способность управлять своим телом очень огорочает, не только нас, но и наших близких, которые не совсем понимают процессов происходящих в наших телах. А так же, логично не способны прочувствовать, каково жить в таком не обычном теле.

Поэтому, я прошу вас:

чаще просите о помощи,
 не переоценивайте свои силы (лучше недооценить),

 никогда не сердитесь на свое тело. Напротив хвалите и поощряйте как можно чаще.

И конечно же, не теряйте вдохновения к жизни. Ведь счастье внутри НАС самих.
Всем прекрасного дня.

#МыслиРедкогоПациента #миопатия #боремсязамышцы #болезньПомпе

ЧЕЛОВЕК С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ, НО НЕ ОГРАНИЧЕННОЙ ТЯГОЙ К ЖИЗНИ.

Меня не пугает и не отвращает слово инвалид. В нем я нашла много плюсов. Да и вообще, в любых

обстоятельствах стараюсь находить только положительные моменты и пользу.

Я не буду перечислять плюсов моей болезни и инвалидности (боюсь вызвать не понимание). Но я действительно имею БОНУСЫ, благодаря им. Как бы парадоксально это не звучало, ЖИЗНЬ СТАЛА ЛУЧШЕ!
Нужно отдать должное, тому, что у меня все же есть лечение, есть успехи и положительная динамика. Упрямство в хорошем смысле, мне очень помогает по жизни. Через тернии, через боль, через страдания - я достигаю поставленных целей!

Выводы просты:
- инвалидность не приговор! И этому есть живые доказательства.
- отношение к жизни, напрямую зависит от нас самих. Счастье оно внутри нас и не может зависеть от обстоятельств.
- упрямство - хорошее качество, если направить его в полезное русло, а не а "бараньи препирания"!
- просто полюбите жизнь и она, совершенно наверняка ответит вам взаимностью!
- не бойтесь извлекать пользу, даже из самого казало бы невозможного.
- учитесь, ведь видеть плюсы во всем - вполне можно научиться!

#МыслиРедогоПациента #мотивация #инвалидностьнеприговор #будьсильным#любижизнь #жизнь #миопатия #боремсязамышцы #болезньПомпе

О ЛЮБВИ И ПЕРЕНАСЫЩЕННОСТИ 🏥

С детства, очень интересовалась медициной. Любимые книги, фильмы, сериалы - все было о медицине.

Для меня эта область науки, представляла большой интерес. Я не путаюсь в терминологии, и довольно легко произношу сложные слова. Очень быстро усваиваю материал. Все происходит на каком-то ментальном уровне. И я, немного опасалась, что загубила свое призвание.

Но мы ведь с вами знаем, что в жизни происходит так, как должно быть. Поэтому беспокоится не о чем.

Вчера, перед сном, лениво переключала каналы, в поисках, чего бы посмотреть. Едва увидев людей в белых халатах в больничных стенах, поторопилась переключить канал. Подумалось: "НЕ ХОЧУ". В душе холодит от этого всего и хочется скорее перелистнуть эту картинку. Просто наверное, этого с избытком в моей жизни.
Так и сегодня, топаю за направлением на очередную госпитализацию для инфузии.

Хочу пожелать вам легкой, но прибыльной трудовой недели. Пусть все вами запланированое, обязательно сбудется.

#доброеутро #хобби #медицина #понедельник #сургут

ДЕНЬ SPA (УХОД ЗА ЛИЦОМ) ГИАЛУРОНОВЫЙ КРЕМ librederm

Ранее, я упоминала, что моя кожа довольно капризная. Склонная к протестам в виде закупорки пор и

прыщам.
Поэтому консистенция кремов для лица должна быть легкой или гелеобразной.

Чего я только не перепробовала, пока не пришла к крему моей мечты. Полюбилась мне "гиалуроновая серия librederm". При чем вся: ночной крем увлажняющий и маска, каскадное увлажнение.

Производитель заявляет:
Глубоко увлажняет кожу, мгновенно устраняя ощущение стянутости, морщинки и шелушение, вызванные недостатком влаги. Низкомолекулярная гиалуроновая кислота восполняет недостаток влаги в коже, оказывая общее омолаживающее действие. Масло рыжика интенсивно питает кожу, предотвращает преждевременное появление морщин.

От себя скажу:
Со всем выше перечисленным, согласна. Крем оснащен, защитой от вскрытия и имеет 3 защищающих элемента: слюда на коробе, наклейки на торцах коробки и наклейка соединяющая флакон и крышку крема. Перед первым применением нужно хорошенько прокачать помпу, чтобы вытеснить воздух изнутри.
Подходит скорее для жирной и комбинированной кожи. По моему мнению, сухой коже будет маловато увлажнения.

Плюсы:
-Крем не оставляет жирной пленки,
-легкий, не забивает поры,
-не имеет отдушки, что немаловажно обладателям чувствительной кожи.
-Очень удобен в применении, так как имеет вакуумный дозатор (одного "пшика" хватает на все лицо) , что вообще исключает контакт крема с руками и соответственно бактериями. Но есть еще один неоспоримый плюс дозатора - это расход до последней капли. За пару лет эксплуатации ни разу дозатор не подводил!

Желаю всем красивой, увлаженной кожи. Ну а главное, СВЕТИТЬСЯ ИЗНУТРИ. Ведь ничто так не молодит, как горящие счастьем глаза!

#Librederm #SpaРедкогоПациента

ТРУДНОСТИ ♿В АВТОМОБИЛЬНОМ ПУТЕШЕСТВИИ

Сейчас, период отпусков. И многих из нас, ждут поездки.
Путешествовать на машине, очень интересно и увлекательно. Ведь так, можно увидеть все красоты

России, нашей необъятной страны.
Только на машине, я видела "распускающуюся весну". Например выезжая из Сургута, где лежит снег, постепенно видеть распускание деревьев, приближаясь к южным направлениям. Это невероятно.
Но хочу сказать, что длительные путешествия на автомобиле, для лиц с ограниченными возможностями, не так просты и требуют подготовки.

1. Первая и очень важная потребность - спралять нужду. По своему опыту скпжу, что далеко не все заправки оборудованы специальными туалетами (если быть точнее, то почти нет оборудованных). И это становится проблемой номер 1.

Необходимы:
-Одноразовые перчатки, -антисептические салфетки (для протирания стульчака), -"бахила" на унитаз.
-туалетная бумага.
-антисептик для рук.

Проблемой 2, становится длительная гиподинамия и как следствие, затекание тела.

Старайтесь периодически менять положение тела, делать самомассаж, при любой возможности выходить из машины и двигаться.
Обычно, через пару дней дороги, мне становится хуже. На восстановление требуется от трех дней. И каждый раз, меня это пугает.

Лично для меня это основные проблемы, с которыми приходится сталкиваться в автомобильных путешествиях.
А КАКИЕ ПРОБЛЕМЫ, БЕСПОКОЯТ ВАС? И КАК ВЫ ИХ РЕШАЕТЕ?

#путешествие #отпуск #путешествиенамашине #доступнаясреда

РАЗДОРЫ В МИРЕ ОРФАННЫХ БОЛЕЗНЕЙ

Когда я только вступала в мир "редких", видела и представляла его совсем другим. Наполненным

поддержкой, любовью, единением идей и целей. Ведь ТОЛЬКО ВМЕСТЕ МЫ СИЛА.
Но на поверку, этот мир оказался другим.

Вы знаете, что мой блог объединяет людей с нервно-мышечными патологиями различного характера. И общаюсь я с активистами различных заболеваний.

Логично, что люди создают сообщества/объединения по "своим" заболеваниям, мирно "уединяясь" в общих чатах и группах.
Что творится в этих объединениях меня повергает просто в шок!

Вместо единения - конкуренция ("тебе дали, а мне почему не дали", "тобой интересуются СМИ, а мной нет. А я ведь делаю больше тебя, я заслуживаю больше чем ты"), вместо поддержки - агрессия и резкая критика, а вместо совместных идей - жесткая конкуренция (кто лучше, кому положено, а кому нет).

Есть люди, которые молча удаляются из таких чатов, предпочитая "свободное плаванье" без этих дрязг и лишних колебаний нервной системы. А есть те, кого изгоняют из пациенских сообществ, за "не соответствие" или же за то, что посмели сотрудничать с другими сообществами, преследующих ТАКУЮ ЖЕ ЦЕЛЬ! Ведь, объединившись, можно достигнуть большего - думаем мы! Но так считают не все!

ЛЮДИ, ОСТАНОВИТЕСЬ! Ведь мы и так в не завидном положении. По одиночке, очень тяжело добиваться таких крупных целей. А ведь на кону ЧЕЛОВЕЧЕСКАЯ ЖИЗНЬ! Да, мы разные, но помните, что даже в споре рождается истина.
Вспомните, ДЛЯ ЧЕГО МЫ ОБЪЕДИНЯЛИСЬ в самом начале.
Ведь в сообществе проще ставить задачи и достигать цели, чем по одиночке. Будьте добрее, терпимее, внимательнее друг к другу. Ведь жизнь "особенных" людей и их родителей и без того очень не проста. Чтобы бояться высказать свое мнение в страхе агрессии или не понимания там, где думаешь все СВОИ. Тех, от кого ждешь понимания и поддержки, как ни от кого.

#МыслиРедкогоПациента #давайтедитьдружно #орфанныеболезни #редкиелюди#сильнееобстоятельств #тольковместемыслила

МОЯ ЛЮБИМАЯ РАБОТА. "НОРДТЕКТО", ПОКА-ПОКА😓 (или, немного моей истории)

По образованию я ИНЖЕНЕР-МЕХАНИК (Сервис транспортных и технологических машин и

оборудования). Моя трудовая карьера, началась в 2002 году. За плечами два предприятия и очень не плохой опыт (не стаж, а опыт) работы в авто бизнесе (запчасти, авто масла и ГСМ).

Ноябрь 2012 года. СОБЕСЕДОВАНИЕ.

Мой, тогда еще бой-френд (сейчас муж), работал уже в НОРДТЕКО (NORDTECO - NORD-север, TECO-техника) и пригласил меня на собеседование. На вакантную, новую должность сервис-менеджера ("погуглите" и вы поймете..это не просто менеджер).
И я "загорелась". Это прямая моя специальность и это КРУТО.
Собеседование прошло успешно. Я это почувствовала сразу. Однако, согласование новой штатной единицы, затянулось до мая 2013...
Я продолжала трудиться, на старой работе, возглавляя клиентский отдел по реализации авто масел.

РАБОТА МОЕЙ МЕЧТЫ.

Звонок раздался неожиданно: "Ваша должность согласована. Когда вы готовы приступить к работе?". Я в панике, как и многие боюсь перемен, хоть и готова к ним. Неизвестность страшит. Ведь я еще не работала на автосервисе.

20 мая 2013 года, я приступаю к НОВОЙ РАБОТЕ.
Первые пол-года, хотела уйти...нет, сбежать от туда. Из-за не реализованности. Я привыкла, что на прошлых работах, что даже в туалет было сходить "платно", забыла что такое 2 выходных и обеденный перерыв. Моя маленькая Маруся, жила со мной на работе.
А тут, рабочий день с 9 до 18. Обед с 12 до, можно и до 14. ПЯТИДНЕВКА..Все размеренно, спланированно, спокойно. Блин, да как так-то?

Спустя 6 месяцев, как и оговаривалось при собеседовании, я начинаю получать % от продаж. И мне, СТЫДНО ПОЛУЧАТЬ ЗАРПЛАТУ, реально КРУТУЮ ЗАРПЛАТУ (на прошлых работах я пахала без выходных и сна...но получала в разы меньше).
Еще через год, я привыкла, окрепла, успокоилась.
Невероятные выствки "СургутНефтьГаз", куда меня приглашал Максим, руководитель направления продаж техники (эти воспоминания остались на всегда во мне), покорение крупных компаний, новый опыт...Все это, можно рассказывать бесконечно...

ДИАГНОЗ

Но в начале 2017 года, у меня начались серьезные проблемы со здоровьем. Инвалидность, я получала в период очередной выставки техники. Бесконечные обследования, госпитализации (я ложилась в больницы с ноутбуком и умудрялась участвовать и побеждать в тендерах и аукционах, заключать годовые, миллионные контракты). И это НЕ было напрягом. Меня ПОНИМАЛИ, а я ЗАРАБАТЫВАЛА вопреки.
Мои 14!!! больничных, и это только с ноября 2018. Мне никто, ни разу не сказал слова упрека (только поддержка).

КОНЕЦ

Вчера, нам объявили о грядущей ликвидации предприятия (остался максимум месяц).

ЛЮБЛЮ, буду ПОМНИТЬ всегда. Я не могла НЕ рассказать о моем любимом НОРДТЕКО. 

ЖИЗНЬ ПРОДОЛЖАЕТСЯ

Но жизнь движется и мне, есть куда идти. Хотя по прежнему, страшно.

P.S. Рано или поздно, я надеюсь смогу работать на моем основном поприще. По проблемам ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ

#работа #нордтеко #nordreco #работамечты

ТРОН ДЛЯ МИО-ПАЦИЕНТА. ИЛИ ДЛЯ ЧЕГО СОБИРАТЬ ДЕНЬГИ НА НОВУЮ КОЛЯСКУ*

(*примечание: инвалидное кресло в настоящий момент, мне не нужно, пишу о прошлом опыте). 

Я как инвалид-опорник, получила от Государства два инвалидных кресла с ручным управлением (домашнее и уличное).
На самом деле, неожиданно, очень быстро и в общем здорово.
Но есть одна большая проблема. Я НЕ МОГЛА ИХ ИСПОЛЬЗОВАТЬ САМОСТОЯТЕЛЬНО.
Ранее писала уже, в одном из своих постов, что мио-пациент - это человек имеющий заболевания МЫШЦ. Часть мышц у многих уже атрофирована и не рабочая, другая же часть крайне ослаблена и больна. НАКАЧАТЬ ИХ НЕЛЬЗЯ НИ ПРИ КАКИХ ОБСТОЯТЕЛЬСТВАХ Скажу больше, нагрузка на мышцы, УСКОРЯЕТ ПРОЦЕСС РАЗРУШЕНИЯ!

Вес самой простой стандартной коляски порядка 19 кг. Так вот "катить" свой вес+кресло СВОИМИ РУКАМИ нет сил вообще. А если в горку, то и говорить не о чем.
Второй момент - это спинка коляски. Она совершенно не держит плечи и голову. В моем случае, мышцы спины и шеи слабы. Уже через 15 минут, нахождение в ней, становится невыносимым (учитывая тряску при движении).

К самой же коляске, необходима массу девайсов, таких как: противопролежневая подушка, антиопрокидыватель итд...
Хочешь облегченную коляску, а может прогрессивную или с электро-приводом? Покупай сам или же ДОКАЖИ, ЧТО ТЕБЕ ОНА ТАК НУЖНА. "Руки-ноги есть....шевелись."
Хотя, чисто мое субъективное мнение, коляска должна подбираться индивидуально. И тогда увидев колясочника, собирающего не малую сумму, на коляску, не возникнет вопроса: ЗАЧЕМ ЕМУ ЕЩЕ ОДНА.
А вот и отзыв одного из пользователей:
"У нас есть большой торговый центр, в котором очень много магазинчиков. Но в силу своей быстрой утомляемости, я не люблю туда ездить. Ждала я мужа с вахты, чтобы опробовать уже свое новое транспортное средство.В итоге мы пробыли там всего 3 часа.
Руки устали практически сразу, вследствие чего, также, почти сразу заболел грудной отдел спины.Просто сидеть тоже оказалось не так уж и легко, сразу захотелось лечь) спина и руки болели как всегда, но к ним ещё подключились боль и нытье во всем позвоночнике, ноги - начали ныть от бездействия, заболела шея, хотелось куда-нибудь приложить голову, она казалась ОЧЕНЬ тяжёлой. Спустя 3 часа сидячего положения, мои ноги отказались ходить. Я еле встала с кресла, потом еле дошла до машины, ноги меня вообще не хотели слушаться! И сказала: ну ее, эту коляску... чтобы я ещё раз в нее села!"

Ну в общем-то о чем я писала выше, вполне подтверждено. А КТО ИЗ ВАС СУМЕЛ получить коляску с электроприводом бесплатно? И КАК ВАМ ЭТО УДАЛОСЬ?

#МыслиРедкогоПациента #миопатия #боремсязамышцы #инвалидность#инвалиднаяколсяка #редкиеболезни #орфанныеболезни

АМБУЛИФТ

В то, очень раннее утро, мы торопились в аэропорт Витязево. На душе было тяжело, слезы

едва удавалось сдержать. Анапа провожала ночной прохладой.

Пройдя регистрацию, мы последовали к выходу. В аэропорту Витязево не предусмотрены телескопические трапы. С тревогой подумалось: "Автобус."
Женщина у стойки, сообщила о том, что еще рановато. Стоим ждем, не отходя. В эту минуту подвезли мужчину на инвалидном кресле. Прозвучали слова: "Подождите немного, амбулифт еще не подъехал.".
Мой муж, торопливо достал розовую справку, протянул ее сотруднице за стойкой со словами: "А можно и нам?". Сотрудница замешкавшись разрешила, правда предупредила, что в Москве нас не встретят, ТАК КАК ПРИ РЕГИСТРАЦИИ УСЛУГУ МЫ НЕ ЗАКАЗАЛИ.
Но в Москве телескопические трапы, и необходимости нас встречать не было.

Раздвижные двери распахнулись и мы двинули к амбулифту*.
*Амбулифт - это специальное оборудование, для подъема лиц с ограниченными возможностями в самолет. Представляет собой грузовой автомобиль с вагоном. Платформа амбулифта поднимает пассажиров в креслах или на носилках на высоту почти шести метров. Я была без кресла, стояла рядом с мужем, он придерживал меня под локоть.

Что понравилось:
-совершенно нет спусков-подъемов,
-первыми в салон самолета запускают пассажиров с амбулифта. Это ОГРОМНОЕ ПРИЕМУЩЕСТО, без давки и толканий занять свое место никому не мешая и не задерживая.
Честно говоря, ОЧЕНЬ ЖАЛЕЮ, что не использовала его раньше.
Самостоятельность всегда хорошо, а независимость прекрасно. Но не будем обманывать себя. БЕЗОПАСНОСТЬ превыше всего.
Помним, что травмы для нас чреваты. Так почему бы не воспользоваться тем, на что мы имеем право?

Заказать амбулмфит можно по разному.
-при покупке билета,
-за сутки до вылета, позвонив на "горячую линию" авиаперевозчика,
-на стойках при прохождении регистрации.

Удачных и комфортных вам полетов

#амбулифт #самолет #доступнаясреда #отпуск #миопатия #боремсязамышцы

МЕСТА СИЛЫ ВАЖНЫ ДЛЯ МИО-ПАЦИЕНТОВ

Ребята, а вы замечали где вы можете черпать энергию и силы?

Для мио-пациентов это очень важно, так как НЕ МЕДИКАМЕНТОЗНО можно набираться сил. 
Хочу сказать, что именно огромный заряд энергии, помогал мне бороться в трудные времена, когда не было физических сил. В те периоды, я уставала едва проснувшись, но бурлящая энергия, неустанно двигала мое уставшее тело к цели.

Это может быть что угодно: горы, вода, воздух, мегаполисы или деревня, а может это огород?
Как узнать, что это именно ваше #местосилы?

В моем случае- это вода. Большая вода. Река тоже подойдет, но только при условии, что:
- она большая (я выросла на реке Днепр),
- в нее можно входить (купаться),
- водоем должен быть "ручным" и по вашим ощущениям безопасным.
Правда очень боюсь темную воду и никогда не купаюсь, когда смеркается (вот такая фобия у меня).
А еще, мечтаю увидеть океан.

Я плаваю, дышу, восхищаюсь этой стихией, она меня искренне восторгает. Тем самым, дает энергию и силы.

Хотя многие жалуются на обессиленность от нее.
Например мой муж любит воздушную стихию, находит энергетический заряд в хорошей музыке в хорошем качестве, итд.

И ваше место силы, может быть где угодно:
-горы,
-небо,
-лес,
-книга,
-музыка итд.

А у вас есть #местосилы?

#вода #море #энергия #миопатия #боремсязамышцы #болезньПомпе

ИСТОРИЯ ЛЕНИВЦА НАДЕЖДЫ

Ранее в одном из своих постов, я писала, что ко мне должен приехать иностранный гость. Он прибыл из

Англии.
Это #ленивец , животное - Международный символ болезни Помпе.
- Символ, олицетворяющий НАДЕЖДУ в победе над болезнью.
- Символ, придающий СИЛУ пациентам, в борьбе за жизнь.
Он побывал у большинства пациентов Помпе из многих стран.
Впрвые, этот символ, мы встречаем в России.
В течении 3-х недель, он будет находиться в городе Сургуте. О следующем этапе эстафеты надежды, читайте в моем блоге.

In one of my posts, I wrote that a foreign guest should come to me. He arrived from England.
This is # sloth, animal - International symbol of the disease Pompe.
- A symbol that represents HOPE in the victory over the disease.
- A symbol that gives strength to patients in the struggle for life.
He visited most Pompe patients from many countries.
For the first time, this symbol, we meet in Russia.
Within 3 weeks, he will be in the city of Surgut. On the next stage of the relay of hope, read my blog.

#hopeaufreisen #hopetravel #strongertogether #pompe #disease #hopearoundtheworld#hope #wirsindpompe #pompepower #slooth

КО МНЕ ПРИЕХАЛ ИНОСТРАННЫЙ ГОСТЬ

Подробности, смотрите и слушайте в видео.
Я пока на эмоциях. Для меня, это огромная честь.
Следующие три недели, мы будем вместе, 24/7. Ждите наши фото.

#болезньПомпе

Видео-рассказ по ссылке:

https://vk.com/video-167671131_456239078

И СНОВА ОБ УСПЕХАХ

Каждый мио-пациент, знает, как не заметно исчезают наши навыки. Мы постепенно приспосабливаемся и осваиваем приемы самопомощи. И когда этих приемов становится очень много, жизнь становится, невыносимой.

Вернуть утраченные навыки, мечтают все. И это может казаться фантастикой.
Но я хочу сказать, это реальность. Мое тело, не перестает удивлять. Навыки возвращаются так же постепенно, как и уходили. И по привычке, я использую приемы самопомощи и очень тяжело решаюсь на эксперименты. Иногда близкие подмечают изменения, иногда я. Чувствуя уверенность в своем теле, пробую выполнить то или иное движение самостоятельно. И каждый раз, как ребенок радуюсь и удивляюсь.

В свое время, многие предупреждали меня НЕ ЖДАТЬ ЧУДА. Что патогенетическая терапия максимум остановит развитие заболевания, или притормозит его, а это уже не мало. 
Но я верила. Верила, глядя на успехи трудолюбивых иностранцев, знала, что все получится. Если конечно буду постоянно работать над собой, постепенно превозмогая себя, и никак иначе. Результат не заставит долго ждать. Терапия #myozyme с регулярными тренировками, делают свое дело.

Теперь у меня есть уверенность, что патогенетическая терапия - действительно может стать чудом, если хотеть жить, работать над собой и своим телом, вопреки всем, кто не верит в чудо. Волшебство обязательно случится.
То, что происходит сейчас со мной - это реальность. При чем реальность ДОКАЗАТЕЛЬНОЙ медицины, что не мало важно.

P.S. У меня заготвлено еще одно видео и есть мысли. Но оставим их на потом. А то все сразу, не интересноhttps://vk.com/video-167671131_456239076

ОЗЕРО АБРАУ

Это озеро, расположено в живописном горном массиве. Является одним из самый крупных пресноводных

озер, Краснодарского края.
Вода в нем, необыкновенного цвета, впрочем как все, горные озера.
По началу, я испугалась, что не смогу дойти до места купания. Так как склон очень крутой. Но как оказалось, беспокоилась зря.
Спуск довольно пологий, комфортный и не длительный.
Единственный минус, это заход в воду. Он каменистый и камни довольно острые. Но я справилась без спец.обуви, накупавшись вдоволь.
Раздевалок нет, но переодеться можно в платном туалете. Стоимость 25 рублей.

Если будете в Абрау Дюрсо, настоятельно рекомендую посетить озеро.
Горные озера, это какие-то места силы для меня. Столько энергии и восторга я получаю, что сложно передать словами.
Не менее прекрасно Кипарисовое озеро.

ПОЕЗДКА В АБРАУ-ДЮРСО (о поездке и доступной среде).

Мы посетили винный завод Абрау-Дюрсо. Без дегустации, ибо это не простой квест для

человека с ограниченными возможностями + душно. Но обо всем по порядку.

1. Льгот для инвалидов в сезон нет (вне сезона, есть, как я поняла).
2. В процессе экскурсии, постепенно мы спустились на 40 метров под землю. Преодолели достаточно много ступеней. При чем как вверх, так и вниз. Одни ступени "вверх", запомнились ОЧЕНЬ высокими ступенями, к счастью они были не длительными.
3. Пол не ровный, полу-мрак, идти нужно крайне осторожно.

Вывод: для колясочников, вообще не предусмотрено. В прошлом году, я бы не смогла посетить данную экскурсию. В этом году, все прошло очень хорошо. Не могу сказать, что не устала, но вполне сносно (слышала среди здоровых нытье на усталость), поэтому не критично.

Было интересно, увлекательно. Узнали историю завода (8-минутный фильм), очень интересно было послушать о том, как создавалось шампанское, узнали что такое экстра-брют. Вечером дома опробовали бутылочку с друзьями.
Особенно понравился переход из стариных залов, в современные. Эдакая машина времени.

Вышли мы с другой стороны завода, к прекрасному, озеру Абрау. Возвращаться к стоянке было тоже более менее комфортно, в горку, но не крутую.

Посетили и озеро Абрау. Оно бесподобно. Но об этом, позже....