Хочу поднять, очень животрепещущую для меня тему. Тему уязвимости пациентов с нервно-мышечными патологиями. Ни для кого не секрет, что мы совершенно брошены: как врачебным миром, так и общественным. Особенно обращают на себя внимание, периодически всплывающие "чудо методики излечения миопатии за считанные дни" или же возможность "накачать мышцы за короткое время" (об этом, поговорим во 2й части темы). И люди в это верят! А знаете почему это происходит? Есть две ступени попадания в лапы к мошенникам:
Первая: это ИНФОРМАЦИОННЫЙ ГОЛОД.
Всегда, дефицит информации и недосказанность, становится прекрасной почвой для фантазии и любопытству!
Я прошла длинный путь к диагнозу, побывала у многих врачей и сделала следующие выводы: если врач отработал по полной, провел со мной полноценную беседу, подробно рассказав все и ответил на мои вопросы, у меня нет желания лезть в интернет и перепроверять его слова! Я "информационно сыта" и это говорит о высоком не только профессионализме врача, но и о его отменных человеческих качествах!
Если же врач "бубнит" под нос, говорит исключительно медицинской (при чем не самой простой терминологией), уходит от ответа, все время отвлекается на переговоры по телефону или общение с коллегами, мы остаемся не просто НЕ удовлетворены приемом, а"информационно голодны". Торопимся к интернету, вооружаемся лупой, пытаемся расшифровать корявый почерк, забивая в поисковую строку "гугл" каждую расшифрованную букву. Я думаю иногда "гугл" сходит с ума от исходящий, очень странных запросов...И понеслась...!!!!!
...И понеслась...!!!!!Лично я, когда делала первые шаги, набирая в поисковике слово "миопатия" нашла лишь одно - Миопатия Дюшенна и, что она бывает только у мальчиков! А все почему? Потому что "Семья Дюшенн", давно ведет активную позицию и заявляют о себе! Сейчас, прогресс идет буквально каждый день. Мы пишем, а это значит, что информация идет в сеть и кто-то уже не обожжется! Однако, ее по прежнему, катастрофически мало и нам предстоит колоссальная работа.
Вторая ступень: НЕИЗЛЕЧИМОСТЬ!
Здесь вообще полный мрак. Слово "Не излечимый" действует на многих как гипноз или синонимом равный гибели, безысходности, того, что жизнь закончилась!
Это очередной стереотип, от которого необходимо избавляться! Не излечимый, вовсе не значит, что жизнь закончилась, возможно она только началась, но уже в новом амплуа, с другим ценностями и отношением к жизни (более зрелым). А может лучше жить качественно, а не просто существовать в ожидании (конца рабочего дня, выходных, отпуска итд?)
И вот, два кита: не осведомленность + неизлечимость сошлись воедино! Человек в панике, а здесь он видит предложение от которого не возможно отказаться: МИОПАТИЯ ИЗЛЕЧИМА, при чем в кратчайшие сроки. А теперь ответьте сами себе, вы купитесь на это?! Легко ли вам, человеку возможно даже не знающем своего точного диагноза, а соответственно, какие процессы разрушают мышцы именно в вашем конкретном случае отказаться от "лёгкой" надежды исцелиться?!
Куда вы обратите свой взор, к врачу, который "бубнит" нечто: "ЗАЧЕМ ВАМ ДИАГНОЗ, МИОПАТИЯ ВСЕ РАВНО НЕ ЛЕЧИТСЯ", или же к объявлениям, которые дают надежду и ГОТОВЫ С ВАМИ ИНДИВИДУАЛЬНО РАБОТАТЬ?
Я предвижу ваш ответ (кстати, приглашаю пройти опрос, сделаем его анонимным, даже я не смогу увидеть, кто выбрал какой пункт)!
Безусловно, данный пост не только для людей с не излечимыми недугами, но и для врачей. Потому что стоит призадуматься, стоит ли быть резким в высказываниях!
Ребята, будьте бдительны и объективны, чудес не бывает. Чудеса случаются, но только внутри нас! Не дайте себя обмануть, потому что не правильное лечение, приведет к ускорению процессов и усугубить ситуацию. Никогда не прокручивайте в голове слова: МНЕ НЕ ЧЕГО ТЕРЯТЬ! Терять есть что всегда (те же финансы и независимость)! Вы нужны этому миру!
#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #миопатия #болезньПомпе#raredisease #rarediseasefight #pompedisease #rarewarrior #invisibledisability#disability #боремсязамышцы #редкиеболезни #сильныелюди#сильнееобстоятельств #стереотипамбой #RareDiseaseDay
Комментариев нет:
Отправить комментарий