Записки редкого пациента: БРОШЕННЫЕ "СИСТЕМОЙ"

Как много в мире медицинских специализаций, как много направлений в медицине:

оториноларингологя, хирургия, онкология, флебология, неврология, кардиология, генетики итд...Но нет ни одного врача МИОЛОГА.

А может ли это значить, что проблемы в стране и в целом в мире, не существует? Увы, нет! Вот и выходит, что люди с нервно-мышечными патологиями остаются совершенно брошенными "системой". В России не ведется абсолютно никаких разработок в этом направлении. Но и не совершается даже элементарных "потуг" разработать поддерживающую терапию для людей!

Что мы имеем?
- Отсутствие реальной диагностики. Многие люди слабеют/чахнут на глазах и не понимают, что с ними происходит!
Хотя казалось бы, методы диагностики очевидны:
ОЖИДАНИЕ:
1. Подтверждается процесс разрушения мышц;
2. Сдается "генетика";
3. После выставления диагноза получаем рекомендации по противопоказаниям и поддержанию: массаж, ЛФК, витамины, БАДы или спортпит. Одним словом, то , что ПОМОЖЕТ стабилизировать состояние.
4. И конечно же диспансерный учет для отслеживания динамики и в случае чего, внесение корректировок в терапию.
Все просто казалось бы. Но нет, что мы имеем?
РЕАЛЬНОСТЬ:
1. Человек не знает куда ему идти,
2. Попадая к врачу, как правило получает не верный диагноз, отправляется домой ни с чем или же "залечивается" до инвалидного кресла (так как при миопатии многие манипуляции опасны и противопоказаны).
3. Если диагноза все же удается получить, считается верхом помощи! А дальше слова-приговор: "Это все равно не лечится".

После этого, как правило наступает полное забвение. Из которого человек либо выходит на тропу войны с болезнью (используя абсолютно любые шансы), либо смиряется и сдается! И РАЗВЕ ЭТО НОРМАЛЬНО?

Далее, даже если наша редкая болезнь и привлекает врача, то как правило не более чем для получения "интересного случая" для написания научной работы или даже книги. Это некая ступень для продвижения по научной лестнице. И я призываю всех помогать в этом врачам, потому что это работа на перспективу....разработки лечения!
Но, увы, на поверку в итоге человек вновь остается брошенным! С пульсирующими в висках словами: ЭТО НЕ ЛЕЧИТСЯ и без элементарных рекомендаций к жизни.
Мы брошены "системой", мы не поняты в обществе. Свой среди чужих, чужой среди своих!
МОЁ РЬЯНОЕ ЖЕЛАНИЕ, ВЫНЕСТИ ЭТУ ПРОБЛЕМУ НА БОЛЕЕ ВЫСОКИЙ УРОВЕНЬ! А не просто, быть услышанной теми, кто и без меня это знает! Это важная социальная проблема.
Если пост вам понравился, ставьте