Записки редкого пациента: "ОРФАННИКИ" КТО ОНИ?

среда, 27 февраля 2019 г.

"ОРФАННИКИ" КТО ОНИ?

В преддверии 28 февраля #RareDiseaseDay, дня осведомленности о редких заболеваниях, я хочу рассказать, кто такие люди с редкими (орфанными/сиротскими) заболеваниями?

Мы, такие же люди, как и все, только есть вещи, которые явно отличают нас из общей массы. Мы не можем делать простых, вещей, которые для Вас, кажутся обыденными. Например:

- ходить по ступеням,
- вставать со стула, не испытывая при этом затруднений,
- купаться на галечном пляже (потому что мы не можем выйти из моря по не устойчивой поверхности),
- загорать на солнце,
- есть еду, которую захочется,
- мы привыкли быть "белыми воронами" и видеть удивленный взгляд врача и не врача, после оглашения своего "особенного диагноза",
- нас не пугают фразы: "Это не излечимо", "болезнь неуклонно прогрессирует",
- многим из нас, нельзя делать внутримышечные инъекции,
- многие не могут самостоятельно дышать,
- мы ходим в больницу, как к себе домой,
- переживаем потери таких же "редких", наших друзей!
- все время думаем о лекарствах или лечении, которое до сих пор не изобретено и не теряем надежды дождаться его!
- готовы стать объектами для клинических испытаний, чтобы помочь если не себе, то будущему поколению!

Но, благодаря всему этому, мы научились:

- Быть сильными,
- Ценить каждое мгновение жизни, каждую мелочь,
- Мы знаем о своей болезни больше чем врачи и готовы помогать друг другу делясь опытом,
- Нас сложно удивить, а тем более шокировать,
- Мы уникальны,
- Мы любим эту жизнь и готовы помогать друг другу,
- МЫ ХОТИМ ЧТОБЫ О НАС УЗНАЛИ ВСЕ И НЕ ОСУЖДАЛИ, потому что наши болезни не приобретенные и не следствие не правильного образа жизни!
1. Генетические болезни ПОКА не научились лечить, но некоторые уже научились останавливать.
2. От генетических недугов не застрахован никто!
3. В зоне риска каждый, поэтому не осуждайте пожалуйста нас и не приписывайте не правильный образ жизни нашим родным.

Если пост вам понравился, ставьте