Инфузия #8

Друзья, мои, по первому посту, вы наверное поняли, что я сегодня в больницеСкажу больше, в отдельной палате (выложить видео?)

Прошла обследование более расширенное:
-ЭхоКГ. Врач сказал, что "все хорошо", учитывая в анамнезе кардиомипатию, я побоялась уточнять и переспрашивать. А ведь Ироносов Вячеслав Евгеньевич, говорил, что через 3 месяца терапии, в ЭХО, могут быть положительные изменения
-Спирография без динамики (как помните, положительная динамика, уже была ранее)
-Кровь,ЭКГ...
-Давление 100 на 60
Так же прошла тест 6-минутной хотьбы. Выложилась хорошенько.На все процедуры, ходила сама, но с сопровождением.
Признаюсь, после всего этого, очень устала. До палаты еле дошла, болтало и спина болела. Пишу вам, а глаза закрываются....А теперь, время обратиться к болезни моей...

Ну что же, мой мерзкий Гликогеноз, сегодня 22.02.2019 канун праздника, а это значит, что я снова в месте, где тебе плохо! Нет, ты вовсе не отбираешь мое время, это я его тебе дарю. И поверь мне, от подаренного времени тебе будет плохо.
Признаюсь, мне не просто живется с тобой. А местами, ты делаешь мою жизнь очень тяжелой. Но и я, планирую сделать твою жизнь в моем теле невыносимой! УБИРАЙСЯ, ПОТОМУ ЧТО ЗА ТЕБЯ, НИКТО НЕ БОЛЕЕТ!
Инфузия №8...поехалиииии..

#ЗапискиРедкогоПациента #myozyme #genzyme #боремсязамышцы #болезньПомпе#редкиеболезни #редкиелюди #орфанныезаболевания #pompepatient#pompedisease #pompewarrior #raredisease #ИнфузииРедкогоПациента#диалогсболезнью #sanofi #genzymesanofi