Немного истории: 29 февраля, "редкий день" и бывает далеко не каждый год, а только в високосный. Именно поэтому, европейской организацией по изучению редких болезней, и было принято решение, присвоить официальный статус международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day) именно этой дате. Но это не значит, что в не високосные годы, этот день становится менее важным. Поэтому его так называемое "празднование", переносится на 28 февраля (как например в этом году)
)Для чего он нужен?: Цель этого праздника, привлечь внимание общественности к проблемам орфанных (редких/сиротских) заболеваний.
Для многих моих читателей, не секрет, что "особенный" ребенок, может появится в каждой, совершенно здоровой семье (риск составляет 5%). Не многие также знают, что генетические недуги, могут проявлять себя и во взрослом возрасте!
!Не стоит забывать, что мутации, это неоспоримый спутник эволюции. И бывают ошибки, которые выливаются в тяжелые, не излечимые болезни.
Этот день, принято посвящать осведомленности о редких заболеваниях. Я по прежнему уверена, что ЛУЧШЕ ЧЕМ САМ "РЕДКИЙ" ПАЦИЕНТ, О ЕГО ЗАБОЛЕВАНИИ РАССКАЗАТЬ НЕ СМОЖЕТ НИ ОДИН ВРАЧ! Именно поэтому вовлеченность каждого из Вас, это неоспоримый вклад в развитие и изучение орфанных заболеваний!
Я очень прошу, никогда не произносите фразы: "Аааа, все равно не лечится!" Не лечится сейчас, но если мы будет стараться, то сможем помочь будущему поколению. Редкий, не значит бесполезный!
Я уже начала свой проект осведомленности о болезни Помпе (Гликогеноз II типа). Очень хочу, сделать его простым и доступным для для людей без медицинского образования. А так же интересным, не обычным и увлекательным.
И я прошу каждого, кто не остался равнодушным помочь мне в этом. Я жду ваши истории. 28 февраля - это информационный день, и я хочу посвятить именно осведомленности! Все ваши истории, я буду публиковать в своем блоге на протяжении всего дня!
#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #миопатия #болезньПомпе#raredisease #rarediseasefight #pompedisease #rarewarrior #invisibledisability#disability #боремсязамышцы #редкиеболезни #сильныелюди#сильнееобстоятельств #стереотипамбой #RareDiseaseDay
Комментариев нет:
Отправить комментарий